در پی نیاز فوری کشور و محدودیت شدید در دسترسی به فاکتور انعقادی۱۳، هیأت امنای صرفهجویی ارزی در معالجه بیماران بر حسب اعلام نیاز وزارت بهداشت نسبت به تامین بخشی از نیاز کشور به این فرآورده حیاتی را اقدام کرده است. این محموله اکنون آماده توزیع در مراکز درمانی است.
افزایش قیمتهای فزاینده و افسارگسیخته حوزههای دارو و درمان در بازه زمانی ماههای گذشته، فشارهای اقتصادی مضاعفی را بر شهروندان به خصوص افراد دارای بیماری خاص گذاشته است. رشد نگرانکننده سهم پرداختی شهروندان در بخشهای دارویی و درمانی سبب شده است تا اقشار درگیر با بیماری با مشکلات بسیاری دستوپنجه نرم کنند. موضوعی که تقویت فوری پوشش بیمهای برای حفظ تعادل نظام سلامت را ضروری جلوه میدهد.
مدیر عامل خانه ای بی با اشاره به رنج بیماران پروانهای جنوب کشور در شرایط قطعی برق اظهار داشت: ما مدیریت اقتضایی را اجرا کردیم و مجموعهای از پنکههای شارژی را در نظر گرفتیم. این اقدام بهویژه برای بیمارانی است که در مناطق گرمسیر کشور زندگی میکنند و قطعی برق، آرامش آنها را مختل میسازد.
بیماران سرطانی و خانوادههای آنان این روزها علاوه بر تحمل دشواری درمان، با چالش تازهای روبهرو هستند، صفهای طولانی برای انجام سیتیاسکن و پتاسکن. خدماتی که در تشخیص و ادامه روند درمان نقشی تعیینکننده دارد اما کمبود امکانات و طولانی شدن زمان انتظار، نگرانی بیماران را دوچندان کرده است.
از نهادهای نظارتی، از نمایندگان مجلس، از دولت محترم و از همه کسانی که در این زنجیره مسئولیت دارند، میخواهیم- شفافسازی کنند که صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج به چه کسی گزارش میدهد و منابع آن چگونه تخصیص مییابد.- پاسخ دهند که چرا ۳۸۸ گونه بیماری نادر هنوز تحت هیچ پوشش بیمهای قرار ندارند.
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس که به عنوان رئیس مجموع نمایندگان استان مرکزی و نماینده مردم اراک، کمیجان و خنداب در خانه ملت حضور دارد، با بیان اینکه مراکز درمانی فرسوده پاسخگوی الزامات پدافند غیرعامل نیستند، گفت: یکی از فوریترین ضرورتها در حوزه بهداشت و درمان و همچنین نظام سلامت، ترمیم و جایگزینی مراکز درمانی فرسوده است. چرا که پاسخگوی استانداردهای روز و الزامات پدافند غیرعامل نیستند.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی البرز گفت: سال گذشته حدود ۱۰۰ بیمار نیازمند پیوند با اهدا اعضای ۵۲ بیمار مرگ مغزی، نجات پیدا کردند.
رییس هییت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران معتقد است: مشکل اصلی بیماران نادر، ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیاز به اصلاحات اساسی دارد.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان کرمانشاه، از وضعیت نگرانکننده بیماران تالاسمی در این استان خبر داد و گفت: کمبود شدید داروهای حیاتی و افزایش سرسامآور هزینههای درمانی، بیماران تالاسمی را با یک مشکل جدید مواجه کرده است.
در پیام معاون درمان وزارت بهداشت به مناسبت ۱۸ اردیبهشت، روز بیماریهای خاص و صعبالعلاج، بر تدوین بستههای جامع حمایتی وزارت بهداشت در حمایت از بیماران خاص و ابلاغ آن به دانشگاههای علوم پزشکی کشور تاکید شد.
