در گفت‌وگو با ایلنا اعلام شد:
داروی فاکتور ۱۳ بعد از یکسال محرومیت بیماران وارد کشور شده اما آن را به دست بیمار نمی‌رسانند!
رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، با انتقاد از تداوم محرومیت بیماران مبتلا به کمبود فاکتور انعقادی ۱۳ از داروی مورد نیازشان، گفت: بیش از یک سال است که این بیماران از دسترسی به داروی حیاتی خود محروم هستند. این در حالی است که پس از ماه‌ها پیگیری، داروی مورد نیاز وارد کشور شده، ارز آن تخصیص یافته و محموله نیز در اختیار شرکت پخش قرار گرفته است، اما بیماران همچنان امکان دریافت آن را ندارند.
«امین افشار» رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا، با اشاره به ورود داروی نوترکیب فاکتور ۱۳ شرکت نوو نوردیسک به کشور اظهار کرد: در حال حاضر با وضعیتی به‌شدت تأسف‌بار و غیرقابل دفاع مواجه هستیم. بیمارانی که بیش از یک سال است از داروی مورد نیاز خود محروم مانده‌اند؛ محرومیتی که برای مبتلایان به کمبود فاکتور ۱۳ صرفاً یک مشکل دارویی یا اقتصادی نیست، بلکه مستقیماً با سلامت، کیفیت زندگی و بقای آن‌ها ارتباط دارد.
وی افزود: پس از یک دوره طولانی پیگیری، سرانجام دارو وارد کشور شده و حدود یک ماه از ورود آن می‌گذرد. ارز مورد نیاز نیز تخصیص یافته و دارو در اختیار شرکت پخش قرار گرفته است، اما بیماران همچنان امکان دریافت آن را ندارند.
رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با طرح این پرسش که با وجود ورود دارو، تخصیص ارز و موجود بودن محموله در کشور، چرا بیماران همچنان از دسترسی به آن محروم هستند، ادامه داد: این وضعیت نیازمند پاسخگویی روشن دستگاه‌های مسئول است.
قانون برای دارو ارز ترجیحی پیش‌بینی کرده است؛ چرا هزینه تصمیمات ارزی را بیمار باید با جان خود بپردازد؟
افشار با انتقاد از نحوه تأمین ارز داروی فاکتور ۱۳، تصریح کرد: بر اساس سازوکار قانونی پیش‌بینی‌شده، این دارو باید از ارز ترجیحی برخوردار می‌شد، اما در عمل ارز غیرترجیحی به آن اختصاص یافته و همین مسئله موجب افزایش چشمگیر قیمت ریالی دارو شده است.
وی با بیان اینکه نمی‌توان واقعیت‌های اقتصادی کشور و محدودیت منابع ارزی را نادیده گرفت، افزود: با این حال، پرسش اساسی این است که آیا قرار است هزینه تغییر سیاست‌های ارزی، تصمیمات اجرایی و اختلافات میان دستگاه‌های دولتی را بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص با جان خود بپردازند؟
رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران تأکید کرد: اگر به هر دلیلی ارز ترجیحی به این دارو اختصاص نیافته است، مسئولیت جبران مابه‌التفاوت قیمت آن بر عهده ساختار حاکمیتی و دستگاه‌های مسئول است، نه بیمار.
افشار با اشاره به مسئولیت سازمان برنامه و بودجه، بانک مرکزی، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در این زمینه، گفت: این دستگاه‌ها باید درباره علت فعال نشدن سازوکار جبران مابه‌التفاوت قیمت دارو پاسخگو باشند. طرح دارویار نیز دقیقاً با هدف مدیریت همین شکاف‌های قیمتی و جلوگیری از انتقال هزینه‌های ناشی از تغییر سیاست‌های ارزی به مصرف‌کننده طراحی شده است.
وی ادامه داد: انتظار داریم سازمان برنامه و بودجه و بانک مرکزی با همکاری وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، مابه‌التفاوت قیمت ناشی از عدم تخصیص ارز ترجیحی را از محل اعتبارات پیش‌بینی‌شده در طرح دارویار تأمین و پرداخت کنند.
به گفته وی، این منابع می‌تواند بر اساس تشخیص و سازوکار قانونی، در اختیار وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج یا هر مسیر قانونی دیگری قرار گیرد تا مشکل قیمت دارو برطرف شود.
افشار با انتقاد از بلاتکلیفی میان دستگاه‌های مسئول خاطرنشان کرد: نمی‌توان پذیرفت که ارز دارو تخصیص پیدا کند و دارو وارد کشور شود، اما در مرحله پرداخت ریالی، دستگاه‌ها مسئولیت را به یکدیگر واگذار کنند و در نهایت بیمار بدون دارو بماند.
مکانیسم ماشه داخلی علیه جان بیماران
رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران اظهار کرد: در عرصه بین‌المللی بارها درباره آثار تحریم‌ها بر دسترسی بیماران ایرانی به دارو صحبت کرده‌ایم. تحریم‌های بانکی و محدودیت‌های مالی مشکلات جدی برای تأمین دارو ایجاد کرده‌اند، اما امروز با وضعیتی مواجه هستیم که باید صریح درباره آن سخن گفت.
وی افزود: وقتی دارو از خارج کشور خریداری شده، ارز آن تخصیص یافته، محموله وارد کشور شده و در اختیار شرکت پخش قرار گرفته است، اما به دلیل حل‌نشدن اختلافات مالی و اعتباری میان دستگاه‌های داخلی، بیمار همچنان به دارو دسترسی ندارد، دیگر نمی‌توان تمام مسئولیت این وضعیت را به تحریم‌های خارجی نسبت داد.
