موضوع تأمین دارو در سالهای اخیر به یکی از دغدغههای جدی بیماران تالاسمی و سرطانی تبدیل شده است؛ بیمارانی که برای کنترل بیماری خود به مصرف منظم دارو وابستهاند و هرگونه اختلال در زنجیره تأمین میتواند روند درمان آنان را با چالش مواجه کند.
در استانی که صدها بیمار تالاسمی برای ادامه زندگی به تزریق مداوم خون وابستهاند، حالا نگرانی بیماران تنها به دریافت خون محدود نمیشود. کمبود داروهای حیاتی، نبود امکانات تخصصی درمان و دشواری دسترسی به خدمات پزشکی، بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان را با شرایطی فراتر از یک بحران درمانی روبهرو کرده است.
معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی تبریز با اشاره به آمار مراجعه مردم به مراکز جامع سلامت گفت: در حال حاضر تنها ۳۰ درصد از مردم استان( به غیر از سراب و مراغه) به مراکز بهداشت مراجعه میکنند، در حالی که این میزان در روستاها بیشتر است.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با تبیین تغییر رویکرد پزشکی از درمانهای تهاجمی به سمت مدیریت بیماریهای ژنتیکی، از شناسایی و تحت پوشش قرار گرفتن بیش از ۱۷۰۰ بیمار در مراکز درمانی زیرمجموعه این دانشگاه خبر داد.
با اجرای مستمر برنامههای غربالگری و مراقبتهای تخصصی، شهرستان میرجاوه در سال ۱۴۰۴ موفق شد شاخص بروز تالاسمی را به صفر برساند؛ موفقیتی قابل توجه که به گفته مسئولان حوزه سلامت، حاصل تلاش شبانهروزی تیمهای بهداشتی، نظام ارجاع فعال و پیگیری دقیق مادران و زوجین پرخطر بوده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با هشدار درباره کمبود فضای درمانی برای بیماران تالاسمی گفت: در تهران دستکم ۳۰۰ تخت درمانی کم داریم و در حال حاضر برخی بیماران بزرگسال ۴۰ تا ۵۰ساله ما به صورت کاملا غیرقانونی در بیمارستانهای مخصوص اطفال در تهران درمان می شوند که این موضوع هم غیرمتعارف و هم خطرناک است و در صورت بروز واکنشهای خونی میتواند جان بیماران را به خطر بیندازد.
مدیران تعدادی از انجمنهای بیماران خاص در نشست خبری آخرین وضعیت بیماران خاص و مشکلات مربوط به آنها را تشریح کردند.
معاون بهداشت دانشکده علوم پزشکی تربت جام از شناسایی ۶۵ بیمار تالاسمی و ۱۶ بیمار pku (فنیل کتونوری ) معروف به کودکان همیشه گرسنه در شهرستان تربت جام خبر داد.
نایب رئیس انجمن بیماران خاص استان بوشهر از کمبود داروی "انسولین" برای بیماران تالاسمی این استان خبر داد و گفت: بیماران تالاسمی دیابتی استان بوشهر به شدت با کمبود "انسولین"، "دفترال" و گروههای منفی خونی مواجه اند.
مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان با اشاره به نیاز ضروری بیماران خاص و تالاسمی به خون گفت: متاسفانه اهدای خون در استان نسبت به سال گذشته 13 درصد کاهش یافته است.
