در گفت‌وگو با ایلنا مطرح شد:
شکایت بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص/ به رغم دریافت بودجه، در ۷ سال گذشته به بیماران خدمات نداده‌اند/ انتقاد از عدم پاسخگویی به تمام مکاتبات
رئیس هیئت‌مدیره خانه ای‌بی با بیان اینکه به صراحت می‌گویم که در چند سال اخیر بنیاد بیماری های خاص هیچ کمکی نکرده است، گفت: این بنیاد به نامه‌ها و مکاتبات جواب نمی‌دهد. بیماران به همین دلیل شکایت رسمی کردند.
حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس هیئت‌مدیره خانه ای‌بی در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا در خصوص شکایت انجام شده از سوی بیماران پروانه ای علیه بنیاد امور بیماری های خاص گفت: خانه ای بی در ( بیماران پروانه ای) در سال ۱۳۹۴ به شکل غیررسمی فعالیت خود را شروع کرده و در سال ۱۳۹۶ با مجوز رسمی از وزارت کشور کار خود را آغاز کرده است.امروز ۱۲۰۰ نفر از بیماران ای بی در سطح کشور شناسایی شده‌اند. بر مبنای آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می‌تواند ای‌بی باشد که تقریباً ما تمام بیماران کشور را شناسایی کرده‌ایم و ممکن است تنها درصد بسیار ناچیزی باقی مانده باشد که هنوز ما آنها را پیدا نکرده‌ایم یا آنها از این مؤسسه اطلاعی ندارند.
مدیر عامل خانه ای بی اظهار داشت: تمام این عزیزان در مرکز خانه ای‌بی پرونده دارند و خدمات می‌گیرند. این خدمات بر مبنای نیازهایشان شامل خدمات معیشتی و کمک‌های نقدی ثابت برای همه بیماران است. همچنین خدمات بیمارستانی مانند جراحی‌ها، دندانپزشکی و عمل‌های مرتبط با چشم پزشکی که بخشی از آنها را دولت پرداخت می‌کند و مابقی را خانه ای‌بی بر عهده دارد. ارسال پانسمان در سراسر کشور انجام می‌شود و هیچ تفاوتی بین محروم‌ترین نقاط سیستان و بلوچستان با تهران وجود ندارد. همه این خدمات توسط اداره پست به شکل سفارشی ارسال می‌شود.
وی افزود: باید ذکر کرد که این مؤسسه ۱۲۰۰ بیمار پروانه‌ای با کد ملی و شماره پرونده و تأیید وزارت بهداشت دارد که خدمات می‌گیرند. یک نهاد عمومی غیر دولتی به نام بنیاد امور بیماری‌های خاص داریم که در سال ۱۳۷۵ تأسیس شده است. این نهاد دارای بودجه و ردیف اعتباری از مجلس شورای اسلامی و سازمان برنامه و بودجه است و سالانه کمک‌های نقدی دریافت می‌کند.بنیاد امور بیماری‌های خاص موظف است به بیماران ای‌بی نیز خدمت ارائه دهد. اگر از سازمان برنامه و بودجه استعلام بگیرید، اسم ای‌بی در ردیف اعتبارات شان ذکر شده است. متأسفانه، بنیاد در مکاتباتی که با جاهایی که از آنها استعلام می‌گیرد، می‌گوید علیرغم تکلیف قانونی، از ای‌بی حمایت نمی‌کند یا می‌گوید نام بیماری ای‌بی در لیست حمایت‌های اساسنامه‌اش نیست. این اساسنامه مربوط به سال ۱۳۷۵ است و به‌راحتی می‌تواند بازنگری شود.
هاشمی گلپایگانی در ادامه گفت: علیرغم اینکه ممکن است نام بیماری در اساسنامه نیامده باشد، در چند سال اخیر بنیاد از سازمان برنامه و بودجه، یعنی دولت، بودجه دریافت کرده و حساب‌های اختصاصی برای کمک‌های مردمی به بیماران ای‌بی معرفی کرده است. ما که انجمن مادر تخصصی هستیم و اطلاعات کاملی از این بیماران داریم، ادعای مان این است که حداقل در ۷ سال گذشته بنیاد به بیماران ای‌بی خدماتی ارائه نداده است.
از بنیاد امور بیماری‌های خاص شکایت کردیم
او افزود: بیماران در دفتر اسناد رسمی حاضر شدند و حدود ۹۰۰ بیمار و برخی به همراه والدین شان، جمعاً ۱۷۰۰ نفر، وکالتی را تنظیم کردند و به وکیل، جناب آقای رسول تقدسی، وکالت دادند تا احقاق حقوق عامه را انجام دهد. شکایت‌هایی علیه بنیاد امور بیماری‌های خاص به قوه قضائیه ارسال شده است که شامل ۵ شکایت جداگانه از ترک فعل است. برخی از این شکایت‌ها به مرحله جلب دادرسی رسیده و فرایند قانونی خود را طی می‌کند.
