خبرگزاری کار ایران

ایلنا از تأثیر تحریم‌ها در کمبود داروهای بیماران «ای بی» در فارس گزارش می‌دهد؛

داروهاى فرزندم،تنها برای یک یا دو هفته است/ بعضی وقت‌ها براى پانسمان از کاغذ و پارچه استفاده می‌کنم/ یک مسئول: هیچ گزارشی مبنی بر کمبود دارو به ما ارائه نشده

asdasd
کد خبر : ۱۲۳۳۶۸۴

در روزها و ماه‌ها و سال‌های اخیر امید بسیاری از مردم برای بهبود شرایط اجتماعی و اقتصادی کشور کمتر و کمتر می شود این در حالی است که در مقابل سهم شهروندان از شنیدن اخبار و اتفاقات ناگوار هر روز بیشتر می شود. به طوری که گویی رنج مردم برای مسئولان مربوط ، دیگر اهمیتی ندارد.در تازه‌ترین اخبار از بیماران «ای .بی » یا همان پروانه ای استان فارس ،تحریم ها و وارداتی بودن پانسمان باعث شده تا خانواده‌های این افراد در تأمین این محصول با مشکل مواجه شوند.

به گزارش خبرنگار ایلنا، مادری که 4 فرزند مبتلا به بیماری ای بی دارد معتقد است  امیدش براى بهبودى 4 فرزندش کمتر شده است و تنها دلش به این خوش است که شاید بتواند  از پیش‌روى بیمارى جلوگیرى کند. این مادر در حالى فرزند اولش با تشخیص بیمارى پروانه اى تحت درمان قرار گرفت که امید براى درمان زخم‌هاى پوستى اش با تولد فرزندان دیگرش که آنها هم بیمارى پروانه اى داشتند؛ کمتر شد. حالا نه تنها درمان کاملى براى آنها وجود ندارد بلکه باید براى پیشگیرى و مراقبت از 4 فرزندش هزینه و راه هاى درمانى طولانى مدتى را سپرى کند.

 بیمارى پروانه‌اى گروهى از اختلالات ژنتیکى نادر است که بر وسیع ترین اندام بدن یعنى پوست تأثیر مى گذارد و براساس آخرین آمار بیش از یکهزار تا 1200 نفر مبتلا به بیمارى « اى بى »  در ایران شناسایى شدند.

فریده مادر این 4 فرزند مبتلا  به بیمار پروانه‌اى  این روزها شرایط سختى را براى مراقبت از آنها دارد.این زن در باره شرایط فرزندانش مى‌گوید: زمانى که من وهمسرم متوجه شدیم فرزند اولم بیمارى« اى بى » دارد هیچ آشنایى با این بیمارى نداشتیم و حتى نمى دانستیم ارثى است.

او ادامه مى دهد:  براى داشتن فرزندى سالم بار دیگر باردار شد اما هر بار فرزندانم همین مشکل را داشتند و بدون اینکه بدانم این بیمارى با آزمایش هاى ژنتیکى قابل تشخیص است هر 4 فرزندم مبتلا به اى بی شدند.

فریده ادامه می دهد : درحالى بیمه،  پمادها و پانسمان را جز اقلام آرایشى حساب مى کند که تعرفه بیمه اى ندارد و هزینه زیادى باید صرف شود و خیلى از مواقع به دلیل عمیق بودن زخم ها داروها براى مصرف یک هفته هم نمى رسد.

 این مادر اضافه می‌کند : خیلى از مواقع داروهاى دریافتى تنها براى یک یا دو هفته استفاده است و به ناچار باید براى پانسمان فرزندانم از کاغذ و پارچه استفاده می‌کنم.

در سالهاى اخیر موضوع بیماران  « اى بى »  و مشکلات آنها در تأمین اقلام درمانى مورد نیاز به واسطه تحریم ها و افزایش قیمت ها در سطح کشور مطرح شده است و با این وجود جمعیت زیادى از خانواده هاى درگیر با این بیمارى همچنان با مشکلاتى روبه رو هستند.

آن‌طور که مؤسس و مدیرعامل خانه « اى بى » مى گوید بیش از 950 بیمار پروانه اى در کشور شناسایى شده اند که 95 درصدشان حاصل ازدواج هاى فامیلى هستند.

