بروز رسانی پرونده بیماران هموفیلی به دلیل کمبود نیروی انسانی با مشکل مواجه است

راضیه حنطوش‌زاده در گفت‌و‌گو با خبرنگار ایلنا درباره اقدامات وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران هموفیلی گفت: وزارت بهداشت یک سری کارهای روتین و یک سری اقدامات جدید برای حمایت و درمان بیماران هموفیلی دارد.

وی با بیان اینکه اقدامات روتین ما شامل تامین فاکتور انعقادی مورد نیاز بیماران است، گفت: طبق برنامه توسعه سال ۹۳ قرار بر این بود که سطح دسترسی بیماران هموفیلی به فاکتور‌ها به ۵. ۲ برسد. ما در سال گذشته بیماری را نداشتیم که به دلیل کمبود فاکتور برنامه فیزیوتراپی، دندان پزشکی با عمل جراحی‌اش به تعویق بی‌افتد.

حنطوش‌زاده افزود: برنامه درمان هپاتیت c در بیماران هموفیلی از دیگر اقدامات وزارت بهداشت بود که با حکم قضایی و جدید‌ترین دارو این کار انجام شد. حدود ۳۰۰ نفر بیمار مقاوم به دارو‌های مورد استفاده داریم که قرار است برای این افراد دارو‌های جدید که قیمت هر دوره درمان آن برای هر نفر بین ۹۰ تا ۱۸۰ میلیون تومان هزینه دارد، مورد استفاده قرار بگیرد.

به گفته کار‌شناس بیماران هموفیلی وزارت بهداشت رایزنی‌ها در حال انجام است، تا اعتبار این دارو تهیه شود.

وی تاکید کرد: برنامه آموزشی برای تیم درمانگر بیماران هموفیلی مانند پرستاران و فیزیوتراپان و پزشکان درمانگر بیماران هموفیلی در فصول مختلف سال در حال اجرا است، تا بتوانیم تیم‌های متخصص برای درمان بیماران هموفیلی تربیت کنیم.

حنطوش‌زاده گفت: این مهم در کمیته علمی مشورتی معاونت درمان در وزارت بهداشت در حال انجام است. در این کمیته گروهی از اساتید ماهر در زمینه هموفیلی فعال هستند.

کار‌شناس بیماران هموفیلی وزارت بهداشت تصریح کرد: مساله دیگری که در تلاش هستیم، برای آن تامین اعتبار کنیم بحث ایجاد مراکز درمانی جامع برای بیماران هموفیلی است. این بیماران به دلیل شرایط خاصی که دارند، هم خود و هم خانواده‌هایشان نیاز به حمایت روانی و اجتماعی دارند و علاوه بر کار درمانی که تامین فاکتور است، نیازمند ویزیت‌های دوره‌ای در زمینه‌های مختلف هستند، که وزارت بهداشت باید بتواند در مرکزی جامع آن را تعریف کند تا هم بیمار و هم تیم درمانگر بدانند که با چه شرایطی مواجه است.

وی افزود: درباره این موضوع نامه‌ای به تمامی مراکز درمانی ارسال کردیم و جدولی را تنظیم کردیم که بر اساس آن داشته‌ها و نداشته‌هایشان به ما اعلام شود. بعد از بررسی این جداول و اطلاعات مراکز را با بالا‌ترین سطح امکانات تقسیم می‌کنیم. در کشور‌های اروپایی این کار انجام شده است، اما لازم است مراکز برای ایران بومی‌سازی شود و تا یک الی دو ماه آینده بررسی‌ها مشخص می‌شود و مشخص می‌کنیم که هر مرکز باید چه امکاناتی را دارا باشد.

کار‌شناس بیماران هموفیلی وزارت بهداشت درباره اقدامات پیشگیری برای بیماران هموفیلی گفت: ما دو نوع پیشگیری در بیماران هموفیلی دنبال می‌کینم. اول پیشگیری از خونریزی است که در بین کودکان زیر ۱۵ سال در حال اجرا است. این موضوع از معلولیت بیماران جلوگیری می‌کند.

وی گفت: موضوع دیگر در بحث پیشگیری، جلوگیری از تولد بیمار مبتلا به هموفیلی است. در این طرح بخشی از هزینه انجام آزمایش‌های ژنتیک توسط بیمه پرداخت می‌شد و بخش دیگر را کانون هموفیلی تقبل می‌کرد، اما از ابتدای سال ۹۴ مابه‌التفاوت این آزمایش‌ها از محل بیماری‌های صعب العلاج پرداخت می‌شود.

کار‌شناس بیماران هموفیلی وزارت بهداشت با اشاره به اینکه در اداره ژنتیک وزارت بهداشت این کار را به عنوان پایلوت در استان اصفهان آغاز شد، گفت: در این طرح در خانواده‌های بیماران هموفیلی هم درمان در منزل را آموزش دادند و هم با تشکیل شجرنه‌نامه بیماران ناقل را شناسایی کردند و برای آن‌ها نیز شجره نامه ایجاد شد و چون ناقل این بیماری بانوان هستند، اطلاعات ژنتیک آن‌ها آماده است و چنانچه قصد بارداری داشته باشند، بخش مهمی از کار آن‌ها انجام شده است.

حنطوش‌زاده با تاکیدبر اهمیت این موضوع در وزارت بهداشت، گفت: باید برای بیمار شجره‌نامه تهیه شود و ناقلین شناسایی شوند و چنانچه در سن باروری باشند باید در این سیستم قرار بگیرند.

کار‌شناس بیماران هموفیلی وزارت بهداشت، گفت: از ۴ سال پیش تاکنون بحث ثبت آمار بیماران هموفیلی را آغاز کرده‌ایم و تاکنون ۸ هزار و ۲۵۰ نفر بیمار در سایت وزارت بهداشت ثبت شده و پرونده الکترونیک دارند. این کار به دلیل کمبود نیروی انسانی پرونده‌ها برای به روز شدن مشکل دارند، اما در صورتی که اعتبارات مراکز جامع تامین شود برنامه ثبت پرونده پزشکی بیماران در آن دنبال می‌شود.