در نشست خبری مطرح شد:
فقط بیماران دارای استطاعت مالی می‌توانند داروی خارجی مصرف کنند/عارضه نابینایی بر اثر مصرف داروی تولید داخل
رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص داروهای تولید داخل کیفیت لازم را ندارند، گفت: بیمارانی که استطاعت مالی دارند می‌توانند داروی خارجی استفاده کنند و بیماران کم بضاعت نمی‌توانند و ناچار به مصرف داروی داخل می‌شوند که برایشان مشکلات و عوارض زیادی را به همراه خواهد داشت.
به گزارش خبرنگار ایلنا، فاطمه هاشمی در نشست بررسی معضلات دارویی بیماران خاص (تالاسمی و ام اس) با اشاره به مصوبه‌ای مبنی بر حذف فرانشیز از داروهای وارداتی این بیماران اظهار کرد: در این باره نامه‌هایی از سوی انجمن‌ها به دست ما رسیده که حاکی از مشکلات بیماران در زمینه مصرف داروهای داخلی است. بر همین اساس ما با دکتر نمکی معاون دکتر نوبخت و همچنین رئیس کمیسیون بهداشت مجلس جلساتی را برگزار کردیم و گزارش‌هایی نیز برای آنها ارسال شده است. همچنین نامه‌ای برای آقای روحانی فرستادیم که آقای نهاوندیان در پاسخ به این نامه از وزیر بهداشت خواستند تا این موضوع را بررسی کنند.
او ادامه داد: اگر چه ما در حال پیگیری این معضل هستیم اما این قانون در حال اجرایی شدن است. ما موافق تولید داخل هستیم اما علاقه ما این است که با توجه به اینکه این افراد از ابتدا تا انتهای عمر دارو مصرف می‌کنند باید دارویی را در اختیارشان قرار بدهیم که دارای بهترین کیفیت باشد اگر وزارت بهداشت درباره داروهای داخلی به ما تاییدیه دهد و کیفیت آنها را صد در صد تضمین می‌کند ما برای استفاده از این داروها مشکلی نخواهیم داشت.
رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص با بیان اینکه داروهای داخل کیفیت لازم را ندارند، گفت: بر اساس مصوبه اعلام شده اگر قرار باشد فردی داروی خارجی را مصرف کند باید آن را بدون فرانشیز و حمایت بیمه تهیه کرده و اگر این بیمار استطاعت مالی نداشته باشد نمی‌تواند از آن استفاده کند. این در حقیقت تبعیضی برای بیماران است چرا که بیمارانی که استطاعت مالی دارند می‌توانند داروی خارجی استفاده کنند اما بیماران کم بضاعت نمی‌توانند و ناچار به مصرف داروی داخل می‌شوند که برایشان مشکلات و عوارض زیادی را به همراه خواهد داشت.
هاشمی با بیان اینکه اگر داروی تولید داخل ایرادی ندارد پس چرا داروی خارجی وارد می‌کنند، گفت: در حال حاضر این تضاد وجود دارد و باید برطرف شود همه نهادهای حمایتی و حتی بیماران طرفدار تولید داخل هستند اما گاهی اوقات مصرف این داروها برای بیماران عوارض و مشکلات غیرقابل بازگشتی را ایجاد می‌کند.
وی با اشاره به اقداماتی که در دولت سازندگی برای بیماران خاص صورت گرفته، گفت: در آن زمان طول عمر یک بیمار تالاسمی تا سنین نوجوانی بود اما با اقداماتی که صورت گرفت و رایگان شدن دارو این افراد امروز دغدغه‌هایشان متفاوت شده و عمرشان طولانی‌تر شده، کاری نکنیم که دوباره به گذشته بازگردیم.
در ادامه محمود هادی پور، مشاور بنیاد امور بیماری‌های خاص در زمینه بیماران تالاسمی با بیان اینکه داروهای ژنریک در دنیا با قیمت کمتری ارائه می‌شوند گفت: داروهای ژنریک نیاز به تحقیقات بالینی ندارند از همین رو در همه جای دنیا با فاصله زیاد از داروی اصلی و با قیمت کمتری به فروش می‌رسند.
