در گفت وگو با ایلنا مطرح شد:
بیماران تالاسمی کرمانشاه گرفتار کمبود دارو و جهش قیمتها شدهاند
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان کرمانشاه، از وضعیت نگرانکننده بیماران تالاسمی در این استان خبر داد و گفت: کمبود شدید داروهای حیاتی و افزایش سرسامآور هزینههای درمانی، بیماران تالاسمی را با یک مشکل جدید مواجه کرده است.
اشکان زینالدینی در گفت و گو با خبرنگار ایلنا، پرده از مشکلات عدیدهای برداشت که بیماران تالاسمی در این استان با آن دست و پنجه نرم میکنند.
وی گفت: در پی برگزاری جلسهای با حضور رئیس دانشگاه و مسئولان انجمنهای بیماریهای خاص، به مناسبت روز جهانی بیماریهای خاص، آماری دقیق از وضعیت بیماران تالاسمی در استان کرمانشاه ارائه کردیم. طبق این آمار، در حالی که تعداد کل مبتلایان به تالاسمی در استان حدود ۳۰۸ نفر برآورد میشود، تنها ۲۵۱ نفر از خدمات درمانی بهرهمند شده و پرونده فعال دارند.
زین الدینی ادامه داد: تعداد باقیمانده بیماران به دلیل پیگیر نبودن درمان خود یا تغییر مکان به استان های دیگر و عدم اطلاع به مسوولان انجمن پرونده شان غیر فعال شده است.
وی افزود از میان افرادی که خدمات دریافت میکنند، ۱۸۵ نفر تحت تزریق خون قرار گرفته و حدود ۶۵ تا ۷۰ نفر نیز به عنوان بیماران اینترمدیت (با شدت کمتر بیماری) شناسایی شدهاند.
مدیر عامل انجمن بیماران تالاسمی، با اشاره به مشکلات پیشین در زمینه سنجش تراکم استخوان و همچنین عوارض قلبی و کبدی که برخی بیماران با آن مواجه بودند، از راهاندازی و فعالسازی این آزمایشها در استان خبر داد.
وی این موفقیت را حاصل پیگیریهای فراوان انجمن تالاسمی و همکاری مسئولان دانشگاه و معاونت درمان دانست و افزود: این امر نیاز به اعزام بیماران به تهران برای انجام این آزمایشهای حیاتی را مرتفع ساخته است. این دستاورد تاثیر بسزایی در تسریع روند درمان و افزایش دقت پزشکان در تجویز داروها و طرحهای درمانی ایفا میکند.
بحران دارویی و افزایش قیمتها: فشار مضاعف بر بیماران
وی به مهمترین و نگرانکنندهترین بخش مشکلات بیماران تالاسمی اشاره کرد و گفت: با توجه به تحریمها و مشکلات ناشی از آن، کمبود شدید داروهای حیاتی، به ویژه قرصهای خوراکی آهنزدای خوراکی «جدیدنیو» (JADENU) و تزریقی «دسفرال» (DESFERAL) وجود دارد.
مدیر عامل انجمن بیماران تالاسمی بیان کرد: این داروها که بخش عمدهای از بیماران تالاسمی برای کنترل عوارض ناشی از تزریق خون به آنها نیاز دارند، در حال حاضر به سختی در کرمانشاه و حتی در سطح کشور یافت میشوند.
وی تصریح کرد که داروی «دسفرال» که پیش از این یا به صورت رایگان و یا با پرداخت هزینه اندکی از طریق بیمهها تامین میشد، اکنون با گذشت دو ماه از کمبود آن و دلیل افزایش سرسام آور قیمت دسترسی بیماران را با موانع جدی روبرو کرده است.
زین الدینی افزود: اگرچه ممکن است مقداری از این داروها در انبارهای قبلی موجود باشد، اما ممنوعیت واردات، تامین آن را برای آیندهای نامعلوم دشوار ساخته است. این وضعیت، بیمارانی را که بدنشان تنها با این داروی خاص خارجی مذکور ( جیدنیو و دسفرال ) سازگار است، در معرض چالشی جدید قرار داده و مجبور به تحمل عوارض ناشی از جایگزینی یا عدم مصرف دارو میکند.
وی بیان کرد: متاسفانه این افزایش سرسام آور برخی داروهای خارجی خاص را سازمانهای بیمهگر حاضر به پوشش این افزایش قیمت نشدهاند. این عدم پوشش بیمهای، بار مالی سنگینی را بر دوش خانوادههای بیماران تالاسمی تحمیل میکند و توانایی آنها را برای تامین داروهای ضروری به شدت کاهش میدهد.
زینالدینی با اشاره به اینکه مشکلات بیماران تالاسمی تنها به کمبود دارو محدود نمیشود، افزود: افزایش چشمگیر قیمتها نیز فشار مضاعفی بر بیماران و خانوادههای آنان وارد کرده است. بهطور مشخص از داروی تزریقی «آریلیا» کن برای پوکی استخوان استفاده می شود، نام برد که پس از یک دوره کوتاه کمبود، با افزایش قابلتوجهی در قیمت مواجه شده است.
مدیر عامل انجمن بیماران تالاسمی در پایان تاکید کرد این وضعیت، زنگ خطری جدی برای سلامت و روند درمان بیماران تالاسمی در استان کرمانشاه است و نیازمند توجه فوری مسئولان ذیربط برای یافتن راهکارهایی پایدار و حمایتی میباشد.
