اعضای هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در 24 مهرماه طی نشستی با اعضای بنیاد بیماری های نادر ایران از تلاش های بنیاد در راستای معرفی بیماری های نادر تقدیر و ثبت سندملی و توجه آن به تمامی جزئیات را افتخاری برای بخش پزشکی و درمان کشور دانستند.
اعضای هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در 24 مهرماه طی نشستی با اعضای بنیاد بیماری های نادر ایران از تلاش های بنیاد در راستای معرفی بیماری های نادر تقدیر و ثبت سندملی و توجه آن به تمامی جزئیات را افتخاری برای بخش پزشکی و درمان کشور دانستند.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به دستور رئیس جمهور برای اجرای سند ملی بیماریهای نادر نسبت به عدم اجرای این سند انتقاد کرد.
جلد دوم و سوم اطلس بیماریهای نادر با عنوان «اطلس بیماریهای داخلی نادر» و «اطلس بیماریهای متابولیک نادر» منتشر شد.
معاون آموزشی بنیاد بیماریهای نادر تاکید کرد: در راستای شناسایی دانش آموزان مبتلا به بیماری نادر و موسسه رویان تفاهم نامههایی با وزارت آموزش پرورش به امضا رسیده است.
داوودیان گفت: باتوجه به اینکه بنیاد بیماریهای نادر مردمنهاد است و با کمکهای مردمی اداره میشود ولی هزینههای بیماران بسیار زیاد است و در این مورد نیازمند کمک هستیم.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از تلاش برای تاسیس دانشگاه بیماران نادر در ایران با کمک کشور ارمنستان خبر داد.