بیماران بی‌شناسنامه و خانواده‌های کم‌برخوردار؛ چهره پنهان بحران تالاسمی/بیماران با کمبود خون، نبود امکانات تخصصی و مسیرهای طولانی درمان مواجه‌اند

به گزارش خبرنگار ایلنا، سال‌هاست بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان میان کمبود خون، نبود امکانات تخصصی و مسیرهای طولانی درمان سرگردانند. بیمارانی که بسیاری از آن‌ها برای دریافت کمترین  خدمات درمانی ناچارند صدها کیلومتر سفر کنند، ساعت‌ها در بخش‌های درمانی منتظر بمانند و همزمان نگرانی تأمین دارو را نیز تحمل کنند. در استانی که یکی از بالاترین آمار بیماران تالاسمی کشور را دارد، مشکلات درمانی این بیماران حالا از مرحله دغدغه عبور کرده و به گفته خودشان به یک بحران خاموش تبدیل شده است.

در ماه های گذشته و همزمان با اختلال در پروازها و مشکلات جابه‌جایی دارو، نگرانی بیماران تالاسمی بیش از گذشته افزایش یافت. نگرانی‌ای که با وجود برقراری دوباره پروازها همچنان پایان نیافته و حالا کمبود داروهای آهن‌زدا، داروهای تزریقی و تجهیزات درمانی به یکی از اصلی‌ترین دغدغه‌های بیماران تالاسمی تبدیل شده است.

یاسمن باشنده، از فعالان اجتماعی پیگیر مشکلات بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان که خود نیز سال‌هاست با این بیماری دست و پنجه نرم می کند می‌گوید: مشکلات بیماران دیگر تنها به کمبود خون یا دشواری رفت‌وآمد محدود نیست و امروز بسیاری از بیماران برای تأمین داروهای حیاتی خود با بحران جدی مواجه‌اند.

او که سال‌ها صدای بیماران تالاسمی در جنوب سیستان و بلوچستان بوده،  در گفت و گو با ایلنا، می‌گوید: بیماران این استان علاوه بر تحمل درد بیماری، فشار روانی ناشی از نگرانی دائمی برای تهیه دارو، دسترسی به پزشک متخصص و امکانات تشخیصی را نیز تحمل می‌کنند.شرایطی که به گفته او زندگی بیماران را بیش از هر زمان دیگری در معرض خطر قرار داده است.

بحرانی فراتر از کمبود خون

وی می گوید: امروز اما در کنار همه مشکلات گذشته، بحران بزرگ‌تری زندگی بیماران را تهدید می‌کند، بحران کمبود داروهای آهن‌زدا و حتی نبود داروهای خوراکی و تزریقی مورد نیاز بیماران.

این بیمار تالاسمی اظهار می‌کند: در سال‌های گذشته دغدغه اصلی بیماران بیشتر کمبود داروهای خارجی بود، اما اکنون حتی داروهای موجود نیز به سختی پیدا می‌شوند و این بحران دیگر محدود به یک شهر یا استان نیست و بیماران تالاسمی در سراسر کشور با آن درگیر هستند.

وی می‌گوید: پیش‌تر اگر بیماری در منطقه‌ای با کمبود دارو مواجه می‌شد، می‌توانست از بیماران شهرهای دیگر کمک بگیرد، اما امروز کمبود دارو آن‌قدر گسترده شده که بسیاری از بیماران در سراسر کشور خود با همین مشکل دست و پنجه نرم می‌کنند.

یاسمن با اشاره به اهمیت داروهای آهن‌زدا برای بیماران تالاسمی بیان می‌کند: برای یک بیمار تالاسمی، داروی آهن‌زدا یک داروی معمولی نیست. بیماری که سال‌ها خون دریافت می‌کند، بدون درمان مناسب با تجمع آهن در بدن روبه‌رو می‌شود. موضوعی که می‌تواند به قلب، کبد و سایر اندام‌های حیاتی آسیب جدی وارد کند.

وی می‌افزاید: بسیاری از بیماران با برخی داروهای جایگزین سازگاری ندارند و در کنار آن، نبود داروهای تزریقی آهن‌زدا و پمپ‌های تزریق نیز به یکی از مشکلات جدی بیماران تبدیل شده است.

دارو هست، اما به دست بیمار نمی‌رسد

یاسمن با انتقاد از وضعیت توزیع داروهای تالاسمی می‌گوید: برخی داروهای پرمصرف بیماران از جمله داروهای آهن‌زدا ماه‌هاست در دسترس بسیاری از بیماران نیست و در برخی شهرستان‌ها مانند نیکشهر عملاً داروی مورد نیاز بیماران پیدا نمی‌شود.

وی ادامه می‌دهد: در چابهار نیز همه داروهای مورد نیاز بیماران موجود نیست و تنها بخشی از داروها در دسترس قرار دارد. برخی بیماران نسبت به داروهای جایگزین حساسیت دارند اما به دلیل نبود گزینه‌های دیگر ناچار به مصرف همان داروها هستند.

