کودکان سرطانی با کمبود داروهای شیمی درمانی مواجه اند

به گزارش خبرنگار ایلنا، خانواده‌های کودکان مبتلا به سرطان علاوه بر تحمل درد‌های جسمی، رنج‌های دیگری را نیز متحمل می‌شوند. مشکلات خرید دارو به دلیل گرانی و کمیابی دارو‌هایی که تأثیر بسزایی در بهبود شرایط بیماری دارند از جمله این مشکلات است. مسائلی که منجر شده تا خانواده‌های این کودکان با مشکلات زیادی روبرو باشند و برای خرید داروها با مشکلات نایاب شدن و نیز قیمت‌های سرسام‌آور آنها مواجه شوند.

کمیابی و نایابی و همچنین افزایش وحشتناک قیمت‌ها در حوزه داروهای بیماران سرطانی به ویژه کودکان مبتلا به این بیماری مشکلات بسیاری را برای این قشر به ارمغان می‌آورد. بیماران مبتلا به سرطان در حوزه تأمین دارو با مشکلات و مصائب زیادی مواجه شده‌اند. از نبود دارو‌های با برند مناسب گرفته تا قیمت گزاف این دارو‌ها، همگی از مواردی هستند که جان کودکان مبتلا به سرطان را با خطرات جدی مواجه کرده است.

خانواده‌های این کودکان با کمبود داروهای خود در داروخانه‌ها روبه‌رو هستند و از این وضعیت شکایت دارند. بسیاری از خانواده‌های دارای کودک مبتلا به سرطان سال‌هاست از هزینه بالای داروها، شیمی‌درمانی و تحت پوشش نبودن برخی از داروها شکایت دارند. در حالی که اکثر این خانواده‌ها از دهک‌های پایین جامعه هستند و درآمد آنچنانی ندارند و برخی از آنها با کمک خیریه‌های درمانی هزینه داروهای مورد نیاز را تأمین می‌کنند.

نایابی و کمبود داروهای کودکان مبتلا به سرطان به ویژه داروهای شیمی‌درمانی هم به مشکلات ناتوانی در تأمین هزینه‌ها افزوده است. خانواده‌های این بیماران در داروخانه‌ها یکی پس از دیگری به امید یافتن دارو حیران و سرگردان هستند. ابتلا به بیماری سرطان نه تنها به لحاظ روانی کودک مبتلا به سرطان و خانواده وی را دچار تنش و نگرانی می‌کند، بلکه به لحاظ اقتصادی نیز خانواده‌ها را با چالش‌های عمیقی مواجه کرده است.

کودکان مبتلا به سرطان برای درمان خود مسیر شیمی‌درمانی و رادیوتراپی را سپری می‌کنند. گاهی به‌رغم انجام این مراحل درمانی نمی‌توانند بر بیماری غلبه کنند. در چنین شرایطی، تکرار هزینه‌های شیمی‌درمانی برای آنها بسیار سنگین است و تحمل بیماری را دشوارتر می‌کند. به خصوص اینکه تحت پوشش بیمه نبودن برخی داروهای شیمی‌درمانی و غیردولتی بودن بعضی مراحل درمان، این کودکان را با مشکلات زیادی مواجه می‌کند.

معضلات خانواده‌های کودکان مبتلا به سرطان؛ دردهایی سنگین‌تر از هزینه‌های دارو و درمان

مادر یک کودک مبتلا به سرطان گفت: متأسفانه خدمات درمانی و دارویی متفاوت است. داروهای وارداتی تأثیرگذار بر روند درمان سرطان که عوارض بدحالی شدید، ریزش‌های یک باره موی سر و بی‌حالی را در بیمار ندارد، دارای تعهد بیمه‌ای نیستند و هزینه‌های گزافی دارند. در چنین شرایطی مجبوریم  به دلیل شرایط مالی نامناسب، برای درمان به سمت داروهای دارای تعهد بیمه‌ای که بیشتر آنها داخلی است، برویم.

وی افزود: برخی داروهای داخلی موجود تأثیرگذاری چندانی بر درمان مؤثر کودکی که مبتلا به سرطان است ندارد و این کودکان را در روند درمان دچار برخی مشکلات جسمانی می‌کند. این داروها عوارض بسیاری برای کودک به همراه دارند. از سوی دیگر در برخی مواقع با کمبود داروها نیز روبرو هستیم. صف‌های طولانی مدت در داورخانه‌ها برای ارائه نسخه و دریافت دارو، خانواده‌های این کودکان را از پای درآورده است.

