در گفتوگو با ایلنا مطرح شد:
بحران در دل بحران؛ مشکلات خانوادههای اوتیسم در شرایط جنگ
نویسنده «سند اقدام مشترک اوتیسم» با اشاره به زمینگیر شدن خانوادههای دارای فرزند اوتیستیک در شرایط جنگ میگوید: مبتلایان به اوتیسم بیش از حد نسبت به محرکها بیرونی مانند سر و صدا و نور حساس و تحریکپذیرند، به صدای انفجار، لرزه، بوی باروت و نور که در شرایط جنگ شاهد آن هستیم واکنش بسیار شدیدی نشان میدهند و بسیاری از آنها این شرایط را نمیتوانند تحمل کنند. از بین همه این محرکها اما صدای انفجار و لرزش بیش از همه برای این گروه تنشآفرین است.
به گزارش خبرنگار ایلنا، افراد مبتلا به اوتیسم از جمله گروههایی هستند که در شرایط بحرانی بیش از سایر افراد تحریکپذیر و آسیبپذیر بوده و نسبت به شرایط بیرون از خانه واکنشهایی مانند ترس و بیقراری نشان میدهند. این شرایط خانوادهها را هم با مشکلاتی دو چندان مواجه کرده و حتی در مواردی زمینگیر میکند.
با سپیده خان سلطانی پزشک و نویسنده سند اقدام مشترک اوتیسم که دارای پسری 28 ساله و مبتلا به اوتیسم است درباره مشکلات این گروه و خانوادههای آنها در شرایط جنگی که کشور با آن مواجه است گفتگو کردیم.
خانسلطانی به خبرنگار ایلنا توضیح میدهد که خانواده افراد مبتلا به اوتیسم علاوه بر بحران بیرونی با یک بحران در دل خانواده هم مواجه میشوند: مبتلایان به اوتیسم دارای برنامهای روزانه هستند که به آن عادت دارند. در شرایط بحرانی مانند همین جنگی که در آن هستیم، یکی از بزرگترین مشکلات این گروه به هم ریختن همین برنامه روتین زندگی است. به این معنا که در شرایط بحرانی خانواده نمیتواند همان مواردی که در طول روز برای فرد انجام میداده و مورد انتظار او است را انجام دهد، این موضوع واکنش فرزند مبتلا به اوتیسم را به دنبال دارد.
به گفته او با بهم خوردن برنامه روزنامه افراد مبتلا به اوتیسم بیقرار شده و علائمشان تشدید میشود مانند جیغ و فریادهای بیشتر از قبل. از آنجاییکه مبتلایان به اوتیسم بیش از حد نسبت به محرکهای بیرونی مانند سر و صدا و نور حساس و تحریکپذیرند، به صدای انفجار، لرزه، بوی باروت و نور که در شرایط جنگ شاهد آن هستیم واکنش بسیار شدیدی نشان میدهند و بسیاری از آنها این شرایط را نمیتوانند تحمل کنند. از بین همه این محرکها اما صدای انفجار و لرزش بیش از همه برای این گروه تنشآفرین است.
بهمریختگی خواب و استراحت، تغییر ساعت دارو به دلیل استرس خانوادهها یا فقدان دسترسی به آن، از دیگر مشکلات این گروه از افراد دارای معلولیت است که این فعال حوزه اوتیسم به آن اشاره میکند: همچنین به دلیل شرایط بحرانی فرد قادر به برقراری ارتباط مناسب با والدین یا اطرافیان نیست و ممکن است حداقل ارتباطی که وجود داشته است را به دلیل استرس اطرافیان از دست بدهد که این موارد باعث تشدید علائم فرزندان اوتیسم و ایجاد حساسیت بیشتر در آنها میشود.
او توضیح میدهد که بهمریختگی شرایط منزل و حتی محله، تعطیل شدن مدرسه و مهدکودک، فقدان یا محدودیت دسترسی به پزشک، درمان و جلسات توانبخشی، تعطیل شدن کلاسهای کارآموزی برای افرادی که از این کلاسها استفاده میکنند و ... همگی باعث شده که افراد مبتلا به اوتیسم در لایههای مختلف علائم شدیدتری را نشان دهند.
به گفته این فعال حوزه اوتیسم، مهمترین علائم افراد اوتیستیک بهویژه در شرایط بحران، جیغ و فریاد، بیقراری، پاکوبیدن بر زمین است. همچنین پسرهایی که در سنین بلوغ و نوجوانی قرار داشته و انرژی بیشتری دارند ناگهان دچار حملات فرار میشوند یعنی ناگهان دست والدین خود را رها کرده و به یک نقطه فرار میکنند و به گوشهای میخزند، برخی هم از ساختمان بیرون میدوند و خانواده را دچار مشکل میکنند.
