در روز جهانی تالاسمی عنوان شد:
وعده‌های مسئولان محقق نمی‌شود/ داروی بیماران تالاسمی رایگان نشد
رئیس انجمن بیماران تالاسمی کشور نسبت به عدم تحقق وعده‌های مسئولان درباره بیماران تالاسمی گلایه کرد.
مجید آراسته در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا، با اشاره به اینکه ۲۰ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی و اختلالات هموگلوبین در کشور داریم، گفت: در شهرستان‌های شمالی و جنوبی تعداد مبتلایان به تالاسمی بیشتر است. در حقیقت ۶۵ درصد از بیماران در استان‌های گیلان، مازندران، خوزستان، سیستان و بلوچستان، هرمزگان و فارس هستند و ۳۵ درصد دیگر در باقی مناطق کشور حضور دارند.
وعده‌هایی که محقق نشد
وی درباره وعده‌های داده شده از سوی مسئولان سلامت کشور درباره بیماران تالاسمی گفت: وعده‌هایی درباره رفع مشکلات بیماران تالاسمی داده شده بود، اما محقق نشد و هنوز این مشکلات پابرجاست.
وی با تاکید بر اینکه قانون جامعی برای حمایت از بیماران تالاسمی وجود ندارد، افزود: بیماران تالاسمی تنها ار نظر دارویی و درمانی خدماتی را دریافت می‌کنند. و گرنه درخصوص مباحث اجتماعی مانند شغل، شهریه دانشگاه و... ازهیچ مزایایی برخوردار نیستند.
عدم وجود قانون مشخص برای حمایت از بیماران تالاسمی
رئیس انجمن بیماران تالاسمی کشور تصریح کرد: قانون مشخصی درباره بیماران تالاسمی وجود ندارد، ضمن اینکه اگر قانونی هم وجود دارد، شفافیت کافی ندارد. از این رو مدیریت هر مجموعه درباره این بیماران می‌تواند، سلیقه‌ای اعمال‌نظر کند. به همین دلیل در بحث حمایت‌های اجتماعی بیماران تالاسمی به شدت با مشکل روبه‌رو هستند.
وی درباره تصویب قانون حمایتی برای بیماران تالاسمی گفت: بار‌ها با مسئولان و دولت‌مردان گذشته و این دولت و همچنین نمایندگان مجلس درباره تصویب این قانون صحبت شده و بار‌ها قول داده‌اند که این قانون به تصویب برسد، اما متاسفانه هنوز قانونی به تصویب نرسیده است.
آراسته گفت: قانونی در کشور داریم که مربوط به بیمارانی است که تحت پوشش بهزیستی هستند. به این معنی که اگر یک بیمار تالاسمی بخواهد، از این قانون استفاده کند باید از کمیته امداد و یا بهزیستی نامه بگیرد. اما خیلی از بیماران تالاسمی تحت پوشش بهزیستی نیستند، چرا که معیارهای ورود به بهزیستی را ندارند؛ از این رو نامه‌ای دریافت نمی‌کنند.
مشکل بیماران تالاسمی در معافیت از خدمت سربازی
رییس انجمن بیماران تالاسمی کشور با اشاره به بیمار تالاسمی که در تلاش برای معافیت از خدمت سربازی است، گفت: این بیمار می‌تواند، در صورت اینکه نامه از کمیته امداد و یا بهزیستی داشته باشد، معاف شود اما این بیمار با مشکلاتی که دارد، تحت پوشش هیچ کدام از سازمان‌ها نیست.
بسته خدمات بیماران تالاسمی ابلاغ نشده است
وی درباره مسائل درمانی و دارویی بیماران تالاسمی گفت: فعالیت‌های خوبی در دولت‌های مختلف انجام شده، در دولت یازدهم نیز با تغییر و تحولی که وزیر بهداشت در حوزه سلامت ایجاد کردند، بخشی از مشکلات این بیماران رفع شده اما برخی مشکلات وجود دارد که امیدواریم در ابتدای دومین سال طرح تحول سلامت این مشکلات نیز رفع شود.
آراسته با تاکیدبر اینکه مهمترین مشکل عدم ابلاغ بسته خدمات بیماران تالاسمی است، افزود: البته دستوالعملی وجود دارد که معاونت درمان آن را اعمال می‌کند، اما ما با مشکلاتی مواجه هستیم که نشان می‌دهد، همه بخش‌های درمان درباره بیماران تالاسمی توجیه نشده‌اند.
رییس انجمن بیماران تالاسمی کشور تاکید کرد: یکی دیگر از مشکلات این است که قانون دست و پا شکسته بیماران تالاسمی تنها در شهرهای بزرگ و استان‌ها انجام می‌شود. وقتی در شهرستان‌ها اجرای این قانون به شبکه بهداشت می‌رسد، اجرای آن با مشکل مواجه می‌شود.و بیماران نمی‌توانند از خدمات به خوبی استفاده کنند.