این بیمار تالاسمی با اشاره به هزینه‌های درمان می‌گوید: برخی داروهای تزریقی خارجی با قیمت حدود هشت میلیون تومان عرضه می‌شوند و از پوشش بیمه‌ای مناسبی برخوردار نیستند؛ هزینه‌ای که پرداخت ماهانه آن برای بسیاری از خانواده‌ها امکان‌پذیر نیست.

وی همچنین معتقد است مشکل تنها به تولید دارو محدود نمی‌شود و ضعف در توزیع و نظارت بر روند تأمین دارو باعث شده بخشی از داروهای مورد نیاز بیماران به موقع به دست آنان نرسد.

به گفته او، برخی بیماران در ماه‌های اخیر برای تأمین داروی خود ناچار به کمک گرفتن از بیماران سایر شهرها شده‌اند.

یاسمن در ادامه با اشاره به کمبود پزشک متخصص در استان می‌گوید: با وجود اینکه سیستان و بلوچستان از استان‌های دارای شمار بالای بیماران تالاسمی است، تنها یک پزشک متخصص خون در مرکز استان در دسترس بیماران قرار دارد و بیماران شهرستان‌ها برای دریافت خدمات تخصصی ناچار به سفرهای طولانی هستند.

وی ادامه می‌دهد: بیماران تالاسمی علاوه بر آزمایش‌های دوره‌ای، نیازمند انجام MRI تخصصی قلب و کبد برای بررسی میزان رسوب آهن هستند، اما دسترسی به این خدمات نیز عملاً تنها در مرکز استان امکان‌پذیر است و بسیاری از بیماران به دلیل هزینه‌های سنگین و مسافت طولانی، امکان انجام منظم این بررسی‌ها را ندارند.

این بیمار تالاسمی با اشاره به شرایط بخش تالاسمی نیکشهر می‌گوید: بیماران ساعت‌های طولانی برای دریافت خون در بخش حضور دارند، اما با کمبود تخت و صندلی مناسب، محدود بودن فضای بخش و کمبود امکانات بهداشتی مواجه هستند.

وی درباره موضوع پیوند مغز استخوان نیز اظهار می‌کند: سال‌هاست از پیوند مغز استخوان به عنوان یکی از روش‌های امیدبخش درمان تالاسمی یاد می‌شود، اما وقتی بیمار برای تأمین داروی حیاتی، پزشک متخصص و امکانات اولیه درمانی با مشکل روبه‌رو است، دسترسی به چنین درمان‌های پیشرفته‌ای برای بسیاری از بیماران دور از دسترس است.

یاسمن  تأکید می‌کند: دارو برای بیمار تالاسمی یک انتخاب نیست، یک ضرورت حیاتی است و نبود دارو چیزی جز مرگ خاموش و بی‌صدای بیماران تالاسمی نیست.

ثبت ۱۳ مورد جدید ابتلا به تالاسمی از ابتدای سال جاری تا پایان خردادماه 

زهرا قلجاعی، مدیر انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان، در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به مشکلات درمانی بیماران تالاسمی در استان گفت: بیماران تالاسمی برای ادامه حیات به دو مؤلفه حیاتی یعنی خون و داروهای آهن‌زدا وابسته هستند و هرگونه اختلال در تأمین این نیازها می‌تواند سلامت و جان آنان را با خطر جدی مواجه کند.

وی افزود: در ماه‌های اخیر کمبود برخی داروهای ضروری آهن‌زدا از جمله «دفرازیروکس» و «دسفرال۵۰۰» به یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های بیماران تبدیل شده است. این داروها نقش اساسی در کنترل تجمع آهن ناشی از تزریق مداوم خون دارند و نبود یا تأخیر در دسترسی به آن‌ها می‌تواند موجب آسیب به قلب، کبد و سایر اندام‌های حیاتی شود.

مدیر انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان با انتقاد از نحوه توزیع دارو در استان اظهار کرد: بخش عمده داروهای موجود در زاهدان متمرکز شده و بیماران شهرستان‌هایی مانند چابهار، ایرانشهر، سراوان، مهرستان، خاش، نیک‌شهر، راسک، فنوج و زابل برای دریافت دارو با مشکلات جدی مواجه هستند. بسیاری از خانواده‌ها ناچارند برای تهیه دارو مسافت‌های طولانی را طی کنند که با توجه به شرایط اقتصادی موجود، فشار مضاعفی بر آنان وارد کرده است.

قلجاعی همچنین با اشاره به آمار موارد جدید تالاسمی در استان گفت: از ابتدای سال تاکنون ۱۳ مورد جدید ابتلا شناسایی شده که نشان‌دهنده ضرورت تقویت آموزش‌های پیشگیرانه، مشاوره‌های ژنتیک و افزایش آگاهی عمومی در مناطق مختلف استان است.