فارس با 60 بیمار پروانه‌اى بیشترین آمار را در سطح کشور داراست

 در حال حاضر و به گفته معاون درمان علوم پزشکی شیراز تعداد بیماران پروانه اى در فارس به 60 نفر رسیده است و این استان از نظر تعداد، بیشترین بیماران پروانه اى را درسطح کشور داراست.

مدیر مرکز نیکوکارى قلب هاى سبز شیراز که به صورت اختصاصى حمایت و شناسایى بیماران پروانه اى در سه استان فارس، بوشهر و سیستان و بلوچستان را به عهده دارد در این رابطه مى گوید: در کل کشور بین 900 تا 950 بیمار پروانه اى شناسایى و تحت حمایت خانه « اى بى » قرار گرفته اند و بر اساس آمار، فارس بیشترین بیمار پروانه اى را در بین دیگر استان ها دارد.

وى با اشاره به اینکه داروهاى مورد نیاز بیماران پروانه اى پوشش بیمه اى ندارد و جزء اقلام آرایشى و بهداشتى محسوب مى شود، عنوان مى کند: درحال حاضر لوازم پانسمان را وزارت بهداشت وارد مى کند و از عهده ما برداشته شده است و در واقع بیمه این داروها را جزء تعرفه محاسبه نمى کند و قیمت داروهاى این بیماران بسیار گران است.

افزایش چند برابرى دارو و پانسمان بیماران پروانه‌اى

مدیر مرکز نیکوکارى قلب هاى سبز شیراز با بیان اینکه بسته هاى دارویى کامل با هزینه 700 هزار تا 1/5 میلیون تومان از پانسمان، پماد ترمیمى و... را شامل مى شود، بیان مى کند: در واقع این بیماران حمایت هاى زیادى لازم دارند و برخى از بیماران به دلیل وخامت شرایط شان نیازمند داروى بیشترى هستند و داروهاى تامین شده تنها کفاف مصرف یک هفته آنها را مى دهد.

به گفته سامانى مردانى بیمارى پوستى پروانه اى در واقع بیمارى است که به دلیل ایجاد چسبندگى در بافت پوست و زخم هاى عمیق در طول سال نیاز به عمل هاى جراحى متعدد دارد ؛ همین عامل در کنار بالا بودن قیمت داروها هزینه هاى زیادى را به خانواده هاى بیماران تحمیل مى کند .

وى با اشاره به اینکه در حال حاضر قیمت یک پماد از 5 هزار تومان به 30 تا 50 هزار تومان افزایش یافته، شاهد افزایش چندین برابرى قیمت دارو بوده ایم، عنوان مى کند: به لحاظ پانسمانى مواد مورد نیاز از خارج از کشور وارد مى شود و 3 سال پیش و قبل از اینکه وزارت بهداشت تهیه کند براى دریافت پانسمان ها 3 ماه در نوبت بودیم و واردات آن زمان بر بود.

شرایط سخت پذیرش و باور بیماران پروانه‌اى در جامعه

مردانى سامانى با بیان اینکه درحال حاضر هزینه بیماران پروانه‌اى بیشتر شده است، عنوان مى کند: بیشترین دلیل ابتلا به بیمار پروانه‌اى به دلیل ازدواج هاى فامیلى و ژنتیکى است.

به گفته وى اگر فرزند اول دچار بیمارى پروانه‌اى باشد امکان اینکه فرزند دوم نیز به این بیمارى مبتلا شود وجود دارد اما بسیارى از خانواده ها به دلیل گرانی قیمت آزمایش‌ها در دوران حاملگی و یا قبل از آن، ریسک مى‌کنند و آزمایش‌هاى مربوطه را انجام نمى‌دهند.

مدیر مرکز نیکوکارى قلب‌هاى سبز شیراز با بیان اینکه در روستاها برخى از بیماران شرایط سختى دارند و از طرفى جامعه نسبت به این بیمارى شناختى ندارد و پذیرا نیست، ابراز مى کند: در این شرایط بسیارى از کودکان پس زده مى شوند و حتى در بازدیدى که از بیماران پروانه اى در شهرستان‌ها داشتیم این بیماران خط زده شده و حتى اجازه ورود آنها به مدرسه  داده نمی شود.