این پزشک درباره مشکلات دسترسی مبتلایان به اوتیسم در شرایط فعلی هم میگوید: این مشکل لزوما به معنای نبود دارو در داروخانه نیست بلکه گاهی ممکن است درامد خانواده تحت تاثیر شرایط بحرانی قرار گیرد و والدین به لحاظ مالی امکان خرید دارو را نداشته باشند. مورد دیگر مربوط به زمانی است که تاریخ نسخه فرد به پایان میرسد اما به دلیل شرایط امکان تمدید نسخه توسط پزشک وجود نداشته باشد. همچنین ممکن است داروخانهای که نزدیک منزل است تعطیل بوده و خانواده امکان تردد تا داروخانههای منتخب و خرید فوری دارو را نداشته باشند. این مشکلات است که خانواده در شرایط جنگ و در زنجیره تامین داروی فرزند خود میتوانند با آن درگیر شوند.
او به مشکل دیگری اشاره میکند که خانوادههای دارای فرزند اوتیسم با آن دست به گریبان هستند یعنی نبود امکان سفر در شرایط فعلی: خانوادهها در شرایط بحران کاملا زمینگیرند، فرد دارای اوتیسم امکان سفر را از خانواده سلب میکند، مسائلی مانند ترافیک در جاده این فرزندان را بیقرار کرده و خانواده را دچار بحران میکند، در طول مسیر فرد مبتلا به اوتیسم امکان کنترل نیازش به اجابت مزاج را ندارد و به مشکل میخورد. اگر خانواده از وسائل عمومی برای سفر استفاده کنند مشکلاتشان شدیدتر میشود، زیرا مردم نمیتوانند فرد اوتیستیک را به مدت طولانی در وسیله عمومی تحمل کنند. آشنایان در سایر شهرها امکان پذیرش خانوادههای دارای عضو مبتلا به اوتیسم را ندارند زیرا همین یک فرزند اوتیستیک من برای بهم ریختن اعصاب خانواده میزبان کافی است.
خانسلطان تاکید میکند که به دلیل این وضعیت خانوادهها به این نتیجه رسیدهاند که اگر زیر باران موشک و بمب در خانههایشان بمانند بحرانی که دچار میشوند به مراتب کمتر از اقدام به جابجایی است: در جنگ 12 روزه که ایستگاههای مترو تهران را به عنوان پناهنگاه اعلام کردند، صدای فریاد فرزند مبتلا به اوتیسم میتواند شرایط پناهگاه را بهم بریزد بنابراین ما خانوادهها امکان استفاده از این تمهیدات را هم نداریم.
به گفته این مادر دارای فرزند مبتلا به اوتیسم نه انجمن اوتیسم و نه نهادهای پاسخگو در بحران، پیگیر تنظیم یک شیوهنامه در خصوص نحوه برخورد با خانوادهها و فرزندان اوتیسم در شرایط بحران نبودهاند. ضروری بود که این دستورالعمل تدوین و به نهادهای ذیربط ابلاغ میشد تا به عنوان مثال نیروهای هلال احمر مطلع میشدند که در مواجهه با خانوادههای دارای فرزند اوتیسم باید برای آنها چه تمهیداتی در نظر گرفته شود یا به کجا هدایت شوند. اما این دستورالعمل وجود ندارد.
نویسنده سند اقدام مشترک اوتیسم تاکید میکند که بسیار ضروری است که پیش از وقوع بحران به فکر تمهیدات لازم در حوزه اوتیسم برای چنین وضعیتی باشیم. با توجه به اینکه کشور ما بحرانهای متعددی مانند حوادث طبیعی و حتی جنگ که امسال دو بار رخ داد را پشت سر گذاشته باید مراقب نیازهای گروههای آسیبپذیر در شرایط بحران باشیم اما به نظر میرسد ذینفعان مختلف در این موضوع اعم از مطالبهگران و سازمانهای مردم نهاد و چه سازمانهای پاسخگو در بحران آنچنان که شایسته و مورد انتظار بود در این زمینه عمل نکردهاند این نحوه عملکرد باعث ورود صدمات بیشتر به خانواده فرزندان دارای اوتیسم میشود.
او اضافه میکند: ضروری بود به خانوادههایی دارای فرزند معلول پیام داده میشد مثلا از سوی سازمان بهزیستی و ... که ما آماده خدمترسانی به شما هستیم. در حال حاضر حتی شمارهتلفنهای مرتبط با سازمان بهزیستی هم قطع است.وضعیت انجمن اوتیسم هم برای ما مشخص است. اعلام شده که با 4030 تماس بگیرید، سوال این است که اگر خانواده دارای فرزند اوتیسم با این شماره تماس بگیرد هلال احمر میتواند کمک کند، پاسخ منفی است. خانواده با من تماس میگیرد و خواستار تمدید نسخه فرزندش است.من به عنوان پزشک عمومی برخی داروها را میتوانم تمدید کنم اما برخی دیگر از داروها نیازمند تمدید از سوی پزشک متخصص است تا بیمه آن را بپذیرد. اما دسترسی مطلوبی در این زمینه وجود ندارد.
این پزشک میگوید ضروری بود در این شرایط خاص یک مرکز تماس 24 ساعته اعلام و سازمان مسئول آن هم مشخص میشد تا خانوادههایی که عضو دارای معلولیت ذهنی، مشکلات روانپزشکی، اوتیسم و موارد مشابه دارند، بتوانند مشکلات خود را با آن سامانه در میان گذاشته و کمک بگیرند. همه این خانوادهها با مشکل جدی مواجه هستند اما کمکی نیست.
