در گفتوگو با ایلنا مطرح شد:
رئیس هیئتمدیره خانه ایبی با بیان اینکه به صراحت میگویم که در چند سال اخیر بنیاد بیماری های خاص هیچ کمکی نکرده است، گفت: این بنیاد به نامهها و مکاتبات جواب نمیدهد. بیماران به همین دلیل شکایت رسمی کردند.
رئیس هیئتمدیره خانه ایبی با بیان اینکه به صراحت میگویم که در چند سال اخیر بنیاد بیماری های خاص هیچ کمکی نکرده است، گفت: این بنیاد به نامهها و مکاتبات جواب نمیدهد. بیماران به همین دلیل شکایت رسمی کردند.
معاون هماهنگی و امور استانهای بنیاد امور بیماریهای خاص گفت: به دلیل استفاده ابزاری آقای هاشمی گلپایگانی از بیماران و بردن آبروی آنها با انتشار عکس و فیلم در فضای مجازی، بنیاد همکاری خود با خانهای بیرا متوقف کرد.
اولین جشنواره فیلم های کوتاه آموزشی در حوزه دیابت از سوی بنیاد امور بیماری های خاص برگزار میشود.
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص در نامهای از ریاست جمهوری خواست تا جهت ارتقاء سطح درمان بیماران مبتلا به بیماری (Eb) اقداماتی از قبیل تحت پوشش قرار گرفتن کلیه خدمات درمان این بیماران، گسترش مراکز درمانی و ارتقاء سطح درمان آنان و ایجاد زمینههای اشتغال و غیره در دستور کار قرار گیرد.