بیماران خاص در محاصره گرانی و کمبود دارو/ ۸ ماه چشم‌انتظاری برای یک داروی حیاتی

به گزارش خبرنگار ایلنا، درمان برای بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن و خاص، تنها به تشخیص پزشک و تجویز دارو محدود نمی‌شود؛ استمرار دسترسی به داروی مناسب، کیفیت درمان و توان مالی بیمار برای تأمین هزینه‌های آن، بخش جدایی‌ناپذیر این مسیر است.

در سوی دیگر، مسئولان حوزه غذا و دارو تأکید دارند که بخش عمده داروهای مورد نیاز بیماران از مسیر رسمی تأمین می‌شود و کمبودهای موجود، بیشتر در برخی اقلام وارداتی و گران‌قیمت مشاهده می‌شود؛ مسأله‌ای که عواملی همچون محدودیت‌های ارزی، دشواری واردات و شرایط زنجیره تأمین می‌تواند بر آن اثرگذار باشد.

با این حال، فاصله میان آنچه در آمارهای رسمی از وضعیت تأمین دارو گزارش می‌شود و آنچه بیماران در زندگی روزمره خود تجربه می‌کنند، همچنان محل بحث است. برای بیماری که باید درمان خود را به‌صورت مستمر ادامه دهد، «کمبود مقطعی» نیز می‌تواند به معنای هفته‌ها جست‌وجو برای یافتن دارو، پرداخت هزینه‌های سنگین یا تغییر ناخواسته مسیر درمان باشد.

این مسئله برای بیماران تالاسمی اهمیت بیشتری دارد؛ چراکه درمان آنان وابسته به مصرف مستمر داروهای تخصصی است و بسیاری از بیماران علاوه بر بیماری اصلی، با عوارض ناشی از سال‌ها درمان و مشکلات مرتبط با آن نیز مواجه‌اند. در چنین شرایطی، موضوع فقط پیدا شدن یک دارو در داروخانه نیست؛ بلکه کیفیت دارو، سازگاری بدن بیمار، پوشش بیمه‌ای و میزان پرداخت از جیب نیز در تصمیم‌گیری درباره ادامه درمان نقش دارد.

در مورد بیماران سرطانی نیز شرایط مشابهی وجود دارد. تنوع داروها، هزینه بالای برخی اقلام و ضرورت استمرار درمان باعث شده است دسترسی به دارو به یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های این بیماران و خانواده‌های آنان تبدیل شود. هرگونه وقفه در روند درمان می‌تواند فشار روانی و اقتصادی مضاعفی بر خانواده‌ها وارد کند.

انتقاد یک بیمار تالاسمی در نامه به وزیر بهداشت

یکی از بیماران تالاسمی در شیراز در نامه‌ای خطاب به ظفرقندی، وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، با اشاره به مشکلات موجود در تأمین داروهای حیاتی بیماران، خواستار بررسی دقیق وضعیت تأمین دارو و محاسبه واقعی هزینه‌های درمان بیماران تالاسمی شد.

این بیمار در نامه خود نوشته است: حدود ۸ ماه است یکی از مهم‌ترین داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی، دسفرال (دفروکسامین) شرکت فایزر، با مشکلات جدی در زمینه تأمین مواجه شده است.

 به گفته او، این دارو در مقطعی با فرانشیز سنگین حدود ۵ تا ۸ میلیون تومان در ماه در اختیار بیماران قرار گرفت و پس از آن نیز با کمبود و نایاب شدن مواجه شد؛ به‌گونه‌ای که بسیاری از بیماران همچنان برای دسترسی به آن با مشکل روبه‌رو هستند.

وی  همچنین به وضعیت داروهای خوراکی آهن‌زدا از جمله جیدنیو و برخی محصولات مشابه خارجی اشاره کرده و گفته است «شرایط تأمین این داروها نیز مطلوب نیست. به اعتقاد این بیمار، بخشی از بیماران تالاسمی نسبت به برخی داروهای تولید داخل پاسخ درمانی مناسبی ندارند یا با عوارض و عدم تحمل مواجه می‌شوند.»

این بیمار در نامه خود تأکید کرده است: بر اساس تجربه و گزارش‌های ثبت‌شده بیماران، درصد قابل توجهی از مبتلایان ناچار به استفاده از برندهای مشخص خارجی هستند و محدودیت در دسترسی به این داروها می‌تواند روند درمان آنان را با مشکل مواجه کند.