موسس خانه ای بی اظهار داشت: ما همچنین برای احقاق حقوق عامه از طریق نهاد حقوقی خود، به مجلس و دادستانی نامه نوشته‌ایم و آنها نیز پیگیر شده‌اند. متأسفانه، یا به بعضی از نامه‌ها پاسخ نمی‌دهند یا به موضوع اشاره نمی‌کنند. من مایل هستم اگر خبرگزاری شما امکان دارد، هر دو طرف را دعوت کنید. ادعای ما این است که آنها دعوت را رد می‌کنند، اما اگر می‌خواهند شفافیت و صداقت در کارشان را نشان دهند، باید در این جلسه شرکت کنند.ما در خبرگزاری شما حضور پیدا کنیم و من اسناد و مدارک رسمی را ارائه دهم که حداقل در هفت سال گذشته این بنیاد به بیماران ای‌بی خدمت نداده است.
هاشمی گلپایگانی خاطرنشان کرد: در بعضی از جواب‌ها می‌گویند که بیمار مراجعه نکرده، این هم اشتباه است؛ زیرا بیماران به خانه ای‌بی وکالت داده‌اند. ما بالغ بر ۳۷ اظهارنامه برای بنیاد فرستاده‌ایم. دلیل ارسال این اظهارنامه‌ها این است که نامه‌های ما را قبول نمی‌کنند و ثبت دبیرخانه نمی‌کنند. این اظهارنامه‌ها می‌خواهند بگویند این بیمار با این علائم دچار این مشکل است، آیا می‌توانی به او کمک کنی یا نه که این هم جوابی نمی‌دهند.
وی خاطرنشان کرد: همچنین بنیاد یک بیمارستان در شمال تهران بیمارستانی تأسیس کرده‌اند که علی‌القاعده باید بیمارستان بسیار خوبی باشد، اما اعلام نمی‌کنند که این بیمارستان افتتاح شده یا نشده و ما به صراحت نامه‌ای زدیم به عنوان وکیل بیماران و پرسیدیم آیا در این بیمارستان عمل بالون مری برای بیماران انجام می‌دهید؟ آیا جراحی چشم انجام می‌دهید؟ آیا جداسازی انگشتان دست و پا انجام می‌دهید؟ متأسفانه به این نامه‌ها هم جواب نمی دهند؟
بنیاد امور بیماری های خاص به نامه‌ها و مکاتبات جواب نمی‌دهد
هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه به صراحت عرض می‌کنم در چند سال اخیر هیچ کمکی نکرده‌اند،گفت: بنیاد امور بیماری های خاص به نامه‌ها و مکاتبات جواب نمی‌دهد. بیماران به همین دلیل شکایت رسمی کردند و دادستانی کل کشور و خیلی از جاهای دیگر در جریان هستند. تغییر اساسنامه‌شان را به مجلس محترم ارائه کردیم و منهای خانه ای‌بی، من از طرف انجمن تالاسمی، انجمن هموفیلی، انجمن اوتیسم و انجمن ام‌اس نیز عرض می‌کنم آنها هم حرف برای گفتن دارند. آنها برخی خدمات را دریافت می کنند، اما شفاف و با صراحت به آنها هم اعلام نمی کنند، بودجه و ردیف اعتباری که دریافت می کنند، چه مقدار باید صرف تالاسمی باید شود و چه مقدار برای هموفیلی. ظاهرا آنها به ساخت و ساز اعتقاد دارند.
مدیر عامل خانه ای بی گفت: از فاصله تأسیس خانه ای بی تا به امروز بالغ بر ۱۵۰ تا ۱۶۰ نفر از بیماران فوت شدند. آیا من می‌توانم به یک بیمار بگویم دیرتر فوت کن تا از این بیمارستانی که می‌خواهد بسازد، خدمات بگیرد؟ حالا بیمارستان را ساخته‌ای، به من که نماینده و وکیل قانونی‌اش هستم، چرا جواب نمی‌دهی؟ آیا بیمار نمی‌تواند از سیستان و بلوچستان به تهران بیاید؟ آیا شما برایش کاری انجام می‌دهید یا نه؟ اگر موافقت کنند، من خیلی مایلم در یک مناظره و گفتگوی دو طرفه باشم، چون حرف‌هایی که من زدم، آنها هم حقشان است که جواب بدهند ولی به‌صراحت عرض می‌کنم که دعوت شما را نمی‌پذیرند.
