جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه‌سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می‌شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد.
خبرگزاری کار ایران
جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه‌سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می‌شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد.
رئیس سازمان غذا و دارو در واکنش به چرایی عدم تولید پانسمان حیاتی بیماران ای‌بی در کشور گفت: تولید برخی از داروها برای ما صرفه اقتصادی ندارد؛ یعنی تولید آنها با توجه به میزان تقاضایشان در بازار و هزینه‌‌های مورد نیاز، از لحاظ اقتصادی غیرمنطقی است.
دبیرکل خانه ای‌بی کشور گفت: با تولیدکننده پانسمان‌های نقره‌ای در سوئدی تماس گرفتیم و طی یک نامه رسمی پاسخ دادند به علت تحریم‌ها نمی‌توانند سهمیه ایران را ارسال کنند.
وعده‌هایی که وزیر بهداشت درباره بیماران ای‌بی مطرح کرده بود، هنوز رنگ اجرا به خود نگرفته و این تعلل در اجرای دستور متولی امر سلامت در کشور باعث وخیم تر‌شدن وضعیت این این بیماران شده است.