او با طرح این پرسش که چرا بیماری که بدنش با یک داروی مشخص سازگار است باید برای دسترسی به همان دارو با محدودیت مواجه شود، خواستار توضیح درباره سیاست‌های تأمین دارو شده است. به گفته او، موضوع فقط موجود بودن یا نبودن دارو نیست، بلکه هزینه و فرانشیزی است که برای تهیه دارو به بیمار تحمیل می‌شود.

این بیمار همچنین تأکید کرده است که هزینه درمان یک بیمار تالاسمی را نمی‌توان فقط با چند داروی اصلی محاسبه کرد. برخی بیماران علاوه بر تالاسمی با عوارضی مانند مشکلات قلبی، دیابت و مشکلات استخوانی مواجه هستند و به همین دلیل، هزینه‌های درمانی آنان بسیار بیشتر از هزینه داروهای آهن‌زداست.

در این نامه، هزینه‌های درمانی احتمالی بیمار شامل داروهای آهن‌زدای تزریقی و خوراکی، انسولین و داروهای دیابت، مکمل‌های B1، B6، B12 و B کمپلکس، منیزیم، زینک، ویتامین D، کلسیم، فولیک اسید، داروهای مرتبط با استخوان مانند آلندرونیت، داروهای قلبی و فشار خون و همچنین سرنگ، اسکالپ، آب مقطر و دیگر ملزومات درمانی عنوان شده است.

این بیمار از مسئولان بیمه پرسیده است که چه میزان از این هزینه‌ها واقعاً تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرد و چه مقدار از هزینه‌ها بر عهده بیمار باقی می‌ماند؟ به‌خصوص در مورد بیمارانی که به دلیل بیماری و عوارض ناشی از آن توان اشتغال و درآمد ثابت ندارند.

او خواستار محاسبه دقیق هزینه ماهانه یک بیمار تالاسمی شده و تأکید کرده است که اگر چنین محاسبه‌ای انجام شده، نتیجه آن باید به مردم اعلام شود و اگر انجام نشده است، چگونه می‌توان درباره کافی بودن پوشش بیمه‌ای بیماران خاص اظهارنظر کرد.

ناتوانی مالی، مانع دسترسی به داروی باکیفیت

بیمار تالاسمی دیگری در شیراز مهم‌ترین مشکل بیماران تالاسمی در شرایط کنونی را ناتوانی مالی برای تأمین هزینه‌های درمان عنوان کرد.

وی در گفت‌وگو با ایلنا با اشاره به اینکه هزینه‌های دارو و درمان به‌طور مداوم افزایش پیدا می‌کند و بسیاری از بیماران توان مالی مناسبی برای تأمین داروهای مورد نیاز خود ندارند.، افزود: بخش قابل توجهی از مبتلایان با مشکلات معیشتی مواجه‌اند و برخی نیز به دلیل نداشتن شغل مناسب و درآمد کافی، در پرداخت هزینه‌های درمان خود با مشکل روبه‌رو هستند.

این بیمار تأکید کرد: در شرایط فعلی، تهیه داروی خارجی باکیفیت دیگر در اولویت او نیست، زیرا هزینه آن از توان مالی‌اش خارج شده است.

او همچنین به محدودیت پوشش بیمه‌ای داروهای خارجی اشاره کرد و گفت: در مواردی که برای یک داروی خارجی نمونه ایرانی وجود داشته باشد، بیمه هزینه داروی خارجی را پوشش نمی‌دهد. به همین دلیل، بیمار ناچار می‌شود برای ادامه درمان به سراغ داروی ایرانی برود؛ حتی اگر از نظر او کیفیت یا پاسخ درمانی آن در سطح داروی خارجی نباشد.

این بیمار معتقد است استفاده از دارویی که بیمار پاسخ مناسبی به آن نمی‌دهد یا با آن سازگاری ندارد، می‌تواند روند درمان را مختل کند و حتی مشکلات جدیدی برای فرد ایجاد کند. فشار اقتصادی بیماران فقط مربوط به هزینه‌های زندگی و مواد غذایی نیست و هزینه دارو و درمان نیز بخش سنگینی از سبد هزینه خانوار را تشکیل می‌دهد.

از نگاه وی، افزایش هزینه‌های درمان برای بیماران مزمن که به مصرف مستمر دارو نیاز دارند، فشار مضاعفی ایجاد کرده است.

کیفیت زندگی بیماران به‌شدت کاهش یافته است

بیمار تالاسمی دیگری نیز در گفت‌وگو با ایلنا، با انتقاد از تداوم مشکلات دارویی و درمانی بیماران تالاسمی گفت: این مشکلات از سال‌های گذشته آغاز شده و طی سال‌های اخیر نه‌تنها برطرف نشده، بلکه تشدید شده است.

