در گفتوگو با ایلنا مطرح شد:
کمبود تخت درمانی برای بیماران تالاسمی؛ درمان غیرقانونی بیماران بزرگسال در بیمارستانهای اطفال
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با هشدار درباره کمبود فضای درمانی برای بیماران تالاسمی گفت: در تهران دستکم ۳۰۰ تخت درمانی کم داریم و در حال حاضر برخی بیماران بزرگسال ۴۰ تا ۵۰ساله ما به صورت کاملا غیرقانونی در بیمارستانهای مخصوص اطفال در تهران درمان می شوند که این موضوع هم غیرمتعارف و هم خطرناک است و در صورت بروز واکنشهای خونی میتواند جان بیماران را به خطر بیندازد.
«یونس عرب» مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفتوگو با خبرنگار ایلنا درباره مهمترین چالشهای فعلی بیماران تالاسمی در کشور گفت: مشکلات تأمین داروی بیماران تالاسمی را میتوان در سه بخش اصلی دستهبندی کرد که نخستین و مهمترین آن، کمبود داروهای وارداتی است.
به گفته وی داروی «جیدنیو» از اواخر سال ۱۴۰۳ تاکنون ارز دولتی دریافت نکرده و همین مسئله موجب شده، حدود دو تا سه هزار بیمار تالاسمی با کمبود جدی دارو مواجه شوند.
وی افزود: این بیماران عمدتاً کودکانی هستند که نسبت به انواع داروهای خوراکی یا تزریقی تولید داخل مقاوم هستند و در حال حاضر عملاً داروی جایگزینی برای آنها وجود ندارد.
عرب دومین چالش بیماران تالاسمی را افزایش قیمت داروها عنوان کرد و گفت: افزایش قیمت داروهای وارداتی و بالا رفتن سهم پرداخت از جیب بیماران مشکلات زیادی برای این بیماران ایجاد کرده است. همچنین پوشش بیمهای نیز با تأخیر یا بهصورت ناقص انجام میشود.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به هزینههای درمانی مرتبط با تزریق دارو توضیح داد: پکیج تزریق «دفروکسامین» که شامل سرنگ، آب مقطر و اسکالپ است و بیماران باید آمپولهای خود را شب تا صبح از طریق آن در شکم تزریق کنند، با افزایش قیمت قابل توجهی روبهرو شده است. با این حال بیمهها هنوز پوشش کامل هزینههای این پکیج را نمیپذیرند.
وی با اشاره به پیامدهای حذف ارز ترجیحی داروها گفت: با حذف ارز ترجیحی، قدرت خرید داروخانههای خصوصی و حتی داروخانههای بیمارستانهای دولتی به شدت کاهش یافته است؛ بهطوری که در برخی موارد این مراکز تنها میتوانند حدود یکدهم نیاز بیماران را تأمین کنند.
عرب ادامه داد: از سوی دیگر پرداخت مطالبات از سوی سازمانهای بیمهگر نیز با تأخیرهای طولانی انجام میشود و همین موضوع روند تأمین دارو و درمان بیماران تالاسمی را با آسیب جدی مواجه کرده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در ادامه درباره وضعیت تأمین خون برای بیماران تالاسمی گفت: خوشبختانه روند تأمین و تزریق خون بیماران تالاسمی در شرایط مطلوبی قرار دارد، اما همچنان از مردم درخواست داریم نهضت اهدای خون مستمر را برای نجات جان بیماران و افراد نیازمند ادامه دهند.
وی افزود: خانوادهها میتوانند «نذر خون» را به عنوان یک اقدام واقعی برای حفظ سلامت جامعه در نظر بگیرند؛ بهطوری که مردان سه تا چهار بار در سال و زنان دو تا سه بار در سال خون اهدا کنند. بهویژه از جوانان کشور دعوت میکنم در این زمینه مشارکت فعال داشته باشند، چرا که خون تازه میتواند جان دوبارهای به بیماران نیازمند ببخشد.
عرب درباره مشکلات استانها نیز گفت: یکی از مهمترین چالشها در استانهای مختلف، ناتوانی داروخانهها در خرید دارو به دلیل کاهش قدرت مالی و بدهیهای انباشته بیمارستانها به شرکتهای پخش دارویی است.
وی در پایان به کمبود فضای درمانی برای بیماران تالاسمی اشاره کرد و گفت: یکی از بزرگترین مشکلات در حوزه درمان، کمبود فضای فیزیکی درمانی برای بیماران تالاسمی بهویژه در تهران و استانهای شمالی و جنوبی کشور است. در شهرهایی که کانون شیوع بیماری تالاسمی است، به شدت با کمبود تخت درمانی روبرو هستیم.
او افزود: در تهران دستکم ۳۰۰ تخت درمانی کم داریم و در حال حاضر برخی بیماران بزرگسال ۴۰ تا ۵۰ ساله ما به صورت کاملا غیرقانونی در بیمارستانهای مخصوص اطفال در تهران درمان می شوند که این موضوع هم غیرمتعارف و هم خطرناک است و در صورت بروز واکنشهای خونی میتواند جان بیماران را به خطر بیندازد.
