داروهای حیاتی بیماران خاص در شیراز؛ نایاب و گران/ فوت بیمار به دلیل تأخیر در دریافت دارو/ هزینه‌های سنگین، کیفیت پایین و پوشش ناکافی بیمه‌ها

به گزارش خبرنگار ایلنا، بیماران تالاسمی از دردسرهای تزریق داروهای آهن‌زدا و هزینه‌های سنگین داروهای خوراکی وارداتی می‌گویند که اغلب بیمه‌ها آن را پوشش نمی‌دهند. 

از سوی دیگر، روند پیچیده و زمان‌بر دریافت دارو در مراکز درمانی، بیماران را به سمت بازار سیاه سوق داده و سلامت آنها را به خطر انداخته است.

در حالی که مسئولان دانشگاه علوم پزشکی شیراز کمبود دارو را ناشی از تحریم‌ها، مشکلات ارزی و ضعف در توزیع عادلانه می‌دانند، بیماران از تبعیض در تخصیص دارو به استان‌های مختلف و نابرابری در دریافت دارو شکایت دارند. از طرفی تبلیغات داروهای قاچاق و تقلبی در فضای مجازی، بر نگرانی‌ها افزوده است. 

این وضعیت بحرانی، علاوه بر تهدید سلامت بیماران، باری سنگین بر دوش خانواده‌ها گذاشته که در شرایط اقتصادی دشوار، توان پرداخت هزینه‌های هنگفت دارو را ندارند. به نظر می‌رسد بدون اصلاحات اساسی در نظام توزیع، پوشش بیمه‌ای و حمایت از تولیدات با کیفیت داخلی، بیماران خاص همچنان در انتظار درمانی مناسب و عادلانه خواهند ماند.

مشکلات دارویی بیماران تلاسمی؛ اغلب بیمه‌ها هزینه کامل دارو را متقبل نمی‌شوند

محمدحسین نیکوپور، یکی از بیماران تالاسمی در شیراز در گفت و گو با ایلنا درباره مشکلات دارویی بیماران تالاسمی گفت: اساسی‌ترین دارویی که برای بیماران تالاسمی ماژور یا شدید که نیاز مداوم به تزریق خون دارند استفاده می‌شود، داروی آهن‌زدا است که باید آهن انباشته شده در بدن این بیماران دفع شود.

وی  با اشاره به اینکه برخی از این داروها به صورت تزریقی هستند که مصرف آنها بسیار دردآور و طولانی‌مدت است و هزینه‌های جانبی نیز دارد، افزود: از چند سال پیش داروی خوراکی آهن‌زدا به چرخه داروهای بیماران تالاسمی ماژور افزوده شده که برندهای مختلفی دارد؛ یکی از معروف‌ترین برندهایی که بیماران تالاسمی استفاده می‌کنند، داروی جیدنیو است که به صورت خوراکی و قرص مصرف می‌شود و نمونه مشابه ایرانی نیز دارد که متأسفانه کیفیت لازم را ندارد.

نیکوپور تصریح کرد: این دارو به علت وارداتی بودن، اغلب بیمه‌ها هزینه کامل آن را متقبل نمی‌شوند و بیمارانی که با داروهای ایرانی نتیجه نمی‌گیرند، ناچار به استفاده از این دارو هستند که هزینه‌های قابل توجهی بر دوش آنها می‌گذارد.

وی ادامه داد: بسیاری از بیماران تالاسمی به دلیل بالا بودن سطح آهن بدنشان مجبورند تعداد بیشتری از این دارو را مصرف کنند و به علت محدودیت‌های بیمه و کمبود دارو، ناچار به استفاده از داروهای مکمل دیگری نیز هستند که هزینه‌های اضافی برای بیماران به همراه دارد. اغلب این بیماران یا بیمه تکمیلی ندارند یا بیمه تکمیلی داروهای مکمل را پوشش نمی‌دهد.

این بیمار تالاسمی گفت: این یکی از مشکلات بیماران تالاسمی است که باعث می‌شود خانواده‌ها به دلیل ناتوانی در پرداخت هزینه‌ها، از مصرف داروهای آهن‌زدای لازم صرف‌نظر کنند و به داروهای ایرانی با کیفیت پایین‌تر بسنده کنند. این امر باعث بروز بیماری‌ها و نارسایی‌های دیگر مانند دیابت، مشکلات قلبی، کلیوی و ریوی در بیماران می‌شود که هزینه‌های درمانی بیشتری را به آنها تحمیل می‌کند.

وی با بیان اینکه می‌توان با یک راهکار ساده این مشکل را برطرف کرد، تصریح کرد: با توجه به وجود انجمن تالاسمی ایران و انجمن‌های استانی، می‌توان تمامی بیماران تالاسمی که پرونده الکترونیک دارند و آمارشان ثبت شده است را در قالب یک گروه در یکی از بیمه‌های تکمیلی تجمیع کرد تا هزینه‌های دارویی آنها از طریق آن بیمه تکمیلی جبران شود.