او معتقد است در حالی که علم و فناوری داروسازی در جهان پیشرفت کرده و گزینه‌های درمانی بیماران تالاسمی افزایش یافته است، بیماران در ایران همچنان با مشکلات جدی در زمینه دسترسی به دارو و خدمات درمانی مواجه‌اند.

این بیمار یکی از عوامل وضعیت موجود را نگاه اقتصادی به بازار داروهای تالاسمی دانست و گفت: از آنجا که تالاسمی یک بیماری مزمن است و بیماران برای سال‌های طولانی به دارو نیاز دارند، بازار قابل توجهی برای تولیدکنندگان ایجاد شده است.

او همچنین درباره کیفیت برخی داروهای تولید داخل ابراز نگرانی کرد و گفت: از نگاه بیماران، کیفیت دارو و طی شدن کامل مراحل مطالعات و آزمون‌های بالینی باید در اولویت باشد. به گفته او، در نهایت این بیماران هستند که عوارض و پیامدهای ناشی از مصرف برخی داروها را تحمل می‌کنند.

این بیمار تالاسمی همچنین تغییر سیاست ارزی دارو را یکی از عوامل افزایش مشکلات بیماران دانست و  یادآور شد: طی یکی دو سال گذشته و پس از تغییر سیاست ارزی، هزینه دارو افزایش یافته است. همزمان با افزایش قیمت دارو و کاهش ارزش پول ملی، پوشش بیمه‌ای نیز متناسب با افزایش هزینه‌ها افزایش پیدا نکرده است.

وی شرایط امروز بیماران تالاسمی را فشار از دو طرف توصیف کرد؛ از یک سو کمبود و گرانی دارو و از سوی دیگر افزایش هزینه خدمات درمانی. او مدعی شد حدود ۹۵ درصد بیماران توان پرداخت هزینه برخی داروهای حیاتی خود را ندارند.

این بیمار گفت: کیفیت زندگی بیماران تالاسمی طی سال‌های اخیر به‌شدت کاهش یافته و در حال حاضر نیز چشم‌انداز روشنی برای پایان یافتن مشکلات وجود ندارد. او تأکید کرد بیماران بارها از طریق نامه‌نگاری، مکاتبه و اعتراض، مشکلات خود را به مسئولان منتقل کرده‌اند و اکنون انتظار دارند اقدام عملی برای حل این مشکلات انجام شود.

کمبود دارو سلامت بیماران را تهدید می‌کند

یک بیمار تالاسمی دیگر با انتقاد از کمبود و افزایش هزینه برخی داروهای حیاتی، گفت: مشکلات مربوط به داروهای تزریقی و خوراکی بیماران ماه‌هاست ادامه دارد و با وجود پیگیری‌های متعدد، هنوز راهکار مؤثری برای رفع آنها ارائه نشده است.

وی در گفت‌وگو با ایلنا افزود: در بخش داروهای خوراکی نیز برخی داروهای مورد استفاده بیماران تالاسمی از جمله داروهای «دکس» و «جیدنیو» با مشکل جدی تأمین مواجه شده‌اند و یکی از این داروها حدود چهار ماه است که در بازار نایاب شده است. بیش از ۳۰ درصد بیماران تالاسمی از این داروها استفاده می‌کردند و در نتیجه، گروه قابل توجهی از بیماران تحت تأثیر کمبود قرار گرفته‌اند.

این بیمار تالاسمی در شیراز همچنین درباره گزارش‌هایی از فوت تعدادی از بیماران طی هفته گذشته خبرداد و تصریح کرد: کمبود دارو برای بیماران مبتلا به بیماری مزمن موضوعی ساده و قابل چشم‌پوشی نیست.

او یکی از مشکلات اصلی را طولانی بودن فرآیندهای اداری و مالی واردات دارو دانست و گفت: اگر امروز تصمیم به واردات یک داروی حیاتی گرفته شود، ممکن است ماه‌ها طول بکشد تا نخستین محموله وارد کشور شود؛ در حالی که بیمار تالاسمی نمی‌تواند مصرف داروی ضروری خود را متوقف کند.

این بیمار درباره کیفیت برخی داروهای تولید داخل نیز ابراز نگرانی کرد و گفت: برخی بیماران با ارائه مدارک پزشکی، تصاویر و فرم‌های گزارش عوارض دارویی، واکنش بدن خود به برخی داروها را مستند کرده‌اند، اما همچنان درباره نحوه بررسی این گزارش‌ها و مبنای سیاست‌گذاری دارویی پرسش‌هایی وجود دارد.

