وضعیت دارویی بیماران هموفیلی نسبت به قبل بهتر شده است/ هموفیلی‌ها نیازمند حمایت‌های اجتماعی و معیشتی هستند

به گزارش خبرنگار ایلنا،  از یک تا هفتم مرداد ماه، هفته حمایت از بیماران هموفیلی  با هدف افزایش آگاهی،  حمایت و رفع نیازهای آنها نامگذاری شده است.  در این راستا «امین افشار» رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره  آخرین وضعیت خدمات درمانی به بیماران هموفیلی توضیح داد: از زمانی که تیم جدیدی در سازمان غذا و دارو مستقر شده است، یکی از اتفاقات بسیار خوبی که افتاد، این است که وضعیت دارویی بیماران هموفیلی نسبت به قبل خیلی بهتر شده است. به هر حال کمبودها و ضعف‌هایی وجود دارد، اما چون این ارتباط آنلاین بین ما و سازمان غذا و دارو وجود دارد، در حال رصد هستیم و جلوی بسیاری از مشکلات را می‌گیریم یا آن را برطرف می‌کنیم. 

وی با اشاره به وضعیت داروهای بیماران هموفیلی در جریان جنگ ۱۲ روزه ادامه داد: بدون اغراق  بیماران هموفیلی  در دوره جنگ ۱۲ روزه هیچ مشکل دارویی نداشتند. متأسفانه بعضی مواقع بدلیل بدهی بیمه‌ها به داروخانه ها، آنها نمی‌توانند بدهی خود را به شرکت‌های پخش بپردازند و در نهایت شرکت‌های پخش    بعضا جلوی توزیع  داروها را می‌گیرند. 

او افزود: اگر این ایراد را در خصوص داروها کنار بگذاریم، می‌توان گفت کاملاً دارو داخل کشور موجود بود و به تناسب، به بیماران داده شد. حتی مثلاً سهمیه اضافی‌تر هم به بیماران داده شد، که اگر از محل سکونت‌شان خارج می‌شوند و به جای دیگر می‌روند، یک ماه ذخیره هم داشته باشند. 

افشار تاکید کرد: اما همان‌طور که گفتم، بزرگ‌ترین معضلی که در حال حاضر در خصوص توزیع دارو داریم، چرخه ریالی دارو است؛ بدهی شرکت‌های بیمه‌گر به داروخانه‌ها و به تبع آن، بدهی داروخانه‌ها به شرکت‌های پخش.برخی شرکت‌های پخش هم متأسفانه در یک اقدام ناجوانمردانه، دارویی که در انبارهایشان وجود دارد را به داروخانه‌ها نمی‌دهند و بیماران دارند زجر می‌کشند. در استان‌هایی مثل هرمزگان، یا به‌صورت پراکنده در برخی استان‌های دیگر این معضل را داریم که داروخانه‌ها داروی بیماران را ندارند و توزیع نمی‌کنند. تنها دلیلش هم این است که داروخانه‌ها به شرکت‌های پخش بدهی دارند و گرنه همه داروها به وفور و با یک ذخیره حداقل بین دو تا شش ماه در کشور وجود دارد و از این لحاظ می‌گویم یکی از بهترین موقعیت‌هایی است که از سال ۱۳۹۹ وضعیت داروی بیماران هموفیلی داشته است. 

رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران اضافه کرد: یکی از بحث‌های مهمی که در حوزه پدافند غیرعامل با توجه به  قانون پدافند که تدوین و ابلاغ شد،  باید در نظر بگیریم، این است که ذخیره دارویی استراتژیک کشور باید شش‌ماهه ایجاد بشود. 

او بیان کرد: در خصوص داروهایی که در داخل تولید می‌شوند مانند فاکتور هشت یا فاکتور هفت، وقتی از شرکت‌های تولید کننده داخلی جویا شدیم، اعلام کردند که تا شش ماه حداقل مواد اولیه را دارند که نیاز کشور را تأمین کنند. ولی در خصوص داروهای وارداتی که حجم قابل توجهی هم دارند، به خصوص داروهایی مثل فیبرینوژن و هیومیت که منبع خارجی دارند و باید با ارز EIH تهیه شوند و ارز مرغوب می‌خواهند؛ با توجه به اینکه احتمال دارد مکانیزم ماشه فعال شود یا کشور دچار بحران دیگری بشود،  سازمان غذا و دارو باید تلاش کند، این داروها را  برای کشور فراهم کند. 

وی عنوان کرد: از سوی دیگر، اگر وارد بحران و جنگ بشویم یا مرزها بسته شود، با توجه به این که اکثر این داروها به صورت هوایی حمل و نقل می‌شوند، آن ذخیره استراتژیک شش‌ماهه حداقل باید در کشور وجود داشته باشد که بیماران از لحاظ ذهنی دچار تشویش نشوند. 

افشار در پایان خاطر نشان کرد:  درست است که دولتمردها از یک طرف وظایف‌شان را باید انجام بدهند اما در این دوران انسان‌هایی که از لحاظ جسمی هم سالم هستند، به دلیل بحران‌هایی که در کشور وجود دارد، مشکلات زیادی دارند. لذا بیماران هموفیلی به‌جز بحث دارویی‌شان، نیاز به حمایت‌های اجتماعی و مددکاری خاصی هم دارند. به جز سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت که به هر حال متولی این قسمت هستند، از سایر سازمان‌ها، مردم، صاحبان کسب‌وکارها و افرادی که به لحاظ مالی موقعیت خوبی دارند، می‌خواهیم که به بعضی از بیماران‌مان که نیاز به حمایت‌های معیشتی دارند، کمک کنند تا این دوران مرتفع بشود و وضعیت مملکت به حالت عادی بازگردد.