با وجود وعده حمایت ویژه، بیماران تالاسمی هنوز با نبود پوشش بیمه‌ای کافی، کمبود مراکز درمانی و عدم دسترسی به پزشکان متخصص مواجه‌اند و بسیاری مجبورند برای دریافت درمان به سفرهای پرهزینه روی بیاورند.
رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: هنوز سالی ۲۰۰ بیمار تالاسمی جدید متولد می‌شود. نیاز است که نگاه بهتر و برنامه‌ریزی دقیق‌تری با اولویت مناطق محروم و کمتر برخوردار شکل بگیرد تا بتوانیم تولد نوزادان جدید تالاسمی در کشور را مهار کنیم.
معاون اجتماعی سازمان انتقال خون گفت: بیش از هزار مرکز درمانی و بیمارستان در سطح کشور داریم و سازمان موظف است که خون و فرآورده‌های موردنیاز این مراکز را تهیه کند.
رییس انجمن تالاسمی با انتقاد از نظام دارویی کشور گفت: مشکلات بوجود آمده در سر راه تامین داروی بیماران تالاسمی منجر به افزایش میزان تلفات در این بیماران شده است و در سال ۱۴۰۲ بیش از ۲۹۶ نفر از بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست داده‌اند و پیش بینی انجمن تالاسمی برای میزان تلفات بیماران در سال جاری بیش از این میزان است.
دادگاه حقوقی-بین‌المللی رسیدگی به دعاوی بیماران تالاسمی اتباع ایرانی علیه دولت و مقامات آمریکا در مجتمع قضایی امام خمینی آغاز شد.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در خصوص وضعیت داروی تالاسمی در کشور گفت: در حال حاضر بیمار در تهران نمی‌تواند داروی خود را تامین کند. حتی در مراکزی که داروها را به صورت قاچاق یا آزاد عرضه می‌کنند نمی‌توان دارو را پیدا کرد؛ پس اینکه تنها به صورت شعاری گفته شود که کمبود دارویی وجود ندارد، فقط نمک بر زخم بیماران می‌زند.
مدیرعامل سازمان انتقال خون کشور گفت: شمار اتوبوس‌های سیار اهدای خون در سطح کشور، کمتر از 20 دستگاه است که با راه‌اندازی اتوبوس سیار، عدالت در اهدای خون برای همه هموطنان در سطح شهرها و روستاها ممکن شده است.
در حالی که به گفته دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در حال حاضر نه تنها داروی خارجی که حتی داروهای تولید داخل نیز در دسترس این بیماران قرار ندارد، مدیرکل کنونی دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو اعلام کرد: ما به تعهدات خود در خصوص تامین داروی بیماران تالاسمی عمل کرده‌ایم.
مشکلات سیستان و بلوچستان یکی دوتا نیست. این استان علاوه بر آنکه از مشکل فقر و بیکاری، رواج کودک همسری، بحران کم آبی و خرابی‌های بادهای 120 روزه رنج می‌برد بالاترین نرخ آمار بیماران تالاسمی در کشور را نیز داراست...
