ایلنا گزارش می دهد؛
کودکان اوتیسم؛ استعدادهای درخشان در سایه بی‌توجهی/یک فعال حوزه اوتیسم در شیراز: سیستم آموزشی، کودکان را نادیده گرفته است
سند ملی اوتیسم در حد کاغذ باقی مانده است
در جهانی که هر کودک داستان منحصربه‌فردی دارد، کودکان اوتیسم با قلم‌هایی از نور و سایه می‌نویسند؛ زندگی آنها، مانند رقصیدن روی لبه‌های رنگین‌کمان، پر از چالش و زیبایی است.
به گزارش ایلنا، اوتیسم نه‌تنها یک اختلال، بلکه سفری است که خانواده‌ها را به نبردی عاشقانه و طاقت‌فرسا دعوت می‌کند. هر روز، مادران و پدران با قلب‌هایی پر از امید و دست‌هایی خسته از مبارزه، برای آینده فرزندانشان می‌جنگند. اما در این مسیر، سدهایی از ناآگاهی، هزینه‌های سرسام‌آور درمانی و بی‌توجهی نهادهای مسئول، راه را برای آنها ناهموار کرده است.
خانواده‌ها اغلب خود را تنها می‌یابند، در حالی که با هزینه‌های کمرشکن درمان و فقدان حمایت‌های ساختاری دست‌وپنجه نرم می‌کنند.
اوتیسم زندگی را بازتعریف می‌کند
نجمه کیهان، مادری که فرزندش با اختلال طیف اوتیسم زندگی می‌کند، در گفت‌وگو با ایلنا می‌گوید: اوتیسم برای ما فقط یک واژه پزشکی نیست، بلکه تمام لحظه‌های زندگی‌مان را شکل داده است؛ از شیوه تربیت گرفته تا دغدغه‌های آموزشی، درمانی و حتی مالی. این اختلال، که بر رشد ارتباط اجتماعی و رفتاری کودکان تأثیر می‌گذارد، به معنای ناتوانی یا بی‌استعدادی نیست. کودکان اوتیسمی باهوش‌اند، درک دارند، احساس دارند و نیاز به آموزش و حمایت دارند؛ اما آنچه آنها را به عقب می‌راند، نبود امکانات، بی‌توجهی نهادهای مسئول و گرانی سرسام‌آور خدمات درمانی و آموزشی است.
سیستم آموزشی کودکان را نادیده گرفته است
کیهان با اشاره به اینکه کودکان اوتیسمی، به‌ویژه آن‌هایی که در طیف خفیف قرار دارند، می‌توانند با آموزش مناسب به موفقیت‌های بزرگی دست یابند، اما سیستم آموزشی ایران برای آنها آماده نیست، تصریح می‌کند: مدارس عادی فاقد معلمان آموزش‌دیده برای درک نیازهای حسی و رفتاری این کودکان هستند، و مدارس استثنایی برای کودکانی با بهره‌هوشی بالا مناسب نیستند؛ این شکاف، بسیاری از کودکان را به سوی انزوای اجتماعی یا ترک تحصیل سوق می‌دهد.
انجمن اوتیسم فارس امید را زنده نگه می‌دارد
کیهان در این مسیر سخت، از انجمن اوتیسم فارس صمیمانه قدردانی می‌کند و ادامه می‌دهد: این انجمن، با تلاش بی‌وقفه و دلسوزی مثال‌زدنی، همواره کنار خانواده‌ها بوده، صدای ما را شنیده، راهکار داده و حتی در سخت‌ترین شرایط، تنهایمان نگذاشته است. این همراهی، برای ما که هر روز درگیر مشکلات گوناگون هستیم، بسیار ارزشمند است.
وی اما گلایه‌ای جدی از انجمن اوتیسم ایران دارد و تصریح می‌کند: با اینکه این انجمن از حمایت‌های مالی گسترده خیرین بزرگ کشور بهره‌مند است، هیچ‌گونه شفافیتی درباره نحوه هزینه‌کرد این کمک‌ها ارائه نمی‌دهد، خانواده‌ها نمی‌دانند این منابع صرف چه اموری می‌شود و سهم کودکان ما از آن چیست.
نهادهای مسئول خانواده‌ها را تنها گذاشته اند
کیهان ادامه می‌دهد: بی‌توجهی نهادهای مسئول، دردی مضاعف است. سند ملی اوتیسم، که سال‌ها از تدوین آن گذشته، هنوز اجرایی نشده و در حد کاغذ باقی مانده است.
وی با بیان اینکه افزایش بی‌منطق تعرفه‌های خدمات درمانی در سال ۱۴۰۴، که هیچ تناسبی با رشد حقوق مصوب سال ندارد، منجر به آن شده که بسیاری از خانواده‌ها مجبور شوند درمان فرزندان خود را متوقف کنند، یادآور می‌شود: کاردرمانی، گفتاردرمانی، روان‌درمانی و داروهایی که این کودکان به طور مداوم به آنها نیاز دارند، به کالاهایی لوکس برای خانواده‌ها تبدیل شده است. هیچ اقدامی برای پوشش ۱۰۰ درصدی هزینه‌های درمان و داروی اوتیسم توسط بیمه‌ها صورت نگرفته است. ما خانواده‌ها، بدون حمایت واقعی، در حال فرسوده شدن هستیم؛ هم جسمی، هم روانی و هم اقتصادی.
