ماجرای زن ایرانی که مردم از خال روی صورتش می ترسیدند+ عکس

به گزارش ایلنا، حقانی با سندرم استورج وبر (SWS) به دنیا آمد که باعث ایجاد یک علامت قرمز و ارغوانی روی صورتش شد و دید چشم راست او را از بین برد. SWS که به علامت مادرزادی پورت واین مرتبط است، می تواند مشکلات عصبی و مشکلات چشمی را به همراه داشته باشد. علائم متفاوت است و در بدو تولد ظاهر می شود. طبق گفته سازمان ملی اختلالات نادر (NORD)، درمان به علائم و جدیت آنها بستگی دارد.

من همچنین در سن 20 سالگی بینایی چشمم را از دست دادم.

او همه جا به دنبال درمان بود. متأسفانه بسیاری از پزشکان او را به دلیل خطر بالای آن طرد کردند.خانواده من همه جا به دنبال راهی برای درمان من بودند، اما چیزی در دسترس نبود، تمام پزشکان گفتند که ضایعات را نمی توان با جراحی یا پزشکی درمان کرد. آنها می ترسیدند که به محض لمس خال مادرزادی من، نتوانند جلوی خونریزی را بگیرند. حتی از ابتدا، خطر خونریزی زیادی داشتم، پزشکان می‌ترسیدند در صورت مرگ من عمل کنند.» او مجبور بود با نظرات ناخوشایند و چالش های زندگی روبرو شود.

حقانی که با یک بیماری نادر بزرگ شد، با مشکلاتی روبرو شد. در سال های نوجوانی، او خجالتی بود و زیاد با مردم ارتباط برقرار نمی کرد.برای من آسان نبود زیرا مردم ترسیده بودند، هیچ کس نمی خواست کنار من بنشیند. حقانی می‌گوید گاهی معلمان حتی از حضور من در کلاس خوشحال نمی‌شدند.عده ای نیز در مورد وضعیت او اظهار نظر بدی کردند و حتی به او گفتند از خانه بیرون نرو. او توضیح داد: مردم از من سوال خواهند کرد، مردم به من خیره شدند، مردم ترسیده بودند، مردم به من می گویند که نباید از خانه بیرون بروم.

چالش های او حتی پس از پایان مدرسه نیز ادامه داشت. او به دلیل شرایطش برای یافتن شغل تلاش کرد. استخدام کننده حتی بعد از اینکه فقط به صورتش نگاه کرد، او را در نظر نگرفت.او گفت: «آنها چند بار به من گفتند، به خصوص در طول مصاحبه شغلی، آنها فقط به صورت من نگاه می کنند و حتی بدون اینکه یک سوال بپرسند، فقط می گفتند، نه، ما شما را استخدام نمی کنیم.او مجبور شد برای درمان به قاره های دیگر نقل مکان کند.حقانی پس از سال‌ها طرد شدن توسط پزشکان، در شهریور ۱۳۸۶ با پزشکی آشنا شد که بعداً او را به دکتر حمید آدیپ معرفی کرد. دکتر بعداً به او کمک کرد تا درمان کند و حتی از او حمایت کرد تا به ایالات متحده آمریکا برود.او مجبور شد برای شروع درمان از خانه خود در ایران به نیویورک نقل مکان کند. حقانی حداقل 25 عمل جراحی برای درمان درد خود انجام داده است. این جراحی ها برای او اهمیت زیادی دارد زیرا زمانی که او 14 ساله بود، درمان لیزر را در ادینبورگ به مدت دو سال بدون موفقیت انجام داد.

حقانی از زمان دریافت درمان در نیویورک در سال 2009، مصمم‌تر از همیشه برای دنبال کردن رویای خود یعنی کار در پزشکی مصمم بوده است. او حتی در سال 2019 به مدرسه پرستاری رفت و اکنون یک مدافع بیمار در موسسه Vascular Birthmark در نیویورک است.حقانی خاطرنشان کرد: خال مادرزادی اش هنوز روی بینی و پیشانی اش نمایان است، اما اعتماد به نفس او دوباره به دست آمده است. او تاکید کرد که اجازه نخواهد داد علامت او مشخص کند که او کیست.

او می‌گوید: «من به خودم ایمان دارم، چهره‌ام مرا تعریف نمی‌کند، چیزی که مرا تعریف می‌کند توانایی‌هایم است، کاری که با زندگی‌ام انجام می‌دهم و اینکه چگونه به دیگران کمک می‌کنم.

منبع: دلگرم