آراسته گفت: به طور مثال یک بیماری در بیمارستان‌های دولتی در مرکز استان مانند تهران عمل طهال می‌شود و براساس قانون چون عمل برداشت طهال یکی از مشکلات بیماران است، بنابراین معاف از پرداخت فرانشیز است. اما وقتی بیماری در یک شهرستان مانند سراوان یا بافق عمل کند، چون زیر پوشش شبکه بهداشت است و شبکه بهداشت باید پول خود را از معاونت درمان دریافت کند، از بیمار فرانشیز دریافت می‌شود.
داروهایی که هنوز گران است
رئیس انجمن تالاسمی کشور تاکید کرد: یکسان‌سازی خدمات هنوز به صورت جامع اجرایی نشده است، از این رو خیلی از افراد با مشکل مواجه شده‌اند.
وی با بیان اینکه در حوزه دارو نیز با مشکلاتی مواجه هستیم، افزود: الان همه جا عنوان می‌کنند که دارو برای بیماران خاص رایگان است، اما بیمار تالاسمی اگر به خاطر حساسیت خونی ناشی از تزریق خون بخواهد، داروی «ای وی ای جی» مصرف کند، ۸۹۰ هزار تومان باید بابت چند روز بستری و دریافت این دارو پرداخت کند. در صورتی که همه جا عنوان می‌شود، داروی بیماران خاص رایگان است.
آراسته تاکید کرد: طبق قوانین بیمار نباید در قبال دریافت «ای وی‌ای جی» مبلغی را پرداخت کند، نمونه مشابه این موضوع درباره بیماران تالاسمی زیاد دیده می‌شود. مساله این است که شاید بیمار نیاز پیدا کند که چند بار در سال از این دارو استفاده کند.
پول بدهید، بعد از بیمه بگیرید
رئیس انجمن تالاسمی کشور گفت: جوابی که در قبال پیگری بیماران داده می‌شود، این است که شما الان پول دارو را بدهید، بعد برای دریافت آن از بیمه پیگیری کنید. این در حالی است، که در اکثر موارد پیگیری بیماران در این زمینه به نتیجه نمی‌رسد.
وی درباره هزینه بیماران تالاسمی در یک ماه گفت: میانگین هزینه‌ای که برای بیماران تالاسمی در سال از سوی دولت پرداخت می‌شود، مبلغی در حدود ۲۵ میلیون تومان است، اما مسئله این است که بیمار بسته به نوع بیماری شرایطشان فرق می‌کند. از این رو خیلی از بیماران مجبور می‌شوند، بسیاری از خدمات درمانی خود را در بخش خصوصی پیگیری کنند.
آراسته افزود: این مسئله سبب شده است که خود بیماران نیز در سال رقمی بین ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان بابت دارو، هزینه‌های آزمایشگاهی و پارا کلینیکی بپردازند.
رئیس انجمن بیماران تالاسمی کشور درباره ایجاد درمانگاه جامع برای این بیماران گفت: هنوز در کشور درمانگاه جامع برای بیماران تالاسمی راه‌اندازی نشده است. یکی از قول‌هایی که به ما داده‌اند؛ این است که ۴ تا ۵ درمانگاه جامع در کشور شکل خواهد گرفت تا بیماران خدمات خود را از آنها دریافت کنند.
آزادسازی قیمت دارو به ضرر بیماران
وی تاکید کرد: آزادسازی قیمت دارو‌ها نیز مسئله دیگری است که بیماران تالاسمی را دچار مشکل کرده است. براساس این موضوع دارو‌ها به قیمت واقعی فروخته می‌شوند و بیماران مجبور می‌شوند، مابه‌التفاوت قیمت دارو را بپردازند.
آراسته افزود: در حوزه داروهای داخلی مشکلی وجود ندارد؛ گرچه هر از چند گاهی در یک مرکز بیماران حتی برای دریافت داروی تولید داخل با مشکل مواجه می‌شوند.
آراسته تصریح کرد: دلیل این مسئله این است که برخی داروخانه‌ها به شرکت‌های فروش دارو بدهکار هستند و نمی‌توانند داروی مورد نیاز بیماران خود را تامین کنند. و این یکی از بزرگ‌ترین مشکلاتی است که به خصوص در چند شهرستان جنوبی کشور با آن مواجه هستیم.
وی تاکید کرد: وقتی بیمار تالاسمی در یک روز داروی مورد نیازش را استفاده نکند، ممکن است؛ عارضه‌ای برایش ایجاد شود، که عواقب بسیار شدیدی دارد.
مشکلات اجتماعی گریبانگیر بیماران تالاسمی
آراسته با بیان اینکه درباره داروهای خارجی نیز بیماران باید مابه‌التفاوت آن را پرداخت کنند، افزود: این در حالی است که به یکباره آنقدر قیمت داروهای خارجی بالا رفت که بیماران توان پرداخت هزینه‌های دارویی خود را ندارند.
وی با تاکید بر اینکه باید در کنار رسیدگی به مشکل درمان بیماران تالاسمی به مشکلات اجتماعی این بیماران هم توجه شود، گفت: خیلی از مواقع بیماران تالاسمی برای اشتغال، تحصیل، ازدواج با مشکلاتی روبه‌رو هستند.
