لزوم شناسایی دانش‌‌‌‌آموزان مبتلا به بیماری‌ نادر

به گزارش خبرنگار ایلنا، مهدی نوروزی در همایش بیماری‌‌‌‌های نادر گفت: دانشگاهیان باید میان مردم باشند و مشکلات را حل کنند. اعتقاد ما این است دانشگاه نباید فقط آموزش‌محور یا پژوهش‌‌محور باشد. دانشگاه باید درد مردم را بداند و من به عنوان پل ارتباطی میان دانشگاه و مردم سعی کرده‌‌ام این رسالت را انجام دهم. 

وی ادامه داد: بنیاد بیماری‌های نادر از ابتدای تاسیس تاکنون فعالیت‌‌های علمی خوبی داشته است و امیدواریم در آینده به هدف‌‌‌‌های تعیین شده دست یابیم. 

معاون آموزشی بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه افزایش ارتباط میان مراکز علمی، دانشگاه‌‌ها و مراکز تحقیقاتی در کشورهای مختلف برنامه ما بوده است، اظهار داشت: این مسئله زبانزد بوده است که یک سازمان مردم‌‌نهاد توانسته با این قدرت فعالیت کند. همچنین اولویت پژوهشی، تحقیقاتی و برنامه‌‌‌های راهبردی برای ارتقای سطح آگاهی مردم از دیگر برنامه ما است.

نوروزی درخصوص هدف بنیاد بیماری‌های نادر تصریح کرد: پیشگیری از این بیماری و ارتقای کیفیت بیماران موجود در کشور هدف بنیاد است. از ابتدای سال ۹۰ مجلات و نشریاتی از جمله ندای نادر تهیه و تدوین شده است. همچنین با کمک دانشگاه علوم پزشکی ارومیه اطلس بیماری‌‌های نادر تشکیل شده و در اختیار متخصصان قرار دارد و هم‌‌‌اکنون یک اطلس کامل داریم و ترجمه این اطلس به زبان‌‌های دیگر، هدف بعدی ما است.

وی افزود: همایش‌‌ها و سمپوزیوم‌‌های بسیاری در داخل کشور برگزار شده و مهمانان خارجی هم با حضورشان سطح برنامه را افزایش دادند. همچنین معاونت علمی در بنیاد متشکل از اعضای کمیسیون پزشکی است که طبق استانداردهای جهانی فعالیت می‌کنند. بنیاد به کمیسیون تخصصی نیاز داشت. امروزه با مراجعه بیمار و ثبت اطلاعات مورد نظارت اعضای کمیسیون قرار می‌گیرند. همچنین بین شش هزار پرونده موجود، سه هزار پرونده تشخیص داده شده است که مبتلا به بیماری‌‌های نادر هستند. 

معاون آموزشی بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بنیاد بیماری‌های نادر تاکنون در ارائه مقالات علمی به کنگره‌‌های بین‌‌المللی  فعال بوده و در این زمینه بسیار فعال هستیم، خاطرنشان کرد: جلد اول اطلس متمرکز بر بیماری‌‌‌های ژنتیک است که دانشجویان بسیاری برای آن تلاش کرده‌‌‌اند، امیدواریم این بیماری کمتر شود.

نوروزی با بیان اینکه فراخوانی در دانشگاه منتشر شده از صاحبنظران دعوت شده که استقبال نیز کرده‌‌‌اند، ابراز داشت: امیدواریم با کمک‌‌های صاحبنظران به نتایج خوبی دست یابیم. 

وی اضافه کرد: در راستای شناسایی دانش آموزان مبتلا به بیماری نادر و موسسه رویان تفاهم نامه‌هایی با وزارت آموزش پرورش به امضا رسیده است.