وی ادامه داد: برخی بیماران علاوه بر مشکلات درمانی با مسائل معیشتی و اجتماعی نیز دست‌وپنجه نرم می‌کنند و حتی مواردی از بیماران فاقد مدارک هویتی وجود دارد که دسترسی آنان به خدمات درمانی و حمایتی را با دشواری روبه‌رو کرده است.

مدیر انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان خواستار تأمین پایدار داروهای آهن‌زدا، توزیع عادلانه دارو در شهرستان‌ها، تقویت ذخایر خون و حمایت بیشتر از خانواده‌های درگیر تالاسمی شد و تأکید کرد: بیماران تالاسمی هر روز برای ادامه زندگی در حال مبارزه هستند و انتظار دارند مسئولان با نگاه ویژه و اقدام فوری، مشکلات آنان را برطرف کنند.

قلجاعی با اشاره به ثبت ۱۳ مورد جدید ابتلا به تالاسمی از ابتدای سال جاری تا پایان خردادماه گفت: با وجود اجرای برنامه‌های غربالگری و مشاوره ژنتیک، همچنان در برخی مناطق استان شاهد ازدواج‌های فامیلی بدون توجه کافی به نتایج آزمایش‌ها و توصیه‌های پزشکی هستیم. تا زمانی که فرهنگ‌سازی در زمینه مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج و آگاهی‌بخشی درباره پیامدهای ازدواج‌های پرخطر به‌طور جدی دنبال نشود، نمی‌توان انتظار داشت آمار تولد بیماران جدید کاهش یابد.

وی افزود: آموزش خانواده‌ها، استفاده از ظرفیت رسانه‌ها، مدارس، دانشگاه‌ها و معتمدان محلی برای افزایش آگاهی عمومی ضروری است؛ زیرا پیشگیری از تولد یک بیمار جدید، علاوه بر کاهش رنج خانواده‌ها، از تحمیل هزینه‌های سنگین درمانی به نظام سلامت نیز جلوگیری می‌کند.

مدیر انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان با بیان اینکه بخشی از بیماران استان با مشکلاتی فراتر از درمان دست‌وپنجه نرم می‌کنند، اظهار داشت: تعدادی از مبتلایان به تالاسمی فاقد مدارک هویتی و شناسنامه هستند و همین مسئله دسترسی آنان به بخشی از خدمات درمانی، حمایتی و بیمه‌ای را با دشواری مواجه کرده است. این افراد علاوه بر بیماری، با مشکلات اداری و اجتماعی متعددی نیز روبه‌رو هستند.

وی ادامه داد: بسیاری از خانواده‌های دارای بیمار تالاسمی در مناطق کم‌برخوردار زندگی می‌کنند و هزینه‌های رفت‌وآمد برای دریافت خون، تهیه دارو و مراجعه به مراکز درمانی فشار اقتصادی سنگینی را بر آنان تحمیل کرده است. انتظار می‌رود دستگاه‌های حمایتی و نهادهای مسئول در کنار وزارت بهداشت، برای کاهش مشکلات معیشتی این خانواده‌ها برنامه‌ریزی ویژه‌ای داشته باشند.

قلجاعی همچنین بر اهمیت تأمین پایدار خون برای بیماران تالاسمی تأکید کرد و گفت: هرگونه کاهش در ذخایر خونی می‌تواند روند درمان بیماران را مختل کند. از مردم درخواست داریم اهدای خون را به یک فرهنگ مستمر تبدیل کنند، زیرا بیماران تالاسمی در تمام طول سال به خون سالم و کافی نیاز دارند و زندگی آنان به استمرار این اقدام انسان‌دوستانه وابسته است.

کمبود برخی از برندهای دارویی به دلیل شرایط کشور/بحران دارو نداریم

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان نیز با اشاره به وضعیت تأمین داروهای بیماران خاص در حوزه زیر پوشش این دانشگاه گفت: برخی اقلام دارویی تحت تأثیر شرایط تأمین مواد اولیه و مشکلات واردات با کمبودهای مقطعی مواجه هستند، اما در حوزه بیماران تالاسمی وضعیت به حالت بحرانی تبدیل نشده است.

محمدمهدی واحدی اظهار کرد: آنچه گاهی از سوی بیماران به عنوان کمبود دارو مطرح می‌شود، بیشتر مربوط به برخی برندهای خارجی داروهای دفع آهن است و نمونه‌های تولید داخل این داروها در دسترس قرار دارد.

وی افزود: در مواردی که بیمار نسبت به داروهای جایگزین حساسیت داشته باشد و این موضوع از سوی پزشک متخصص تأیید شود، امکان تأمین داروی مورد نیاز از مسیرهای تخصصی وجود دارد.

گزارش: فائقه راغی