استعدادهای درخشان در سایه محرومیت مانده‌اند
وی ادامه کب دهد: آموزش، یکی دیگر از میدان‌های مبارزه است. نبود زیرساخت‌های آموزشی مناسب برای دانش‌آموزان اوتیسم طیف خفیف (سطح ۱ و ۲) با بهره‌هوشی عادی یا حتی بالاتر از حد متوسط، مشکلی جدی است. این کودکان، نه در مدارس استثنایی جایگاهی دارند و نه در مدارس عادی، درک درستی از نیازهای آنها وجود دارد.
این‌فعال حوزه اوتیسم در شیراز می گوید: در کشور ما، هنوز دبستان، دبیرستان یا هنرستانی مخصوص کودکان طیف خفیف اوتیسم تأسیس نشده؛ مدارسی که بتوانند با در نظر گرفتن ویژگی‌های رفتاری، اضطرابی و حسی آنها، دروس رسمی آموزش و پرورش را به شیوه‌ای تطبیق‌یافته تدریس کنند. در نتیجه، بسیاری از این کودکان یا دچار افت تحصیلی می‌شوند، یا ترک تحصیل می‌کنند، یا به خانه‌نشینی و انزوای اجتماعی کشیده می‌شوند؛ در حالی که اگر مدرسه‌ای متناسب با ویژگی‌های‌شان وجود داشت، می‌توانستند بدرخشند، پیشرفت کنند و در آینده فردی مفید برای جامعه باشند.
وی با اشاره به اینکه یکی دیگر از موضوعات مغفول‌مانده، عدم وجود برنامه ملی برای شناسایی و پرورش استعدادهای کودکان اوتیسمی است، می افزاید: بسیاری از این کودکان در زمینه‌هایی مانند ریاضی، نقاشی، موسیقی، تحلیل‌گری، زبان یا حافظه دیداری، استعدادهای درخشان و خارق‌العاده‌ای دارند، اما در غیاب برنامه‌ای برای استعدادیابی، نخبه‌پروری و حمایت تحصیلی ویژه، این ظرفیت‌های ارزشمند شناسایی نشده و از بین می‌روند.
کیهان ادامه می دهد: چه بسا کودکانی که اگر مورد حمایت علمی، آموزشی و روانی قرار می‌گرفتند، می‌توانستند در آینده به دانشمندان، پژوهشگران یا هنرمندان بزرگی تبدیل شوند؛ اما امروز، تنها به دلیل نبود ساختار حمایتی، فرصت رشد از آنها گرفته شده است.
هزینه‌های درمانی که گاه بیش از درآمد ماهانه یک خانواده است
این فعال حوزه اوتیسم در شیراز تأکید می‌کند: این چالش‌ها، تنها بخشی از واقعیت زندگی با اوتیسم در ایران است. خانواده‌ها، به‌ویژه مادران، در این مسیر اغلب احساس تنهایی و درماندگی می‌کنند. هزینه‌های درمانی که گاه بیش از درآمد ماهانه یک خانواده است، همراه با فشارهای روانی ناشی از نگرانی برای آینده فرزند، زندگی را به نبردی روزانه تبدیل کرده است.
به اعتقاد کیهان، ناآگاهی عمومی نیز زخمی دیگر است و یادآور می شود: بسیاری از مردم اوتیسم را درک نمی‌کنند و کودکان اوتیسمی گاه با قضاوت‌های نادرست یا طرد اجتماعی روبه‌رو می‌شوند. در این میان، تلاش‌های پراکنده سازمان‌های مردم‌نهاد مانند انجمن اوتیسم فارس، نقطه امیدی است، اما بدون حمایت‌های کلان دولتی، این تلاش‌ها کافی نیست.
درمان مستمر و باکیفیت، آموزش متناسب با نیازهای فرزندان‌مان
کیهان، با صدایی که از سال‌ها تجربه و مبارزه برمی‌خیزد، خواستار تغییر است و می‌گوید: ما خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم، تنها یک خواسته روشن داریم: درمان مستمر و باکیفیت، آموزش متناسب با نیازهای فرزندان‌مان، و حمایت واقعی از سوی نهادهای مسئول.
وی ادامه می‌دهد: این خواسته‌ها نه امتیاز ویژه‌اند و نه توقعی غیرمنطقی؛ حق ابتدایی هر کودک ایرانی است که به سلامت و آموزش دسترسی داشته باشد. بی‌توجهی به این نیازها، نه‌تنها آینده این کودکان را تهدید می‌کند، بلکه بار سنگینی بر دوش جامعه در سال‌های آینده خواهد گذاشت.
این‌فعال حوزه اوتیسم در شیراز امیدوار است پیش از آنکه دیر شود، صدای آنها شنیده شود و برای رفع این بی‌عدالتی‌ها اقدام شود.