وی با بیان اینکه با وجود موجود بودن دارو در انبارهای داخل کشور، اما محرومیت بیمار از دریافت آن قابل قبول نیست، تصریح کرد: تأخیر در دریافت این دارو ممکن است برای بیماران عواقب جبران‌ناپذیری به دنبال داشته باشد. این یک تناقض دردناک در نظام سلامت است؛ دارو وجود دارد، اما بیمار از آن محروم است.
سازمان غذا و دارو و بانک مرکزی نمی‌توانند از مسئولیت خود شانه خالی کنند
افشار با تأکید بر ضرورت پاسخگویی دستگاه‌های مسئول، گفت: از سازمان غذا و دارو انتظار داریم مسئولیت خود را به فرآیند ثبت سفارش، تخصیص و ورود دارو محدود نکند و تا مرحله دسترسی واقعی بیمار به دارو، پیگیر موضوع باشد.
وی افزود: بانک مرکزی نیز باید توضیح دهد که چرا با وجود واردات داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به یک بیماری خاص و قرار گرفتن آن در زمره نیازهای حیاتی نظام سلامت، سازوکار جبران آثار تخصیص ارز غیرترجیحی و تأمین مابه‌التفاوت آن به‌موقع اجرا نمی‌شود.
رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به مسئولیت سازمان برنامه و بودجه در این زمینه، ادامه داد: انتظار داریم این سازمان به موضوع به‌عنوان یک مسئله فوری و حیاتی نگاه کند، نه یک ردیف اعتباری که بتوان رسیدگی به آن را به جلسات و مکاتبات بعدی موکول کرد.
افشار تأکید کرد: موضوع صرفاً اختلاف بر سر قیمت یک فرآورده دارویی نیست، بلکه مسئله جان انسان‌هاست. مسئولیت دستگاه‌های دولتی نیز صرفاً با اعلام تخصیص ارز یا ورود دارو محقق نمی‌شود، بلکه زمانی می‌توان از انجام این مسئولیت سخن گفت که بیمار بتواند داروی مورد نیاز خود را دریافت کند.
شرکت «نوو نوردیسک» برای خرید راهبردی اعلام آمادگی کرده است؛ چرا هنوز تصمیمی گرفته نمی‌شود؟
رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران در بخش دیگری از این گفت‌وگو، با اشاره به امکان خرید راهبردی داروی فاکتور ۱۳، اظهار کرد: برای حل این مسئله نیز مسیر مشخصی وجود دارد. شرکت نوو نوردیسک آمادگی خود را برای ورود به مذاکره با صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج به‌منظور خرید راهبردی دارو اعلام کرده است.
وی افزود: کانون هموفیلی ایران نیز طی مکاتبه‌ای با مدیرعامل صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج، درخواست کرده است از ظرفیت اعتباری این صندوق برای خرید راهبردی دارو استفاده شود.
افشار با بیان اینکه صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج می‌تواند با ورود مستقیم به این موضوع، زمینه دسترسی فوری بیماران به دارو را فراهم کند، گفت: در ادامه نیز منابع مورد نیاز می‌تواند از محل اعتبارات قانونی و سازوکار طرح دارویار جبران شود.
وی در عین حال تأکید کرد: خرید راهبردی نباید بهانه‌ای برای به تأخیر انداختن توزیع داروی موجود باشد. باید به‌طور هم‌زمان دو مسیر دنبال شود؛ نخست، آزادسازی و عرضه فوری داروی موجود برای بیماران و دوم، تعیین تکلیف منابع مالی و ایجاد سازوکار پایدار برای تأمین دارو در آینده.
بیماران نباید قربانی پاس‌کاری دستگاه‌های دولتی شوند
افشار در پایان با اشاره به بیش از یک سال انتظار بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ برای دریافت داروی مورد نیازشان، اظهار کرد: خانواده‌های این بیماران در این مدت نگرانی و فشار زیادی را تحمل کرده‌اند و اکنون که دارو وارد کشور شده است، انتظار دارند مسئولان به وعده‌های خود عمل کنند.
وی با انتقاد از طولانی شدن فرآیند حل اختلافات مالی میان دستگاه‌های دولتی، افزود: قابل درک نیست که چرا در نظام اداری کشور، حل اختلافات مالی میان چند دستگاه باید تا این اندازه زمان‌بر باشد که یک بیمار همچنان از داروی حیاتی خود محروم بماند. آیا نمی‌توان ابتدا دارو را به بیمار رساند و هم‌زمان اختلافات مالی و اعتباری را از مسیر قانونی حل‌وفصل کرد؟
رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با تأکید بر ضرورت پاسخ روشن و اقدام عملی از سوی سازمان غذا و دارو، بانک مرکزی و سازمان برنامه و بودجه، تصریح کرد: مطالبه ما روشن است؛ داروی موجود باید فوراً در اختیار بیماران قرار گیرد، مابه‌التفاوت قیمت ناشی از عدم تخصیص ارز ترجیحی باید از محل منابع قانونی، از جمله اعتبارات طرح دارویار، جبران شود و دستگاه‌های مسئول نیز باید درباره علت این تأخیر پاسخگو باشند.
افشار خاطرنشان کرد: بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ بیش از یک سال منتظر مانده‌اند و دیگر فرصتی برای پاس‌کاری اداری، تشکیل جلسات بی‌نتیجه و مکاتبات بدون خروجی وجود ندارد.
وی در پایان با تأکید بر اینکه نباید چند ماه دیگر در یک نشست خبری درباره چرایی محرومیت بیماران از دارویی صحبت کرد که امروز در داخل کشور موجود است، گفت: انتظار داریم همین امروز دارو به دست بیماران برسد. دارو در کشور هست؛ آنچه وجود ندارد، تصمیم فوری برای رساندن آن به بیمار است، این وضعیت باید متوقف شود.