روند دریافت دارو از نبود دارو تا بازار سیاه

محمودی یک بیمار سرطانی در شیراز نیز در گفت و گو با ایلنا درباره روند دریافت دارو می گوید: بیمار ابتدا باید به پزشک مراجعه کند و پزشک دارو را در سیستم ثبت و تأیید کند. سپس بیمار به حوزه تأمین مانند تامین اجتماعی یا خدمات درمانی مراجعه می‌کند و در بیمارستان یا درمانگاه مطهری که بخشی برای بیماری‌های خاص دارد، نسخه را وارد سیستم می‌کند. پس از تأیید پزشک آنکولوژی یا خون، نسخه به داروخانه‌ای مانند بیمارستان نمازی یا هلال احمر معرفی می‌شود.

وی ادامه می دهد:  بیمار به داروخانه مراجعه و نسخه را ارائه می‌دهد و در صورت موجود بودن دارو، داروخانه تأییدیه می‌دهد تا بیمار به بیمه مراجعه و تأییدیه نهایی را دریافت کند. سپس بیمار دارو را تحویل می‌گیرد و هزینه آن را پرداخت می‌کند. این روند تنها زمانی امکان‌پذیر است که دارو در داروخانه موجود باشد، در غیر این صورت بیمار مجبور است دارو را از بازار سیاه تهیه کند که حداقل چند روز زمان می‌برد و مشکلات زیادی ایجاد می‌کند.

توزیع داروهای اصلی ساخت داخل با اختلال مواجه شده است

یکی دیگر از بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص نیز درباره مشکلات تأمین دارو در کشوردر گفت و گو با ایلنا گفت: متأسفانه در سال‌های اخیر تهیه و توزیع داروهای اصلی که ساخت کشورهای دیگر هستند، به بهانه داخلی‌سازی یا حمایت از تولید داخل با اختلال مواجه شده است.

این بیمار ادامه داد : داروهای داخلی به دلیل کنترل کیفی پایین و عدم اعتبار در کشورهای دیگر، جایگاهی در صادرات ندارند و عملاً فقط ارز بابت خرید مواد اولیه از کشور خارج می‌شود.

وی همچنین به مشکلات اقتصادی و افزایش قیمت دارو اشاره کرد و گفت :  افزایش قیمت دارو باعث شده بسیاری از بیماران توان خرید داروهای ضروری خود را نداشته باشند و برخی داروخانه‌ها نیز اعلام کرده‌اند که تعداد قابل توجهی از بیماران به دلیل گرانی دارو از دریافت آن خودداری می‌کنند.

اختلاف قیمت 10 برابری داروهای ایرانی و خارجی

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز، در خصوص کمبود داروهای بیماران سرطانی گفت: بسیاری از بیماران مبتلا به بیماری‌های سرطانی با کمبود دارو مواجه هستند که این مشکلات به دو دسته تقسیم می‌شود. نخست، کمبود واقعی دارو است؛ به این معنا که داروی مورد نظر در کشور موجود نیست یا واردات آن به دلیل مشکلات انتقال ارز و تحریم‌ها با مشکل مواجه شده است.

دکتر محمدجواد خشنود در گفت و گو با ایلنا، افزود: دسته دوم ، مربوط به برند دارو است که به عنوان کمبود شناخته نمی‌شود. ممکن است یک دارو توسط چند شرکت تولید شود؛ مثلاً شرکت خارجی و چند شرکت ایرانی. بیمار و پزشک ممکن است ترجیح دهند از برند خاصی استفاده کنند که نمونه خارجی آن باشد. به عنوان مثال، در مورد انسولین، با وجود تولید داخلی، بیماران تمایل بیشتری به نمونه خارجی دارند. این موضوع نیازمند فرهنگ‌سازی است تا از تولید داخل حمایت شود، البته به شرطی که کیفیت لازم وجود داشته باشد. اختلاف قیمت نمونه‌های ایرانی و خارجی گاهی تا ده برابر است و بیمه‌ها معمولاً داروی ایرانی را پوشش می‌دهند.

تبلیغ داروهای قاچاق و تقلبی، سلامت بیماران را به خطر می‌اندازند

خشنود همچنین به فضای مجازی و برخی افراد سودجو اشاره کرد که با انتشار شایعات و تبلیغ داروهای قاچاق و تقلبی، سلامت بیماران را به خطر می‌اندازند و ادامه داد: قاچاقچیان دارو از طریق فضای مجازی داروهای غیرمجاز را تبلیغ و عرضه می‌کنند، که این موضوع به ویژه در شرایط کمبود دارو مشکلات مضاعفی ایجاد کرده است.

