روایت بیماران اختلالات انعقادی از نگرانی دسترسی به دارو؛ تحمل خونریزی آسان‌تر از عوارض درمان جایگزین است

به گزارش خبرنگار ایلنا، در هفته‌ها و ماه‌های اخیر، همزمان با شکل‌گیری بحران‌هایی مانند جنگ و محدود شدن برخی مسیرهای ارتباطی و تأمین، نگرانی تازه‌ای در میان بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی شکل گرفته است: آیا دارویی که زندگی روزمره آن‌ها به آن وابسته است، همچنان در دسترس خواهد بود؟ 

برای بیمارانی که با بیماری‌هایی مانند هموفیلی، فون‌ویلبراند یا کمبود فاکتور ۱۳ زندگی می‌کنند، دارو تنها یک درمان معمولی نیست. عاملی حیاتی است که می‌تواند یک خونریزی را متوقف کند و از آسیب‌های جدی جلوگیری کند. در چنین شرایطی، هر اختلال در زنجیره تأمین دارو می‌تواند به معنای افزایش اضطراب و نااطمینانی در زندگی بیمارانی باشد که سلامت‌شان به دسترسی پایدار به این درمان‌ها وابسته است. 

پشت این نگرانی‌ها، زندگی‌هایی قرار دارد که هر کدام تجربه‌ای متفاوت از مواجهه با بیماری و درمان دارند؛ از کودکی‌هایی که با محدودیت گذشته‌اند تا بزرگسالی‌هایی که با تلاش برای استقلال، کار کردن و ادامه دادن شکل گرفته‌اند. 

در این گزارش، چند بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی روایت خود را از زندگی با این بیماری و از نگرانی‌های این روزها درباره دسترسی به دارو بیان می‌کنند؛ روایت‌هایی شخصی از اضطراب، تجربه‌های درمانی و امید به اینکه درمانی که به آن نیاز دارند، در زمان لازم در دسترس باشد. 

روایت سمانه، مبتلا به فون‌ویلبراند؛ مراقبت از سالمند با وجود مفاصل آسیب دیده 

 «سمانه» زنی ۵۰ ساله مبتلا به بیماری فون‌ویلبراند نوع ۲ می‌گوید زندگی با این بیماری برایش سال‌ها با خونریزی، درد و نگرانی همراه بوده است. در طول زندگی بارها خونریزی در مفاصل مختلف را تجربه کرده؛ در زانو، پشت پا، مچ دست و نقاط دیگر. هر بار این خونریزی‌ها، درد به همراه داشته‌اند و حرکت را محدود کرده‌اند. به‌تدریج همین خونریزی‌های تکرارشونده باعث شده‌اند بسیاری از مفاصلش آسیب ببینند. 

او می‌گوید این مفاصل آسیب‌دیده یادگار سال‌هایی هستند که یا درمان به‌موقع در دسترس نبوده یا داروی مناسب دیر به دستش رسیده است. 

برای بیماری او دارویی به نام «هیومیت» اهمیت زیادی دارد؛ دارویی که می‌تواند خونریزی را کنترل کند و از آسیب بیشتر جلوگیری کند. اما به گفته سمانه، در دوره‌هایی این دارو در دسترس نبوده است. 

تحمل خونریزی برایم آسان‌تر از عوارض درمان جایگزین است

در چنین شرایطی گاهی از درمان جایگزین «کرایو» استفاده می‌شود. اما برای او این گزینه هم مشکل‌ساز است. او می‌گوید به کرایو حساسیت شدید دارد و تجربه تزریق آن برایش بسیار ترسناک و آزاردهنده بوده است؛ به‌طوری که گاهی احساس می‌کند تحمل خود خونریزی برایش آسان‌تر از مواجهه دوباره با آن واکنش شدید نسبت به درمان جایگزین است. 

با وجود درد و خطر خونریزی، چاره‌ای جز کار کردن ندارم

با وجود همه این مشکلات، او هنوز ناچار است کار کند. شغلش مراقبت از یک سالمند است؛ کاری که نیازمند فعالیت بدنی و مسئولیت زیاد است. برای کسی با مفاصل آسیب‌دیده و خطر خونریزی، این کار بسیار دشوارتر می‌شود. او می‌گوید حتی در روزهایی که بدنش درد دارد یا از احتمال خونریزی می‌ترسد، باید کار کند؛ زیرا راه دیگری برای تأمین هزینه‌های زندگی ندارد. 

کمبود داروی «هیومیت» حتی چشم‌هایم را هم درگیر کرده است

سمانه می‌گوید در ماه‌های اخیر، کمبود داروی «هیومت» وضعیت او را بیش از گذشته دشوار کرده است. به گفته او، تکرار خونریزی‌ها و عوارض ناشی از آن‌ها به حدی رسیده که حتی چشم‌هایش نیز درگیر شده‌اند. «گاهی احساس می‌کنم انگار در چشم‌هایم خون جمع می‌شود و بینایی‌ام آسیب دیده است.» او این وضعیت را بسیار نگران‌کننده و ترسناک توصیف می‌کند و می‌گوید اگر درمان مناسب در دسترس بود، شاید بسیاری از این آسیب‌ها هرگز رخ نمی‌دادند یا دست‌کم شدت کمتری داشتند. 