 حدود ۴۰ قلم دارو در کشور به‌طور کامل با کمبود مواجه است

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز، با تشریح وضعیت تأمین داروهای بیماران خاص و سرطانی گفت: کمبود دارو را باید به دو دسته «کمبود واقعی» و «کمبود مقطعی» تقسیم کرد در حال حاضر حدود ۴۰ قلم دارو در کشور به‌طور کامل با کمبود مواجه است و این تعداد ممکن است به کمتر از ۵۰ قلم برسد. این داروها عمدتاً وارداتی و گران‌قیمت هستند و تأمین آنها دشوار و هزینه‌بر است.

محمدجواد خشنود در گفت و گو با ایلنا درباره دلایل کمبود برخی داروهای وارداتی توضیح داد: این داروها بیشتر از داروهای تولید داخل در معرض کمبود قرار دارند و یکی از عوامل اصلی آن، مشکلات مربوط به انتقال ارز و تحریم‌ها است. حتی اگر دارو به‌صورت مستقیم مشمول تحریم نباشد، در صورتی که امکان انتقال پول به شرکت خارجی وجود نداشته باشد، فرآیند خرید دارو یا مواد اولیه با مشکل مواجه می‌شود.

وی افزود: گاهی شرکت‌های بزرگ داروسازی نیز به دلیل انجام مطالعات تکمیلی، تغییر بسته‌بندی یا تغییر در فرآیند تولید، برای مدتی خط تولید یک دارو را متوقف می‌کنند. از سوی دیگر، ممکن است در تأمین مواد اولیه داروهای تولید داخل نیز مشکلاتی ایجاد شود، اما به‌طور کلی در حوزه داروهای تولید داخل، کمبود گسترده وجود ندارد.

خشنود با اشاره به داروهای مورد استفاده بیماران سرطانی، بیماران مزمن، مبتلایان به دیابت و فشار خون و بیماران پیوندی گفت: در پروتکل‌های درمانی این بیماران، داروهای تولید داخل توسط شرکت‌های معتبر ایرانی وجود دارد و در بسیاری از موارد می‌توان با استفاده از این داروها درمان بیماران را به‌موقع انجام داد.

او یکی از مسائل موجود را نگاه برخی بیماران به داروهای خارجی دانست و گفت :هنوز این تصور در میان بخشی از بیماران وجود دارد که داروی خارجی الزاماً کیفیت بالاتری دارد؛ همین مسئله باعث می‌شود پذیرش داروهای ایرانی در میان برخی بیماران کمتر باشد و آنان تلاش بیشتری برای پیدا کردن داروی خارجی داشته باشند.

خشنود بر ضرورت فرهنگ‌سازی در این زمینه تأکید کرد و گفت: اگر بیماران نسبت به داروهای تولید داخل آگاهی بیشتری پیدا کنند و پزشکان نیز با دید مثبت‌تری به این داروها نگاه کنند، می‌توان در بسیاری از موارد با داروهای موجود در کشور، درمان بیماران را به‌موقع انجام داد.

با این حال، او تأکید کرد که ممکن است در موارد خاص، به دلیل عوارض یا شرایط ویژه یک بیمار، داروی ایرانی برای او مناسب نباشد. در چنین شرایطی، موضوع باید به‌صورت موردی بررسی شود و در صورت اثبات ضرورت، داروی مورد نیاز بیمار وارد کشور خواهد شد.

۳۵ تا ۴۰ درصد مراجعان درمانی فارس از خارج استان هستند

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به وضعیت تأمین و توزیع دارو در استان فارس گفت: بخش عمده مشکلات حوزه دارو منشأ کشوری دارد، اما تلاش شده است کمبود واقعی و خاصی در استان ایجاد نشود.

خشنود در تشریح وضعیت تأمین دارو در فارس اظهار کرد: دانشگاه علوم پزشکی شیراز و حوزه درمان استان مانند سایر دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور با مشکلاتی در زمینه تأمین برخی داروها مواجه هستند که بخش عمده آن ناشی از شرایط موجود در سطح کشور است.

وی با بیان اینکه باید میان «کمبود واقعی دارو» و «نبود یک برند خاص» تفاوت قائل شد، افزود: در برخی موارد بیمار یا پزشک به دنبال برند مشخصی از یک دارو است و نبود آن برند در بازار به‌عنوان کمبود دارو تلقی می‌شود، در حالی که ممکن است ماده مؤثره و جایگزین‌های دارویی مورد نیاز در دسترس باشد.