وی افزود: داروهای قاچاق عمدتاً از طریق مرزهایی مانند ترکیه وارد کشور می‌شوند و این موضوع سلامت دارویی را تهدید می‌کند. جلسات متعددی با ارگان‌های مربوطه برای مقابله با قاچاق و داروهای تقلبی برگزار شده است و نظارت‌ها در این زمینه تشدید شده است.

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز خاطرنشان کرد که مشکلات کمبود دارو ناشی از تحریم‌ها، مشکلات اقتصادی، تأخیر در تخصیص ارز، مسائل مربوط به برند و کیفیت داروهای تولید داخل و خارج است که همه این عوامل باعث شده بیماران سرطانی با چالش‌های جدی در تأمین دارو مواجه باشند.

خشنود اظهار داشت: تبلیغات منفی در فضای رسانه‌ای درباره داروها عمدتاً با هدف کسب سود و نه درمان بیماران است و پرونده‌هایی در دست بررسی است که ماهیت آنها مشخص است. 

عدالت در توزیع داروهای تخصصی رعایت نمی شود

وی همچنین به مسئله توزیع دارو اشاره کرد و توضیح داد که عدالت در توزیع داروهای تخصصی و عمومی به صورت کامل رعایت نمی‌شود. به عنوان مثال، داروهای تخصصی باید بر اساس تعداد بیماران هر استان توزیع شود، نه صرفاً بر اساس جمعیت کل استان. در فارس که قطب درمانی کشور است، بیش از ۳۰ درصد بیماران مراجعه‌کننده از استان‌های دیگر هستند و باید داروی بیشتری نسبت به استان‌های هم‌جمعیت دریافت کند، اما توزیع دارو بر اساس سرانه جمعیتی انجام می‌شود که ناعادلانه است.

خشنود افزود: بسیاری از بیماران استان‌های دیگر مانند کهگیلویه، بوشهر، بندرعباس و غیره برای درمان به شیراز مراجعه می‌کنند و داروهای شیمی درمانی و پیوند خود را از اینجا دریافت می‌کنند، اما سهمیه دارویی آنها از استان محل سکونتشان تأمین می‌شود. این موضوع باعث مشکلاتی در تأمین دارو برای بیماران می‌شود.

دارو به صورت عادلانه بین داروخانه‌ها توزیع نمی‌شود

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه در شرایط کمبود، دارو به صورت عادلانه بین داروخانه‌ها توزیع نمی‌شود و ممکن است به برخی داروخانه‌ها تنها یک بسته دارو برسد که کفاف نیاز آن را نمی‌دهد، تصریح کرد: توزیع دارو بر اساس کلید توزیع و معیارهای مشخص انجام می‌شود و داروخانه‌ها بر اساس این معیارها دارو دریافت می‌کنند. در این شرایط، حتی ممکن است داروساز خانواده خود را نیز در نظر بگیرد، اما توزیع بر اساس پروتکل‌های مشخص و اعلام رسمی انجام می‌شود تا عدالت نسبی حفظ شود.

خشنود در توضیح نحوه مدیریت توزیع دارو و مقابله با تخلفات داروخانه‌ها گفت: خرید داروهای عمومی بر اساس تقاضا تنظیم می‌شود و هر بار که محموله‌ای وارد استان می‌شود، شرکت‌ها موظف به توزیع سریع دارو به داروخانه‌های تعیین شده هستند. در صورت تخلف داروخانه، آن داروخانه از چرخه توزیع خارج می‌شود.

وی افزود: برای داروهای خاص مانند شیر خشک‌های رژیمی و متابولیک، تعداد بیماران محدود است و توزیع دارو به گونه‌ای است که داروخانه‌ای که بیمار به آن مراجعه می‌کند، دارو را داشته باشد.

فوت بیمار به دلیل تأخیر در دریافت دارو

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز درباره تأثیر مشکلات دارویی بر بیماران گفت: کمبود دارو باعث می‌شود بیماران دچار مشکلات جدی شوند و حتی در مواردی ممکن است فوت بیمار به دلیل تأخیر در دریافت دارو رخ دهد.

وی به وجود فارماکوپه اشاره کرد که لیستی از داروهای مجاز برای واردات و تولید در کشور است و دولت برای این داروها سوبسید تعیین کرده است. اما گاهی پزشکان داروهای جدیدی را تجویز می‌کنند که در فارماکوپه نیستند و از نظر قانونی این کار خلاف است، اما از نظر علمی پزشک تشخیص درمانی می‌دهد.