او در پاسخ به این سوال که برخی مسئولین معتقدند عوارض و مشکلاتی پس از مصرف داروی داخل برای بیمار ایجاد نشده و بیمار به دلیل استفاده مداوم از داروی خارجی دچار یک تلقین اشتباه شده است، گفت: این حرف صحت ندارد و گزارش‌هایی از عوارض داروهای داخلی موجود است که نشان می‌دهد عوارض یک دارو در بیماران تالاسمی 800 بار گزارش شده است. در همه جای دنیا گزارش‌های عوارض دارویی قابل انتشار هستند و فقط در ایران این امر صورت نمی‌گیرد. در جلسه‌ای که ما با دکتر هاشمی و دکتر دیناروند در زمینه مشکلات داروهای داخلی داشتیم دکتر هاشمی به دیناروند گفت اگر بچه خودمان هم باشد آیا حاضریم از این داروها استفاده کنیم پس از آن جلسه قرار شد این مصوبه پیگیری شود و اجرای آن به تعویق افتد اما متاسفانه این مصوبه قانون است و قانون هم باید اجرا شود.
او با بیان اینکه ما حرف از قانون می‌زنیم اما قانون صد در صد مطلق نیست ادامه داد: اگر قرار است دارویی در تمام عمر برای یک بیمار استفاده شود باید کمترین ناخالصی را داشته و مشکل کمی برای بیمار ایجاد کند این بحث‌ها، بحث‌های فنی است که در وزارت بهداشت مطرح شده اما متاسفانه در صنعت داروسازی ما روش اعتمادسازی وجود ندارد و دارو تولید شده وارد بازار می‌شود و پس از اینکه عوارضی را ا یجاد کرد کارخانه‌های تولید کننده به دنبال تحقیق و بررسی می‌روند ما معتقدیم مجلس نباید بدون استفاده از نظر کارشناسان قانونی را تصویب کند در حالی که این قانون در زندگی افراد بیمار نقش اساسی دارد.
سپس هوشمند مدیر اجرایی امور بیماری‌های بنیاد خاص با بیان اینکه 65 هزار بیمار ام اس در 44 مرکز انجمن ام اس پرونده تشکیل داده‌اند، گفت:به نظر ما 30 درصد از افراد مبتلا به ام اس هنوز عضو انجمن‌ها نشده‌اند.
او با اشاره به داروهای بیماران ام اس ادامه داد: بیماران ام اس 18 دارو استفاده می‌کنند که 6 قلم از آنها خارجی است و از این 6 قلم 5 قلم مشابه داخلی دارند.
مدیر اجرایی امور بیماری‌های بنیاد خاص با بیان اینکه در همه قانون‌های پنج ساله اشاره صریح به حمایت از تولیدات داخلی شده است خاطرنشان کرد: این حمایت به صورت کلی در این قانون‌ها بیان شده البته در قانون‌های پنج ساله چهارم و پنجم تصویب نامه‌ای اعلام کرده که بر اساس آن دستگاه‌ها اجازه پرداخت سوبسید به چه کالاهایی را ندارند. در برنامه قانون ششم نیز به 63 مورد از تجهیزات پزشکی و دارویی سوبسید تعلق نمی‌گیرد.
هوشمند با بیان اینکه بر اساس این مصوبه بیمار حقی برای انتخاب دارو ندارد گفت: قطع ناگهانی داروهای خارجی و استفاده از داروهای داخلی موجب حمله در بیماران شده و نابینایی را برای این بیماران به همراه داشته است. ما از وزارت بهداشت بابت خدماتی که می‌دهد تشکر می‌کنیم اما این قطع ناگهانی دارو هم باعث نگرانی پزشکان و هم بیماران شده است.قصد ما این است که بیمار با استفاده از دارو به زندگی طبیعی باز گردد تا بتوانیم علائم بیماری را کنترل کنیم اما با این قطع ناگهانی و تغییر فقط عوارض را برای بیماران بیشتر کرده‌ایم.
او با بیان اینکه هر بیمار ام اس برای مصرف یک دارو در ماه باید 750 هزار تومان بپردازد، گفت: یک بیمار ام اس برای اینکه بتواند سر پا بماند باید ماهیانه حدود یک و نیم میلیون هزینه بدهد البته شیوع این بیماری در کشور ما رو به افزایش است این قطع ناگهانی دارو از طریق سازمان غذا و دارو فشار فراوانی را از لحاظ هزینه به خانواده‌ها وارد کرده است. ما معتقدیم نمایندگان باید این موضوع را در نظر بگیرند که این مصوبه نباید یک شبه اجرایی بشود و داروها به طور ناگهانی قطع و داروی تولید داخل مصرف شود بلکه باید حمایت‌های بیمه‌ای از داروی وارداتی ادامه داشته باشد.
