ایلنا از مشکلات بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان گزارش می‌دهد؛
بیماران فاقد شناسنامه؛ گرفتار در گرداب مرگ تدریجی/ بسیاری از خانواده‌های کم‌برخوردار، درمان را نیمه‌کاره رها می‌کنند
کمبود دارو و بحران خون مسئله‌ای حیاتی برای استان است
بیماران تالاسمی در استان سیستان و بلوچستان با بحران جدی مواجه‌اند. کمبود خون، مشکلات دارویی و نبود خدمات تخصصی، زندگی روزمره هزاران بیمار را تحت‌تأثیر قرار داده است.
به گزارش خبرنگار ایلنا، در سیستان و بلوچستان کودکان زیادی با دلی پر از امید اما بدنی نحیف، هر روز با بیماری تالاسمی می‌جنگند. بیماری که برای بسیاری تنها یک واژه پزشکی است، اما برای خانواده‌های این استان، به معنای سال‌ها درد، رنج، هزینه و انتظار است؛ انتظار برای دارو، دریافت خون، درمان، و گاهی فقط برای درک شدن.
در میان کوچه پس کوچه های این استان پهناور، نوجوانانی زندگی می‌کنند که هر تزریق خون برایشان بهای ادامه حیات است و هر تأخیر در دارو، تهدیدی برای آینده‌شان، صدای تپش ضعیف قلب‌هایشان در همهمه‌ی بی‌توجهی‌ها گم شده، اما هنوز چشم‌هایشان پر از برق امید است.
سیستان و بلوچستان با بیش از سه‌هزار و پانصد بیمار تالاسمی، یکی از استان‌هایی است که بالاترین آمار مبتلایان به این بیماری را در کشور دارد.
صدای بیماران از نیک‌شهر
یاسمن دختری جوان که به بیماری تالاسمی مبتلا است، بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی در استان را نبود پزشک متخصص در بخش‌های مختلف اعلام کرد و گفت: «حتی کوچک‌ترین مشکلات یا واکنش‌های حساسیتی به خون، در مواقع اورژانسی بدون پزشک باقی می‌ماند و برای گرفتن یک نسخه و آزمایش ساده باید به شهری دیگر برویم. این پروسه زمان‌بر و پرهزینه است و بسیاری از خانواده‌های کم‌برخوردار، درمان را نیمه‌کاره رها می‌کنند.»
او ادامه داد: «در شهرهایی با تعداد بیماران زیاد، هیچ سیستم انتقال خونی موثر وجود ندارد و کمبود دارو و بحران خون مسئله‌ای حیاتی برای استان است. ورود انحصاری داروهای شرکت‌های خاص باعث شده که بسیاری از بیماران با عوارض دارویی روبه‌رو شوند و پس از ماه‌ها پیگیری هیچ اقدامی صورت نگیرد.»
یاسمن همچنین به رفتار نامناسب برخی پرسنل بخش‌های بیمارستان اشاره کرد و گفت: «وقتی بیمار به عنوان میهمان به بخش دیگری مراجعه می‌کند، حتی در شرایط اورژانسی پذیرش نمی‌شود و با برخورد نامناسب مواجه می‌شود.
او افزود: «به دلیل تزریق خون مداوم، بیماران در معرض بیماری‌های متعدد قرار دارند و واکسن‌های حیاتی مانند آنفلوآنزا در بسیاری از شهرها دیر یا اصلاً برای بیمار تزریق نمی شود. حتی وقتی دارویی باعث حساسیت جدی شود، داروی جایگزین داده نمی‌شود و دارویی که عارضه دارد به بیمار تزریق می‌شود. این بی‌توجهی ، واقعیت تلخی است که بیماران هر روز با آن مواجه هستند.»
یاسمن با تأکید بر حقوق بیماران گفت: «ما بیماران تالاسمی تنها یک چیز می‌خواهیم؛ زندگی و جان ما نباید قربانی بی‌توجهی، تجارت دارویی و سکوت مسئولان شود.»
زهرا قلجائی، رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی سیستان و بلوچستان، گفت: «تعداد بیماران تالاسمی در استان هر سال در حال افزایش است، زیرا آگاهی عمومی و آزمایش‌های پیش از ازدواج به‌درستی انجام نمی‌شود. سالانه ده‌ها کودک جدید با این بیماری متولد می‌شوند.»