هزینه‌ای ۱۳ میلیارد تومانی برای یک آمپول

وی به هزینه‌های بسیار بالای برخی داروهای جدید اشاره کرد؛ مثلاً دارویی که برای یک بیمار نیاز به بیست آمپول داشته باشد، هزینه‌ای حدود ۱۳ میلیارد تومان دارد که برای خانواده بیمار غیرقابل تحمل است. این داروها توسط دولت تأیید نشده و بیمه نیز حمایت نمی‌کند، بنابراین خانواده‌ها باید هزینه‌ها را به طور کامل پرداخت کنند. این موضوع باعث تنش و ناامیدی در خانواده‌ها می‌شود، به طوری که برخی ترجیح می‌دهند به داروهای خارجی مراجعه کنند.

خشنود افزود: واردات این داروها به دلیل تحریم‌ها و مشکلات اقتصادی بسیار دشوار است و حتی اگر شرکت‌ها بخواهند دارو را وارد کنند، هزینه‌ها بالا است و تعداد تولید این داروها در دنیا محدود است. در صورت نبود داروی اول، داروی جایگزین تجویز می‌شود که ممکن است اثر مشابه داشته باشد اما عوارض متفاوتی به دنبال داشته باشد.

خشنود یادآور شد: خوشبختانه برخی داروها جایگزین دارند و واکنش به کمبودها وجود دارد. یکی از دلایل مهم در دسترس بودن دارو در ایران، ارزان بودن دارو است که البته نیازمند پوشش بیمه‌ای مناسب است. اگر بیمه‌ها پوشش خوبی داشته باشند، تولیدکنندگان دارو نیز ترغیب به تولید و عرضه می‌شوند.

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز به مثالی درباره افزایش قیمت داروها و مشکلات مرتبط با آن اشاره کرد و گفت: هزینه تولید پوکه آمپول حدود ۱۹ هزار تومان است، اما قیمت فروش آن به دلیل افزایش هزینه‌های بسته‌بندی، کارگر، برچسب دارویی و مواد مصرفی مانند پلاستیک، کاغذ، رنگ و درپوش که همگی افزایش قیمت داشته‌اند، به ۲۰ تا ۳۰ هزار تومان رسیده است.

خشنود تأکید کرد که قیمت دارو باید به گونه‌ای تعدیل شود که بیمه‌ها موظف به پرداخت آن باشند و بیمار مجبور به پرداخت مابه‌التفاوت نشود. در برخی موارد بیمه‌ها پوشش کافی ندارند و بیمار باید مابه‌التفاوت قیمت دارو را پرداخت کند که این مبلغ ممکن است بسیار بالا باشد. به عنوان مثال، اگر قیمت دارویی از یک میلیون به چهار میلیون افزایش یابد، بیمار باید مابه‌التفاوت را بپردازد که فشار مالی زیادی بر خانواده‌ها وارد می‌کند.

وی افزود: اگر دارو گران شود ولی بیمه پوشش کامل داشته باشد، هم تولیدکننده حمایت می‌شود و هم دارو در دسترس بیمار قرار می‌گیرد.

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز خاطرنشان کرد: وقتی بیمه‌ها پوشش دهند، بیمار احساس می‌کند دارو ارزان شده است، در حالی که قیمت دارو حتی ممکن است افزایش یافته باشد ولی بیمه مابه‌التفاوت را پرداخت کرده است و این مسئله برای بیماران بسیار مهم و رضایت‌بخش است.

ورود مجلس به چالش‌های تامین ارز و مشکلات بیمه‌ای

نماینده شیراز و زرقان در مجلس نیز در خصوص مشکلات تامین دارو اظهار داشت: بخش عمده‌ای از داروی مورد نیاز کشور در داخل تولید می‌شود، اما ممکن است مواردی وجود داشته باشد که تولید آن در کشور مقرون به صرفه نباشد.

جعفر قادری در گفت و گو با ایلنا گفت: با توجه به مزیت‌های ارزی، در زمینه تامین ارز مشکلاتی وجود دارد که این موارد نادر هستند، اما با توجه به اینکه بیماری‌های صعب العلاج هستند، مشکلاتی نیز ایجاد شده است. همچنین به هم ریختگی‌هایی در سازمان غذا و دارو وجود دارد که باعث شده نتوانند به تعهدات خود عمل کنند و این مشکلات برای بیماران صعب العلاج ایجاد مسئله می‌کند.

وی افزود: وزارت غذا، بهداشت، درمان و سازمان غذا و دارو باید به صورت جدی‌تر ورود پیدا کنند و اجازه ندهند این مشکلات برای بیماران صعب العلاج و بی‌واحده مسئله ایجاد کند.

قادری گفت : مجلس به این موضوع ورود کرده است و در بحث چالش‌های تامین ارز و مشکلات بیمه‌ای در کمیسیون بهداشت، درمان و کمیسیون برنامه و بودجه پیگیری می‌کند.