مدیرکل بهزیستی استان همدان:
۹۰ درصد بیماران پروانه‌ای حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند
مدیرکل بهزیستی استان همدان گفت: با پرهیز از ازدواج‌های فامیلی و آموزش خانواده‌ها در زمینه فرزندآوری می‌توان از بروز بیماری‌های نادر جلو گیری کرد.
به گزارش ایلنا از همدان، مهدی دیناری در دیدار با بیماران پروانه‌ای استان همدان اظهار داشت: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان پروانه‌ای، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند.
وی با بیان اینکه ۹۰ درصد بیماران پروانه‌ای حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند گفت: یکی از راه‌های پیشگیری از بروز اینگونه بیماری‌ها، آموزش به خانواده‌ها برای پرهیز از ازدواج‌های فامیلی و ارائه آموزش‌هایی در زمینه فرزندآوری است.
مدیرکل بهزیستی استان همدان با اشاره به اینکه بیماری "اپیدرمولیز بولوسا" یا "ای بی" در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند ادامه داد: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود که در ایران با نام بیماری پروانه‌ای شناخته شده است.
دیناری بیان کرد: حدود هزار نفر در کشور و ۴۷ نفر در استان همدان مبتلا به این بیماری هستند که ۳۵ بیمار زیر پوشش بهزیستی استان همدان قرار دارند و برای رفع مشکلاتشان تلاش می‌کنیم.
وی با اشاره به اینکه هر بیماری که باعث ایجاد عوارض حسی، جسمی، حرکتی و ذهنی شود، از حمایت‌های حوزه توانبخشی برخوردار می‌شود افزود: هیچ التیامی برای بیماری پروانه‌ای وجود ندارد مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون از افزایش و دشواری‌های آن کاست.
مدیرکل بهزیستی استان همدان ادامه داد: مستمری بیماران پروانه‌ای بین ۳۰۰ هزار تا یک میلیون تومان متغیر بوده و تاکنون برای پنج بیمار پروانه‌ای شغل ایجاد شده و یک نفر مسکن واگذار شده است.
دیناری گفت: بیشتر بیماران پروانه‌ای کمتر از ۱۲ سال سن دارند و عمده مشکل خانواده این بیماران هزینه بالای درمان است.
تعداد معلولان زیر پوشش سازمان بهزیستی در استان همدان ۴۵ هزار و ۵۳۰ نفر است که بیشترین تعداد مربوط به شهر همدان با ۱۷ هزار و ۶۳۶ و فامنین با هزار و ۳۳۲ نفر معلول است و ۶۰ درصد آن‌ها را مرد و ۴۰ درصد را زنان تشکیل می‌دهند.
