رئیس سازمان نظام پزشکی در گفت‌وگو با ایلنا:
مبتلایان بیماریهای نادر نیازمند حمایتهای یارانه‌ای هستند
مشکل مهم در بیماریهای نادر این است که درمان این بیماری‌ها علاوه بر گرانقیمت بودن آن طولانی مدت هستند و به دلیل گران بودن هزینه درمان آن‌ها، خانواده‌ها نمی‌توانند خود آن را انجام بدهند از همین رو نیازمند حمایتهای یارانه‌ای هستند.
ایلنا: رئیس سازمان نظام پزشکی گفت: درمان بیماری های نادر گران قیمت است از همین رو نیازمند حمایتهای یارانه‌ای هستند.
" علیرضا زالی " در گفتگو با خبرنگار ایلنا درباره انتقاد معاون آموزش و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر مبنی بر عدم تلاش پزشکان در تشخیص بیماریهای نادر گفت: قرار بر این شده است جلسه مشترکی با بنیاد بیماریهای نادر داشته باشیم تا این مشکل حل شود.
وی خاطر نشان کرد: بیماری های نادر همانطور که از اسمشان پیداست از نظر تشخیصی با دشواری هایی روبرو هستند.
وی با اشاره به اینکه حدود ۴۸۰ بیماری در نظام بندی جهانی جز بیماریهای نادر تلقی می‌شود افزود: این بیماری‌ها از این نظر نادر هستند که در بسیاری موانع برای رسیدن به تشخص قطعی این بیماری‌ها نیازمند فن آوری تشخیصی خیلی پیچیده هستند.
رئیس سازمان نظام پزشکی تصریح کرد: نیازمند این هستیم که مقداری شناخت عمیق تری را در بحث‌های آموزشی نسبت به بیماریهای نادر داشته باشیم و در این زمینه آمادگی داریم با کمک بنیاد بیماریهای نادر این مهم را محقق کنیم.
زالی خاطر نشان کرد: یکی از پیشنهادات ما برای تشخیص بیماریهای نادر این است که دوره بازآموزی، ویژه گروه پزشکی طراحی کنیم. اما باید یادمان باشد که برای تشخیص قطعی بیماریهای نادر مهم‌ترین ابزار؛ ابزار تشخیصی پیچیده است.
وی ادامه داد: ممکن است بیماری های غیر نادر با اقدامات ساده؛ تصویر برداری و آزمایشگاهی تشخیص داده شود اما برای رسیدن به تشخیص بیماری های نادر تکنولوژی های خیلی پیچیده مورد نیاز است که خیلی هم گران هستند.
رئیس سازمان نظام پزشکی افزود: بنابراین پیشنهاد مشخص من برای اینکه این مشکل برطرف شود این است که برنامه‌های بازآموزی به طور اختصاصی برای آن گروه نادر که بیشتر مورد توجه دوستان است در دستور کار قرار بدهیم.
زالی در واکنش به این موضوع که عدم تشخیص بیماریهای نادر از سوی پزشکان باعثتحمیل آزمایشهای گران به مردم شده است گفت: اصولاً تشخیص بیماریهای نادر در همه جای دنیا جزء موارد مشکل پزشکی است زیرا ممکن است یک پزشک در طول طبابت خود با ۵ یا ۶ مورد از این بیماری‌ها برخورد کند.
وی خاطر نشان کرد: بهترین راه حل این است که دوستان ما در بنیاد بیماریهای نادر با معاونت آموزشی در سازمان نظام پزشکی ارتباط برقرار کنند تا برنامه‌های بازآموزی جدیدی را برای پزشکی بگذارند که مهارت های بالینی تشخیصی برای پزشکان حاصل شود.
به گفته زالی مشکل مهم دیگر در بیماریهای نادر این است که درمان این بیماری‌ها علاوه بر گرانقیمت بودن آن طولانی مدت هستند و به دلیل گران بودن هزینه درمان آن‌ها، خانواده‌ها نمی‌توانند خود آن را انجام بدهند از همین رو نیازمند حمایتهای یارانه‌ای هستند.
