رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به مهمترین کمبودهای دارویی بیماران هموفیلی گفت: بیماران مبتلا به دلیل کمبود فاکتور ۱۳ که بیش از هشت ماه است، داروی آنها وارد کشور نشده، در معرض خطر خونریزی مغزی قرار دارند.
مدیران تعدادی از انجمنهای بیماران خاص در نشست خبری آخرین وضعیت بیماران خاص و مشکلات مربوط به آنها را تشریح کردند.
عضو هیأتعلمی دانشگاه علوم پزشکی بابل با اشاره به ماهیت ارثی بیماری هموفیلی، بر اهمیت تشخیص زودهنگام، مراقبتهای پیشگیرانه و درمان مستمر برای کنترل این بیماری و جلوگیری از عوارض آن تأکید کرد.
معاون درمان وزارت بهداشت از تداوم خدمات تشخیصی و درمانی بیماران هموفیلی با وجود چالشهای ناشی از جنگ خبر داد.
بیماری هموفیلی که به دلیل ساختار کروموزومی در مردان شیوع بیشتری دارد، یک اختلال انعقادی مادرزادی است و نشانههای اولیه آن ممکن است در بدو تولد یا در مراحل اولیه رشد حرکتی کودک بروز کند.
رئیس اداره مدیریت پیوند و درمان بیماریهای معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی تبریز با اشاره به وضعیت بیماران هموفیلی در استان اعلام کرد: حدود ۶۰۰ بیمار هموفیلی در آذربایجان شرقی شناسایی شدهاند و خدمات درمانی این بیماران در مراکز تخصصی از جمله بیمارستان اسدآبادی، بیمارستان کودکان مردانی آذر و بیمارستان امام رضا (ع) و همچنین مراکز درمانی شهرستانها ارائه میشود.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران گفت: یکی از خواستههای ما از دولت و سازمانهای بیمهگر این است که ذخایر دارویی بیماران هموفیلی را افزایش دهند. در حال حاضر بسیاری از بیمهها ذخیره دارویی یک ماهه به بیماران میدهند. در این شرایط جنگی مراجعه بیماران به پایتخت، تایید دارویی و مراجعات مکرر بسیار برای آنها سخت است.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به کاهش نسبی شاخص اهدای خون گفت: فشار بر شبکه تأمین خون افزایش یافته و این مسئله بهصورت غیرمستقیم روند درمان برخی بیماران هموفیلی را با دشواریهایی همراه کرده است.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران از توقف عملهای تعویض مفصل در بیمارستانهای دولتی بهدلیل کمبود و نبود پروتز خبر داد و گفت: ادامه این وضعیت میتواند دهها بیمار هموفیلی را به سمت معلولیت دائمی سوق دهد.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران نسبت به ادامهدار شدن بحران دارویی بیماران هموفیلی کشور هشدار داد و گفت: ستاد تدابیر ویژه دارویی باید موضوع جایگزینی داروهای دارای استاندارد جهانی را به فهرست دارویی کشور تصویب کند. یک مصوبه ساده میتواند مسیر واردات را باز کند و جان بیماران را نجات دهد.