در ادامه اخوان عضو انجمن تالاسمی با بیان اینکه ممکن است هر دارو بر روی افراد مختلف عوارض خاصی را داشته باشد، گفت: گاهی اوقات برخی داروهای تولید داخل بر روی برخی از بیماران تاثیرگذار نیست و گاها عوارضی را به همراه دارد.
او ادامه داد: اگر قرار باشد شرایط تعرفه‌ای به داروهای ژنریک داخل تعلق بگیرد پس تکلیف افرادی که نسبت به این داروها مقاوم هستند چه می‌شود یک بیمار تالاسمی تا پایان عمر دارو مصرف می‌کند استفاده از این داروها در بازه زمانی مشکلات فراوانی را برای بیمار ایجاد می کند.
او خاطرنشان کرد: ما از داروی تولید داخل حمایت می‌کنیم اما به شرطی که حیات ما را به مخاطره نیاندازند این حق ما است که از یک داروی باکیفیت استفاده کنیم نه اینکه مجبور به استفاده از دارویی باشیم که برایمان عوارض زیادی دارند.
بیمار تالاسمی دیگری که در این جلسه حضور داشت اظهار کرد: دولت‌های مختلفی روی کار می‌آید و تصمیمات مختلفی درباره داروهای بیماران خاص گرفته می‌شود یک روز دارو را رایگان می‌کنند در دولت دیگری دارو کم می‌شود و امروز داروی اصلی از پوشش بیمه‌ای خارج می‌کنند تکلیف مریض امروز چیست؟
او ادامه داد: مشکل ما با این تبصره این است که باید پول بدهیم و داروی دسفرال مصرف کنیم که در طول یک ماه حدود یک میلیون و 200 میلیون تومان می‌شود در صورتی که بیماران نتوانند این هزینه را تامین کنند یا باید داروی داخلی استفاده کنند یا دارویی مصرف نکنند که در نتیجه مرگ را برایم به همراه می‌آورد.
او افزود: بر اساس منشور درمان بیمار در همه نقاط دنیا بیمار می‌تواند نوع درمان خود پزشک و دارویی را مصرف می‌کند انتخاب کند اما این فضا در ایران وجود ندارد و ما مسئول استفاده از داروهایی هستیم که به ما تحمیل می‌شود.
در ادامه فاطمه هاشمی تصریح کرد: در دوره‌ای می‌خواستیم پیشگیری از بیمار تالاسمی را اجرایی کنیم که برخی‌ها با این پیشگیری مخالف بودند و معتقد بودند که باید هزینه‌های زیادی برای پیشگیری پرداخت کنیم اما ما به آنها ثابت کردیم اگر پیشگیری شود در آینده مشکل کمتری خواهیم داشت امروز هم با مقایسه این مصوبه و استفاده از داروی ایران به جای داروی وارداتی می‌گوییم که این دارو عوارضی را برای بیمار ایجاد می‌کند که هزینه‌های ناشی از آن بی‌شک از هزینه داروی خارجی بیشتر است.
او ادامه داد: 60 هزار بیمار ام اس داریم که فقط خود این افراد نیستند، بلکه خانواده‌های آنها را نیز باید در نظر گرفت اگر یک بیمار ام اس با استفاده از یک داروی مناسب بتواند 10 سال زندگی کند در حال با استفاده از این داروها و عوارضی که برای او می‌شود طول عمر باکیفیت او را به دو سال کاهش می‌دهیم و او را زمین‌گیر می‌کنیم که این مساله برای جامعه نیز هزینه‌بر است.
هاشمی ادامه داد: ما درخواست نظارت دقیق وزارت بهداشت بر کیفیت داروهای داخلی را داریم اگر داروی داخلی به اندازه داروی خارجی باکیفیت باشد ما برای استفاده از آن مشکلی نداریم در حال حاضر نیز می‌خواهیم که این مصوبه برای بیماران خاص اجرایی نشود.
رئیس بنیاد بیماری‌های خاص با اشاره به صحبت‌های آیت الله هاشمی رفسنجانی درباره بیماران خاص گفت: پدرم معتقد بود باید دغدغه دارو و درمان را از بیماران خاص بگیریم چرا که این بیماران همیشه با نگرانی از اینکه چه اتفاقی برایشان می‌افتد مواجه هستند دولت باید کیفیت داروی داخل را بالا ببرد.
او در پاسخ به این سوال که چه کسانی با شما موافق هستند گفت: وزارت بهداشت این مصوبه را دو ماه به تاخیر انداخت تا تکلیف آن مشخص شود اما به طور قطع تولیدکنندگان دارو که خود در نوشتن این قانون سهیم بوده‌اند با عدم اجرای این مصوبه مخالف هستند.
