«فاکتور۱۳» ۸ ماه است که وارد کشور نشده؛ بیماران هموفیلی در معرض خطر خونریزی مغزی

«امین افشار» رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به وضعیت بیماران هموفیلی و سایر بیماران خاص گفت: این بیماران هر روز برای ابتدایی‌ترین حق خود یعنی دسترسی به دارو درگیر هستند و وقتی دارو در دسترس نباشد، دیگر با یک مشکل درمانی ساده مواجه نیستیم، بلکه جان بیمار به طور مستقیم در معرض خطر قرار می‌گیرد. 

وی درباره وضعیت تأمین دارو در کشور افزود: امروز با یک بحران چندلایه روبه‌رو هستیم. از یک سو تحریم‌های خارجی دسترسی به برخی داروهای حیاتی را محدود کرده و از سوی دیگر مشکلات جدی در داخل کشور باعث شده حتی داروی موجود هم در بسیاری از موارد به دست بیمار نرسد. در عمل بیماران ما میان این دو فشار گرفتار شده‌اند. 

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به مهم‌ترین کمبودهای دارویی بیماران هموفیلی ادامه داد: در حال حاضر سه گروه از بیماران بیشترین آسیب را دیده‌اند. بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ که بیش از هشت ماه است داروی آن‌ها وارد کشور نشده و در معرض خطر خونریزی‌های مغزی و حتی مرگ قرار دارند. همچنین بیماران فون‌ویلبراند که به دلیل کمبود داروی «هیومیت» با کاهش شدید کیفیت زندگی مواجه شده‌اند؛ از خونریزی‌های مکرر روزمره گرفته تا مشکلات جدی برای زنان به‌ویژه در دوران بارداری. گروه سوم نیز بیماران فیبرینوژنی هستند که با هر خونریزی در معرض بحران قرار می‌گیرند و دسترسی پایداری به دارو ندارند. 

افشار در ادامه به مشکلات داخلی در حوزه توزیع دارو اشاره کرد و گفت: یکی از بزرگ‌ترین بحران‌ها اختلال در زنجیره توزیع دارو است. در مواردی مشاهده می‌کنیم که دارو در کشور وجود دارد و حتی در انبار شرکت‌های پخش هم موجود است، اما به داروخانه‌ها نمی‌رسد و در نهایت بیمار دست خالی بازمی‌گردد. 

وی دلیل این مسئله را بدهی‌های زنجیره‌ای در نظام دارویی کشور دانست و توضیح داد: بدهی سنگین بیمه‌ها به داروخانه‌ها، بدهی داروخانه‌ها به شرکت‌های پخش و در نتیجه امتناع برخی شرکت‌های پخش از تحویل دارو باعث شده چرخه تأمین دارو مختل شود. 

افشار درباره میزان این بدهی‌ها نیز گفت: در برخی موارد بدهی بیمه‌ها به بیش از ۱۰ ماه رسیده است. برای نمونه، یک داروخانه کوچک در مجموعه ما حدود ۱۵۰ میلیارد تومان از بیمه‌ها طلب دارد و با چنین شرایطی طبیعی است که توان تأمین دارو به شدت کاهش پیدا کند. 

وی در ادامه با اشاره به نابرابری در دسترسی به دارو در مناطق مختلف کشور اظهار کرد: وضعیت در سراسر کشور یکسان نیست. در تهران یا مراکز استان‌ها ممکن است بیمار با سختی بتواند داروی خود را تهیه کند، اما در بسیاری از شهرستان‌ها دسترسی به دارو به حداقل رسیده است. این یعنی جان بیماران به محل زندگی آن‌ها گره خورده که به هیچ وجه قابل قبول نیست. 

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران درباره پیامدهای این شرایط برای بیماران گفت: نتیجه این وضعیت افزایش خونریزی‌های شدید و تهدیدکننده حیات، افت شدید کیفیت زندگی، فشار مالی سنگین به خانواده‌ها و مهم‌تر از همه ناامنی در درمان است. بیمار نمی‌داند فردا داروی خود را خواهد داشت یا نه و این یعنی زندگی در اضطراب دائمی. 

افشار با اشاره به اهمیت تأمین دارو برای بیماران خاص در شرایط بحرانی افزود: در هر بحران، به‌ویژه در شرایط جنگی، اولین اولویت باید حفظ دسترسی بیماران خاص به دارو باشد، اما امروز متأسفانه در برخی موارد این دسترسی مختل شده است؛ بخشی به دلیل تحریم و بخشی نیز به دلیل مشکلات داخلی.

او درباره اقدامات ضروری گفت: تأمین اضطراری داروهای حیاتی از هر مسیر ممکن، کاهش فوری بدهی بیمه‌ها به داروخانه‌ها، ایجاد سازوکار الزام‌آور برای شرکت‌های پخش و طراحی یک نظام عادلانه برای توزیع دارو در کشور از جمله اقداماتی است که باید هرچه سریع‌تر انجام شود.