او توضیح می‌دهد که امروز تنها با یک بیماری زندگی نمی‌کند، بلکه با پیامدهای سال‌ها خونریزی، درد، آسیب مفاصل و نگرانی دائمی از درمان‌نشدن دست‌وپنجه نرم می‌کند. به گفته سمانه، «بدنم خسته است، اما زندگی هنوز از من انتظار دارد که کار کنم، مراقبت کنم، دوام بیاورم و ادامه بدهم.» او می‌گوید گاهی چنین احساس می‌کند که هر بخش از بدنش، خاطره‌ای از یک خونریزی درمان‌نشده یا دیر درمان‌شده را با خود حمل می‌کند. 

سمانه تأکید می‌کند که نمی‌خواهد میان درد کشیدن و درمانی که از آن می‌ترسد یکی را انتخاب کند. به گفته او، «نمی‌خواهم هر بار که خونریزی شروع می‌شود، نگران باشم که این بار کدام مفصل، کدام عضو یا کدام بخش از زندگی‌ام آسیب بیشتری خواهد دید.» 

درخواست دسترسی به درمان مناسب؛ نه برای زندگی بی‌درد، بلکه برای پیشگیری از آسیب بیشتر

او می‌گوید تنها خواسته‌اش دسترسی به درمان مناسب است؛ «نه برای داشتن یک زندگی کاملاً بی‌درد، چون سال‌هاست با درد زندگی کرده‌ام، بلکه برای اینکه آسیب بیشتری نبینم، بتوانم کار کنم، روی پا بمانم و با کمی آرامش و کرامت زندگی کنم.» 

سمانه در پایان تأکید می‌کند که وقتی درمان به‌موقع در دسترس نباشد، پیامدهای خونریزی تنها به بدن بیمار محدود نمی‌ماند؛ بلکه اثرات آن در مفاصل، در بینایی، در توانایی کار کردن، در زندگی روزمره و حتی در آینده بیمار ادامه پیدا می‌کند. 

روایت امیر با هموفیلی شدید؛ از کودکی در سایه خونریزی تا نگرانی از کمبود دارو

امیر ۲۳ سال دارد و با هموفیلی شدید زندگی می‌کند؛ بیماری‌ای که به دلیل کمبود شدید فاکتور ۸، بدن توانایی طبیعی برای بند آوردن خونریزی را ندارد. او می‌گوید از همان کودکی زندگی‌اش با دیگران متفاوت بوده است. 

او می‌گوید هنوز صدای مادرش در ذهنش مانده؛ مادری که با نگرانی می‌گفت دوست ندارد پسرش چهار دست‌وپا راه برود، چون هر بار آرنج‌ها و زانوهایش کبود می‌شد. کبودی‌هایی که برای اطرافیان هم سؤال‌برانگیز بود: «باز چی شد؟»، «از کجا افتاد؟»، «چرا دوباره کبود شده؟» 

کودکی امیر پر از هشدار و محدودیت بود؛ مجموعه‌ای از «نکن‌ها»: نپر، ندو، با توپ بازی نکن، یک‌جا بنشین. در حالی که همسالانش آزادانه می‌دویدند و بازی می‌کردند، او باید همیشه مراقب بدنش می‌بود. 

مدرسه هم برای او فقط درس خواندن نبود. نگرانی‌های کوچک اما مداومی وجود داشت: اینکه کلاس در طبقه چندم باشد، معلم ورزش تا چه حد سخت‌گیر باشد، نیمکتی که باید روی آن بنشیند پشتی داشته باشد یا نه. حتی اردوهای مدرسه هم برای او و خانواده‌اش به دغدغه تبدیل می‌شد؛ اردوهایی که برای بسیاری از دانش‌آموزان تجربه‌ای هیجان‌انگیز بود، اما برای امیر با نگرانی از احتمال خونریزی همراه می‌شد. 

با بزرگ‌تر شدن، او بهتر فهمید که مشکل زندگی‌اش کمبود محبت یا امکانات نیست؛ کمبود فاکتور ۸ است، آن هم از نوع شدید، کمتر از یک درصد. اما آنچه زندگی را برایش دشوارتر می‌کرد، فقط خود بیماری نبود. وابستگی به دیگران بخش مهمی از تجربه زندگی او بود. او نمی‌توانست به تنهایی جایی برود؛ نه خانه اقوام، نه اردو، نه حتی بسیاری از موقعیت‌های معمول زندگی. دلیلش ساده بود: اگر خونریزی اتفاق می‌افتاد، باید کسی کنار او می‌بود که بتواند فاکتور را تزریق کند. 

امیر می‌گوید زندگی او با هموفیلی تقریباً از همان روزهای نخست تولد آغاز شد. «من فقط ۱۸ روزه بودم که برای ختنه دچار خونریزی شدم. همان موقع بود که پزشکان متوجه شدند کمبود فاکتور ۸ دارم. از همان روز، این برچسب روی زندگی‌ام خورد؛ برچسبی که تا امروز با من مانده است.» 