پدر یک کودک مبتلا به سرطان اظهار داشت: فرزندم دچار بیماری سرطان است و برای پیدا کردن داورهای وی از این داروخانه به آن داروخانه سرگردان هستم، هرچند می‌دانم تلاشی که می‌کنم بی‌فایده است. داروهایی که برای فرزندم نیاز دارم در بازار سیاه وجود دارد اما می‌ترسم آنها را تهیه کنم، هر چند توان تأمین قیمت‌های بالای آنها را هم ندارم. پس خانواده‌های این کودکان چگونه داروهای بیماران خود را پیدا کنند؟

وی به کمبود هزینه‌های بالای داروها اشاره داشته و تصریح کرد: برای خرید و دریافت داروهای فرزندم با مشکلات بسیاری روبرو هستم. تاکنون 2 بار تاریخ شیمی‌درمانی فرزندم به دلیل کمبود دارو و در نوبت قرار گرفتن، به تعویق افتاد که این مسئله باعث بدحالی وی شده است. برخی داروهای تجویزی پزشکان که درصد بهبود کودک را افزایش می‌دهد، بسیار گران‌قیمت بوده و از حمایت‌های بیمه‌ای برخوردار نیست.

مادر دیگری که فرزند وی مبتلا به سرطان است ابراز داشت: با آنکه می‌دانم مراحل درمانی فرزندم در مطب پزشک خصوصی با وضعیت بهتری انجام می‌شود، اما به دلیل هزینه بالای دستمزد شیمی‌درمانی پزشکان متخصص، امکان مراجعه به مطب پزشک‌های خصوصی را ندارم. متأسفانه درد سنگین هزینه‌های دارویی و درمانی، برای خانواده‌های این کودکان معضلات بسیاری در پی داشته و آزار دهنده‌تر از بیماری سرطان است.

وی اضافه کرد: کودکان مبتلا به سرطان بسیاری بر اثر رعایت نشدن روند دقیق درمان و استفاده نکردن از داروهای مناسب جان خود را از دست می‌دهند. اگر کودکان مبتلا به سرطان در روند درمان در محیطی نامناسب قرار داشته باشند، توان زیادی در برابر درمان نخواهد داشت. بسیاری از سرطان‌ها قابل درمان هستند، به شرط آنکه درمان کودکان مبتلا به این بیماری در فضایی مناسب و با داروهای مؤثرتری انجام شود.

مهم‌ترین مسئله نبود یا کمبود داروهای تخصصی حوزه شیمی‌درمانی است

مدیرعامل یک مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان در استان مرکزی گفت: در حال حاضر مهم‌ترین مسئله نبود یا کمبود داروهای تخصصی حوزه شیمی‌درمانی است. متأسفانه حتی داروخانه‌های تأمین داروهای خاص نیز به ندرت این نوع داروها را در اختیار دارند. این نوع داروها حتی اگر در بازار موجود باشد، نمونه‌های مشابه است و متخصصین بیماری‌های حوزه سرطان، تمایلی به استفاده از داروهای مشابه را ندارند.

حامد صوفی در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا، به موضوع دسترسی به داروها و هزینه‌های بسیار بالای آن اشاره داشته و افزود: متأسفانه داروهای تخصصی با چالش‌های بسیار زیادی مواجه هستند. حتی اگر داروها نیز در دسترس باشند، با قیمت‌های بسیار سرسام‌آور و سنگینی همراه هستند. اگرچه از طریق فراخوان‌های مردمی نسبت به تأمین هزینه داروها اقدام می‌شود، اما تعدد این فرایند فشار مالی مضاعفی به همراه خواهد داشت.

وی ادامه داد: بیماری سرطان یک بیماری بسیار پرهزینه و پر مسئله است. هنگامی که یک کودک به بیماری سرطان مبتلا می‌شود، در واقع تمامی اعضای خانواده دچار یک عارضه می‌شوند و در نتیجه تمرکز همه آنها بر رفع نیازهای آن کودک بیمار خواهد بود. به همین جهت سعی بر آن داریم تا با ارائه خدمات مشاوره و یا حتی بعضاً ارجاع به پزشکان داوطلب برای حل چالش سایر اعضای خانواده، در کنار آنها باشیم.

