مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام‌اس ارومیه با اشاره به عضویت ۳ هزار و ۸۰ بیمار در این انجمن، از مشکلات تأمین دارو، هزینه‌های سنگین درمان و معیشت و محدودیت فضای تزریق در ارومیه خبر داد و خواستار اقدام عملی مسئولان برای رفع مشکلات این بیماران شد.
مدیرعامل موسسه خانه ام‌اس کرمانشاه با اشاره به افزایش هزینه‌های درمان بیماران گفت: پوشش بیمه‌ای موجود پاسخگوی تمام هزینه‌های دارو، توانبخشی و سایر خدمات مورد نیاز بیماران ام‌اس نیست و بخشی از هزینه‌ها همچنان از جیب بیماران و خانواده‌های آنان پرداخت می‌شود.
رئیس انجمن هموفیلی کرمانشاه از اعزام چهار ورزشکار نوجوان بیماران خاص استان در رشته‌های پتانک، دارت و تنیس روی میز به مسابقات کشوری استعدادیابی بیماران خاص در رامسر خبر داد و گفت: بیماری مانعی برای موفقیت در ورزش، قهرمانی و تحصیل نیست و باید زمینه حضور فعال بیماران خاص در عرصه‌های اجتماعی و ورزشی بیش از گذشته فراهم شود.
رضایی‌زاده با تأکید بر تداوم درمان‌های استاندارد بیماران مبتلا به ام‌اس، گفت: رویکرد طب ایرانی در این بیماری، کمک به بهبود کیفیت زندگی و کاهش برخی علائم و عوارض است.
سازمان بیمه سلامت ایران به مناسبت روز بیماری‌های خاص و صعب العلاج، خدمات و عملکرد صندوق‌های بیمه‌های خاص و صعب العلاج را معرفی کرد.
عضو هیات علمی دانشکده داروسازی دانشگاه علوم پزشکی شیراز یکی از مهم‌ترین نگرانی‌ها برای بسیاری از خانواده‌ها در شرایط بحرانی مانند جنگ یا محدود شدن دسترسی به خدمات درمانی را ادامه مصرف منظم دارو در بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن عنوان کرد.
مولتیپل اسکلروزیس (MS) یک بیماری ناتوان‌کننده است که مغز و نخاع (سیستم عصبی مرکزی) را هدف قرار می‌دهد و با آسیب دائمی به رشته‌های عصبی، منجر به اختلال در توانایی‌های حرکتی و شناختی می‌شود.
درد دارو و غصه درمان، روایت روزگار بیماران خاص و صعب العلاج استان فارس است که به دلیل کمبود دارو، غم شان بر دردشان می چربد و رنج این بیماران زمانی اوج می‌گیرد که ساعت ها در صف‌های طویل با آن تن لبریز از درد به اجبار باید روی پاهای خسته خود بایستند تا دوای موقت دردشان را بیابند.
مدیرعامل انجمن ام اس MS گیلان گفت : در حال حاضر بیش از ۲ هزار بیمار ام اس استان نیازمند ارایه‌ی خدمات ویژه و توجه مسئولان هستند.
عضو هیأت علمی گروه اعصاب دانشگاه علوم پزشکی قزوین گفت: باید دیدگاه‌ها نسبت به بیماری ام اس در جامعه تغییر پیدا کند به طوری که افراد از اسم این بیماری نترسند، باید این نگاه نهادینه شود که وقتی با آن مواجه شدیم بدانیم با یک بیماری کاملا قابل کنترل روبه رو هستیم و قرار نیست محدودیتی در زندگی ایجاد شود و در مجموع شرایط به گونه‌ای رقم بخورد که بیماران مورد پذیرش اجتماعی قرار گیرند.