او یکی از مهم‌ترین تلاش‌های زندگی‌اش را به سال‌های مدرسه و کلاس هشتم برمی‌گرداند؛ زمانی که قرار بود مدرسه اردویی به مشهد برگزار کند. «وقتی شنیدم قرار است اردویی خارج از استان برگزار شود، فهمیدم اگر بخواهم همراه دوستانم بروم باید یک کار مهم انجام بدهم؛ باید وابستگی‌ام را بشکنم و یاد بگیرم خودم تزریق وریدی انجام بدهم.» 

این مسیر برای او آسان نبود، اما با این حال تمرین‌ها را با کمک پدرش آغاز کرد. به گفته او، آن لحظه که پس از تلاش‌های زیاد توانسته بود تزریق را یاد بگیرد، فقط یاد گرفتن یک مهارت درمانی نبود. «آن روز برای من فقط یاد گرفتن تزریق نبود؛ یک قدم بزرگ برای مستقل شدن بود. از آن به بعد توانستم تزریق وریدی خودم را انجام بدهم و دیگر لازم نبود برای هر جایی رفتن حتماً مادرم کنارم باشد یا خواهرم همیشه در دسترس باشد.» 

امروز او کار می‌کند، شیفت می‌ایستد و حتی شب‌کاری هم دارد. گاهی پیش آمده که تزریق فاکتور را در ماشین یا در سرویس بهداشتی محل کار انجام دهد. به گفته خودش، زندگی با هموفیلی گاهی یعنی در هر شرایطی راهی پیدا کنی تا بتوانی ادامه بدهی. 

با این حال یک نگرانی همیشگی در زندگی او وجود دارد: دسترسی پایدار به فاکتور. امیر می‌گوید اگر مسیر تأمین دارو مختل شود، بیماران هموفیلی نخستین کسانی هستند که با خطر و اضطراب روبه‌رو می‌شوند؛ زیرا برای آن‌ها، فاکتور فقط یک دارو نیست، بلکه بخشی از امنیت زندگی روزمره است. 

روایت علی از زندگی با کمبود فاکتور ۱۳ در روستا؛ از فلج شدن دست راست تا اضطراب امروزِ کمبود دارو

برای بیمارانی که در مناطق دور از مراکز درمانی زندگی می‌کنند، چالش‌ها گاه چند برابر می‌شود. «علی» ۳۹ ساله، مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ است و در یک روستا زندگی می‌کند. 

او در کودکی دچار خونریزی مغزی شد. اما نبود امکانات درمانی در نزدیکی محل زندگی و دشواری انتقال سریع به شهر باعث شد درمان به‌موقع انجام نشود. نتیجه این حادثه، فلج شدن دست راست او بود؛ آسیبی که هنوز با آن زندگی می‌کند. 

سال‌ها بعد، وقتی داروی اختصاصی فاکتور ۱۳ در دسترس قرار گرفت، شرایط زندگی برای او بهتر شد. او می‌توانست دارو را در خانه تزریق کند و دیگر لازم نبود برای هر بار درمان مسیر طولانی و پرهزینه روستا تا شهر را طی کند. 

اما اکنون، با محدود شدن دسترسی به این دارو، نگرانی‌ها دوباره بازگشته است. برای کسی که در روستا زندگی می‌کند، نبود دارو تنها یک کمبود ساده نیست؛ بلکه به معنای ترس از خونریزی، نگرانی از درمان‌های جایگزین و حتی اضطراب تأمین هزینه رفت‌وآمد برای رسیدن به شهر است. 

روایت مادر سینا از بستری شدن فرزندش در پی کمبود دارو؛ وقتی درمان هست، اما به موقع نمی‌رسد

در روایت دیگری، مادر «سینا» از تجربه‌ای می‌گوید که برای خانواده‌اش بسیار دشوار بوده است. سینا ۲۳ ساله و مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ است. 

به گفته مادرش، زمانی که داروی اصلی در دسترس نبود، سینا دچار خونریزی داخلی شد و در بیمارستان بستری شد. روزهایی که برای خانواده با اضطراب و انتظار گذشت. او می‌گوید بزرگ‌ترین ترس یک مادر در چنین شرایطی این است که بداند درمان وجود دارد، اما در لحظه‌ای که فرزندش به آن نیاز دارد، در دسترس نیست. 

در نهایت، آنچه از دل این روایت‌ها شنیده می‌شود، مطالبه‌ای پیچیده یا دور از دسترس نیست. بیماران می‌گویند انتظار ندارند زندگی‌شان خالی از درد باشد؛ اما انتظار دارند درمانی که می‌تواند از آسیب‌های جبران‌ناپذیر جلوگیری کند، در زمان نیاز در دسترس باشد. برای آن‌ها، دسترسی پایدار به دارو تنها یک موضوع درمانی نیست؛ بخشی از امکان ادامه یک زندگی عادی است.