داروهای حوزه سرطان گرفتار در 4 ضلعی  بحران

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی استان مرکزی به تشریح مهم‌ترین چالش‌های حوزه دارو به خصوص داروهای کودکان مبتلا به سرطان پرداخته و گفت: تحریم‌ها و محدودیت‌های حمل‌ونقل، تغییرات نرخ ارز ترجیحی، آسیب به زیرساخت‌های تولید، کاهش تخصیص ارز دارویی، 4 عامل اصلی مؤثر بر وضعیت دارو است. با وجود کمبودها، تلاش شده نیاز بیماران، با تأمین داروهای جایگزین و مدیریت ذخایر پاسخ داده شود.

علی علیمحمدی در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا، به کمبوهای دارویی در مقاطع مختلف زمانی اشاره داشته و در این رابطه افزود: کمبود برخی اقلام دارویی موضوع جدیدی نیست. در مقاطع مختلف، کشور با کمبود برخی داروهای خاص، به خصوص داروهای بیماران سرطانی و به صورت ویژه کودکان مبتلا به سرطان مواجه بوده است، اما شرایط سال 1404 به دلیل وقوع 2 دوره جنگ، فشار مضاعفی بر زنجیره تأمین داروها وارد کرد.

وی به موضوع کمبود داروهای بیماران خاص اشاره کرده و در این خصوص ادامه داد: در برخی مقاطع کمبود داروها وجود داشته و این موضوع قابل انکار نیست. اما شرایط این‌گونه نیست که یک داروی خاص فقط در یک شهر یا بیمارستان موجود باشد و در جای دیگری وجود نداشته باشد. تأمین، ورود، توزیع و سهمیه‌بندی داروهای بیماران خاص، در سطح کشور توسط سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت مدیریت می‌شود.

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی استان مرکزی به اقدامات پیشگیرانه این دانشگاه پیش از وقوع بحران‌های اخیر اشاره کرده و در این رابطه اظهار داشت: از بهمن ماه سال گذشته و با پیش‌بینی افزایش تورم و مشکلات احتمالی تأمین دارو، به بیمارستان‌ها اعتبارات لازم داده شد تا داروهای قابل دسترس را تا چند برابر میزان معمول خریداری و ذخیره کنند و در نتیجه حدود 6 ماه ذخیره دارویی در اختیار داشته باشند.

علیمحمدی تصریح کرد: سازمان‌های بیمه‌گر به خصوص بیمه‌های پایه از جمله تأمین اجتماعی، بیمه سلامت و بیمه نیروهای مسلح در قبال داروهای بیماران خاص و مبتلا به سرطان تعهداتی دارند و باید پوشش‌های مربوط به این بیماران را ادامه دهند. صندوق حمایت از بیماران صعب‌العلاج می‌تواند برای بیمارانی که در تأمین هزینه‌های درمان و دارو با مشکل مواجه هستند، حمایت‌های مالی مناسبی را در نظر بگیرد.

مشکلات مقطعی در زمینه تأمین داروهای سرطان به دلیل جنگ و تحریم

مدیر دارو و مواد تحت کنترل معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی استان مرکزی گفت: برخی از اقلام دارویی کودکان مبتلا به سرطان وارداتی هستند و به دلیل شرایط جنگ و افزایش تحریم‌ها برخی مشکلات مقطعی در زمینه تأمین این داروها وجود دارد. همچنین به علت تغییر نوع ارز تخصیصی و افزایش قیمت دلار، چالش‌های مالی نیز تشدید شده‌اند و این افزایش قیمت بر سهم پرداختی توسط خود بیمار تأثیر گذاشته است.

آزاده ناظری در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا، افزود: دولت تمام تلاش خود را برای تعدیل قیمت و واردات حداکثری دارو انجام می‌دهد تا  فشار اقتصادی خانواده‌های این بیماران کاهش یابد. بخش عمده‌ای از این هزینه‌ها را نیز سازمان‌های بیمه‌گر پایه و یا بیمه‌های تکمیلی تقبل می‌کنند. همچنین انجمن‌های حمایت از بیماران سرطانی نیز به عنوان بازوهای حمایتی برای کودکان مبتلا به سرطان و خانواده‌های آنها عمل می‌کنند.

گزارش: شایسته سلامی