 سامانى مردانى خاطرنشان مى کند:  این شرایط منجر به ایجاد آسیب هاى روانى در میان خانواده بیماران مى‌شود .

وى با ابراز رضایتمندى از اقدام خداپسندانه یک خانواده درفارس، گفت:پذیرش فرزند خواندگى نوزاد پروانه‌اى توسط خانواده اى در فارس اقدام  خداپسندانه اى بود که نشان مى دهد میزان آگاهى و پذیرش جامعه در برخورد با این بیمارى بسیار حایز اهمیت است.

هیچ گزارشی مبنی بر کمبود دارو به ما ارائه نشده است

معاون درمان علوم پزشکی شیراز هم در ادامه با بیان اینکه متاسفانه تحریم ها روند درمان بیماران پروانه‌ای را با مشکل مواجه کرده است ، گفت: اگرچه این بیماران باید از پانسمان های مخصوص استفاده کنند اما تولید این پانسمان ها در زمان تحریم ها سبب شد که در مقطعی از زمان مشکلاتی   برای این افراد ایجاد شود  که  در نهایت منجر به  ایجاد چالش در روند درمان آنها شد.

مهرداد شریفی در گفت و گو با ایلنا با اشاره به اینکه دولت در حال پیگیری تأمین دارو برای بیماران پروانه ای است، می افزاید: اگرچه در گذشته تحریم ها محدودیت های زیادی را برای تامین داروی این بیماران ایجاد کرده بود اما در نهایت بخشی از داروهای این افراد در داخل و بخش دیگر اقلام مورد نیاز دارویی آن ها در خارج از کشور تامین شد و این در حالی است که هیچ گزارشی مبنی بر کمبود دارو  برای این بیماران که جزو بیماران خاص هستند در استان به ما گزارش نشده است. 

معاون درمان علوم پزشکی شیراز با اشاره به اینکه مشکلات افراد و بیماران این قشر را پیگیری و حل می کنیم می افزاید: تامین پانسمان از عمده‌ترین مشکلات بیماران پروانه ای در استان فارس است که در حال حاضر دانشگاه علوم پزشکی شیراز این اقلام را تهیه و در اختیار خانه ای بی قرار می دهد که در نهایت خانه ای بی پانسمان را به صورت رایگان به خانواده ها و افراد مبتلا ارائه می دهد.

شریفی با بیان اینکه بیماران پروانه‌ای در استان فارس مشکلی برای تامین پانسمان ندارند بیان می کند: متاسفانه ارث های ژنتیکی و ازدواج های فامیلی باعث انتقال این بیماری می شود.

وی با اشاره به تعداد بیماران پروانه ای در استان فارس می افزاید: در حال حاضر حدود 60 نفر بیمار پروانه ای در استان وجود دارد.

شریفی با اشاره به اینکه تحریم ها باعث شد تا آسیب زیادی به بیماران پروانه ای وارد شود ادامه می دهد: خوشبختانه در حال حاضر دولت مشکلات این افراد را حل کرده است و خانه ای بی پانسمان ها را در اختیار این افراد قرار می دهد.

حالا یک روز دیگر براى فریده به پایان مى رسد؛ روزى که پایان آن دلهره اى دیگر براى ایجاد زخم هاى جدید و تهیه دارو براى 4 فرزند خردسالش است.

 

انتهای پیام/
نرم افزار موبایل ایلنا
ارسال نظر
اخبار مرتبط سایر رسانه ها
    اخبار از پلیکان
    تمامی اخبار این باکس توسط پلتفرم پلیکان به صورت خودکار در این سایت قرار گرفته و سایت ایلنا هیچگونه مسئولیتی در خصوص محتوای آن به عهده ندارد
    اخبار روز سایر رسانه ها
      اخبار از پلیکان
      تمامی اخبار این باکس توسط پلتفرم پلیکان به صورت خودکار در این سایت قرار گرفته و سایت ایلنا هیچگونه مسئولیتی در خصوص محتوای آن به عهده ندارد
      پیشنهاد امروز