رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به جلوگیری از ارسال داروهای اهدایی فدراسیون جهانی هموفیلی به بیماران ایرانی، گفت: بر اساس اطلاعات رسمی، به دلیل قرار داشتن مقر فدراسیون جهانی هموفیلی در کانادا، ارسال این کمک بشردوستانه مستلزم اخذ مجوزهای لازم از مراجع ذیصلاح، از جمله ایالات متحده آمریکا بود؛ مجوزی که صادر نشد و در نتیجه، ارسال داروهای اهدایی متوقف شد.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران از آغاز دور جدید رایزنیهای منطقهای و بینالمللی برای تأمین داروهای حیاتی بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده خبر داد و گفت: مکاتبات رسمی با فدراسیونهای هموفیلی کشورهای همسایه و نهادهای بینالمللی با هدف ایجاد مسیرهای بشردوستانه تأمین دارو در حال انجام است.
برخی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی میگویند در کنار چالشهای ناشی از بیماری، نگرانی درباره دسترسی بهموقع به داروهای حیاتی نیز به دغدغهای جدی در زندگی آنها تبدیل شده است؛ داروهایی که در صورت بروز خونریزی باید بدون تأخیر در دسترس باشند.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به مهمترین کمبودهای دارویی بیماران هموفیلی گفت: بیماران مبتلا به دلیل کمبود فاکتور ۱۳ که بیش از هشت ماه است، داروی آنها وارد کشور نشده، در معرض خطر خونریزی مغزی قرار دارند.
مدیران تعدادی از انجمنهای بیماران خاص در نشست خبری آخرین وضعیت بیماران خاص و مشکلات مربوط به آنها را تشریح کردند.
عضو هیأتعلمی دانشگاه علوم پزشکی بابل با اشاره به ماهیت ارثی بیماری هموفیلی، بر اهمیت تشخیص زودهنگام، مراقبتهای پیشگیرانه و درمان مستمر برای کنترل این بیماری و جلوگیری از عوارض آن تأکید کرد.
معاون درمان وزارت بهداشت از تداوم خدمات تشخیصی و درمانی بیماران هموفیلی با وجود چالشهای ناشی از جنگ خبر داد.
بیماری هموفیلی که به دلیل ساختار کروموزومی در مردان شیوع بیشتری دارد، یک اختلال انعقادی مادرزادی است و نشانههای اولیه آن ممکن است در بدو تولد یا در مراحل اولیه رشد حرکتی کودک بروز کند.
رئیس اداره مدیریت پیوند و درمان بیماریهای معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی تبریز با اشاره به وضعیت بیماران هموفیلی در استان اعلام کرد: حدود ۶۰۰ بیمار هموفیلی در آذربایجان شرقی شناسایی شدهاند و خدمات درمانی این بیماران در مراکز تخصصی از جمله بیمارستان اسدآبادی، بیمارستان کودکان مردانی آذر و بیمارستان امام رضا (ع) و همچنین مراکز درمانی شهرستانها ارائه میشود.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران گفت: یکی از خواستههای ما از دولت و سازمانهای بیمهگر این است که ذخایر دارویی بیماران هموفیلی را افزایش دهند. در حال حاضر بسیاری از بیمهها ذخیره دارویی یک ماهه به بیماران میدهند. در این شرایط جنگی مراجعه بیماران به پایتخت، تایید دارویی و مراجعات مکرر بسیار برای آنها سخت است.