او با اشاره به کمبود خون افزود: «با افزایش بیماران، نیاز به خون بیشتر شده، اما متأسفانه مردم استان کمتر خون اهدا می‌کنند و در بسیاری از ماه‌ها، به‌ویژه تابستان و ماه رمضان، با کمبود شدید خون روبه‌رو می‌شویم.»
خرابی MRI بیمارستان امام علی(ع) زاهدان
قلجائی با انتقاد از نبود امکانات تصویربرداری گفت: «دستگاه MRI بیمارستان امام علی زاهدان بیش از یک سال است که از کار افتاده و بیماران برای بررسی وضعیت قلب و کبدشان مجبورند به تهران بروند. اگر این دستگاه‌ها در استان فعال باشند، هم هزینه‌ها کمتر می‌شود و هم روند درمان سریع‌تر پیش می‌رود.»
بیماران فاقد شناسنامه؛ گرفتار در گرداب مرگ تدریجی
او به مشکل بیماران فاقد مدارک هویتی اشاره کرد و گفت: «در زاهدان بیماران تالاسمی بسیاری داریم که شناسنامه و دفترچه بیمه ندارند. این افراد به دلیل فقر، نه می‌توانند دارو بگیرند و نه آزمایش‌های دوره‌ای انجام دهند. آن‌ها در حال تجربه مرگ تدریجی هستند.»
هزینه‌های سنگین پیوند مغز استخوان
قلجائی افزود: «آزمایش HLA برای تشخیص سازگاری اهداکننده و بیمار، در بیمارستان‌های خصوصی حدود ۶ میلیون تومان هزینه دارد. اگر این آزمایش در مراکز دولتی انجام شود، بسیاری از بیماران می‌توانند درمان قطعی داشته باشند.»
بیشترین تمرکز بیماران در شهرستان‌های زاهدان، ایرانشهر، چابهار و سراوان است. بیماران مجبورند برای تزریق خون و پیگیری درمان، بارها به مرکز استان سفر کنند. روزانه حدود ۶۰ تا ۷۰ بیمار تالاسمی در بیمارستان حضرت علی (ع) زاهدان پذیرش می‌شوند.
قلجائی با اشاره به داروهای وارداتی گفت: «داروهای اصلی تالاسمی شامل دفریپرون و دفرازیرکس هستند، اما به‌دلیل تحریم‌ها و قیمت بالا، تهیه آن‌ها دشوار شده است. داروهای داخلی مشابه نیز برای برخی بیماران حساسیت و عوارضی مانند تهوع، خارش، التهاب و مشکلات کلیوی ایجاد می‌کنند.»
او افزود: «علاوه بر داروهای آهن‌زدایی، بیماران به داروهای مکمل و ویتامین‌ها نیاز دارند، اما هزینه بالا و محدودیت بیمه، دسترسی را سخت کرده است.»
ازدواج فامیلی و نبود آگاهی علت ابتلا
به گفته رئیس انجمن، ازدواج‌های فامیلی بدون آزمایش‌های پیش از ازدواج از دلایل افزایش بیماران است.
او تأکید کرد که غربالگری می‌تواند از تولد کودک مبتلا جلوگیری کند، اما اطلاع‌رسانی کافی انجام نمی‌شود.
وی گفت: «خدمات تخصصی فقط در زاهدان متمرکز است. بیماران شهرهای دیگر برای MRI و آزمایش‌های پیوند، مجبور به سفرهای طولانی و پرهزینه‌اند. با ایجاد مراکز درمانی در ایرانشهر و چابهار می‌توان بخشی از مشکلات را حل کرد.»
افزایش شمار بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان
مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان هم در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا اظهار داشت: «آمار تقریبی بیماران تالاسمی ماژور وابسته به خون در استان بین سه‌هزار و ۶۰۰ تا سه‌هزار و ۶۵۰ نفر است، اما متأسفانه این رقم روندی صعودی دارد. با توجه به اینکه کنترل کافی بر موالید جدید وجود ندارد و سطح آگاهی عمومی نیز پایین است، پیش‌بینی می‌کنیم تا پایان سال ۱۴۰۴ شمار بیماران به حدود سه‌هزار و ۷۰۰ نفر برسد.»
وی ادامه داد: «این بیماران برای ادامه حیات خود وابسته به خون هستند و سازمان انتقال خون وظیفه تأمین نیاز مراکز درمانی استان را بر عهده دارد. در حال حاضر حدود ۵۰ تا ۵۵ درصد از خون مورد نیاز استان از محل اهدای خون هم‌استانی‌ها تأمین می‌شود، اما ۴۵ تا ۵۰ درصد باقیمانده هر ماه از سایر استان‌های کشور ارسال می‌شود. هدف ما این است که با تسهیل شرایط اهدای خون برای مردم استان، بتوانیم این وابستگی را کاهش دهیم.»
صفدری با اشاره به مقاطع زمانی خاص که اهدای خون کاهش می‌یابد، بیان کرد: «در ایامی مانند ماه مبارک رمضان، عید نوروز و سایر مناسبت‌های خاص، به‌دلیل افزایش حجم مسافرت‌ها و خروج مردم از استان، با افت محسوس اهدای خون روبه‌رو می‌شویم. در این دوره‌ها تلاش می‌کنیم با دعوت عمومی از مردم و واردات خون از سایر استان‌ها کمبود را جبران کنیم، اما باید گفت که این مقاطع از جمله زمان‌هایی هستند که تأمین خون، به‌ویژه برای بیماران تالاسمی ماژور، با مخاطره همراه می‌شود.»
وی در ادامه افزود: «برای جذب اهداکنندگان مستمر، برنامه‌های گسترده‌ای در دست اجراست. با تماس‌های تلفنی و دعوت‌های رسانه‌ای از اهداکنندگان درخواست می‌کنیم بیماران نیازمند را یاری کنند. خوشبختانه اهداکنندگان استان از دلسوزترین افراد کشور هستند، اما تعدادشان نسبت به جمعیت استان پایین است. اگر بتوانیم فقط ۱۰ درصد از جمعیت استان را به اهدای خون ترغیب کنیم، می‌توانیم در مدت کوتاهی به استقلال نسبی در تأمین خون دست یابیم و از واردات از سایر استان‌ها بی‌نیاز شویم.»
مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان خاطرنشان کرد: «استان سیستان و بلوچستان با داشتن حدود ۲.۱۱ درصد جمعیت کشور و پراکندگی بسیار بالا، با چالش دسترسی مردم روستایی به مراکز اهدای خون روبه‌روست. بیش از ۵۰ درصد جمعیت استان در روستاها زندگی می‌کنند و این موضوع امکان دسترسی برای اهدای خون را کاهش داده است. در همین راستا، برنامه‌ریزی شده است در شهرهایی که دارای بیمارستان هستند، مراکز جدید اهدای خون ایجاد شود. این طرح با همکاری سازمان برنامه و بودجه و مشارکت خیرین در حال پیگیری است تا در چند سال آینده نیاز استان به‌طور کامل مرتفع شود.»
وی همچنین با اشاره به اهمیت اطلاع‌رسانی عمومی درباره فواید اهدای خون گفت: «پیش‌تر درباره آثار مثبت اهدای خون بر سلامت اهداکنندگان اطلاع‌رسانی کافی انجام نشده بود، اما هم‌اکنون با همکاری رسانه‌ها و نهادهای مختلف درصدد هستیم این آگاهی را افزایش دهیم تا مردم بدانند اهدای خون علاوه بر نجات جان بیماران، برای سلامت خود اهداکنندگان نیز مفید است.»
صفدری درباره موضوع هزینه‌های دریافتی از بیماران فاقد بیمه یا شناسنامه توضیح داد: «در بحث هزینه‌ها، سازمان انتقال خون نقشی ندارد و این موضوع در حوزه وظایف بیمه‌ها و دانشگاه‌های علوم پزشکی است. سازمان انتقال خون تنها وظیفه تأمین و تحویل خون به بیمارستان‌ها را بر عهده دارد و ارتباط مستقیمی با بیماران ندارد. تصمیم‌گیری در مورد نحوه پرداخت یا کاهش هزینه‌ها بر عهده نهادهای یادشده است.»
به رغم پیگیری های متعدد خبرنگار ایلنا، معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان حاضر به پاسخگویی نشد.
گزارش: فائقه راغی