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز ادامه داد: داروهای عمومی که مصرف گسترده‌ای دارند، به شکل عادلانه در کشور توزیع می‌شوند و بیماران معمولاً می‌توانند آنها را از داروخانه‌ها دریافت کنند، اما داروهای تخصصی بر اساس تعداد بیماران، جمعیت، ظرفیت درمانی، تعداد پزشکان متخصص و میزان خدمات ارائه‌شده در هر دانشگاه علوم پزشکی سهمیه‌بندی می‌شوند.

خشنود گفت: سهمیه داروهای تخصصی هر استان متناسب با تعداد بیماران و ظرفیت درمانی آن تعیین می‌شود؛ برای مثال، داروهای مورد نیاز بیماران پیوندی، تالاسمی، ام‌اس و بیماران مبتلا به سرطان بر اساس تعداد بیماران و مراکز تخصصی ارائه‌دهنده خدمات در هر منطقه تخصیص می‌یابد.

وی با اشاره به ظرفیت بالای درمانی شیراز افزود: تقریباً تمامی رشته‌های تخصصی پزشکی در شیراز فعال است و فارس به دلیل برخورداری از مراکز تخصصی و فوق‌تخصصی، قطب درمان‌هایی مانند پیوند، شیمی‌درمانی و کاشت حلزون محسوب می‌شود؛ به همین دلیل بیماران بسیاری از استان‌های دیگر برای دریافت خدمات درمانی به این استان مراجعه می‌کنند.

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه حدود ۳۵ تا ۴۰ درصد بار مراجعان درمانی فارس مربوط به بیماران خارج از استان است، گفت: بیماران از مناطق شمالی، شرقی و جنوب‌غربی کشور برای دریافت خدمات تخصصی به شیراز مراجعه می‌کنند.

خشنود ادامه داد: در صورتی که بیماری از استان دیگری برای درمان یا بستری به شیراز مراجعه کند، داروی مورد نیاز او در طول دوره درمان از سوی دانشگاه علوم پزشکی شیراز تأمین می‌شود و در برخی موارد امکان تأمین یک یا دو ماه داروی اضافه نیز وجود دارد تا بیمار پس از بازگشت به محل سکونت خود با مشکل مواجه نشود.

وی تأکید کرد: پس از پایان درمان اولیه، بیماران باید ادامه روند درمان و دریافت دارو را از دانشگاه علوم پزشکی و مراکز درمانی استان محل سکونت خود پیگیری کنند.

او افزود: اگر بیماری پس از بازگشت به استان خود، داروی مورد نیازش را از سهمیه همان استان دریافت نکند، ممکن است دارو در آن منطقه باقی بماند و حتی تاریخ مصرف آن سپری شود، در حالی که فارس به دلیل پذیرش شمار زیادی از بیماران غیربومی با فشار بیشتری در حوزه تأمین دارو مواجه است.

​

همکاری میان استان‌ها برای جبران کمبود دارو

خشنود با بیان اینکه کمبود برخی داروهای وارداتی معمولاً مسئله‌ای کشوری است، اظهار کرد: اگر دارویی در سطح کشور با کمبود مواجه باشد، مشکل محدود به یک استان خاص نیست؛ با این حال، معاونت‌های غذا و داروی دانشگاه‌های علوم پزشکی استان‌ها با یکدیگر تعامل دارند.

وی افزود: چنانچه دارویی در یک استان موجود باشد اما استان دیگری با کمبود آن مواجه شود، موضوع از طریق سازمان غذا و دارو و معاونت‌های مربوط پیگیری می‌شود تا در صورت امکان بخشی از موجودی به استان نیازمند منتقل شود.

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز گفت: ممکن است در فارس دارویی در انبارهای تحت نظارت موجود باشد و استان دیگری به همان دارو نیاز داشته باشد؛ در چنین شرایطی امکان انتقال دارو با هماهنگی دستگاه‌های مسئول وجود دارد.

هشدار نسبت به خرید دارو از بازار سیاه

خشنود در ادامه با هشدار نسبت به خرید دارو از بازار آزاد و منابع غیررسمی گفت: تنها محل مجاز عرضه دارو، داروخانه است و بیماران، به‌ویژه بیماران خاص و سرطانی، نباید برای تهیه داروهای خارجی به بازار سیاه یا منابع قاچاق مراجعه کنند.

وی افزود: زمانی که یک دارو در شبکه رسمی موجود نباشد، احتمال سوءاستفاده افراد سودجو و عرضه داروهای قاچاق افزایش می‌یابد. حتی اگر داروی قاچاق اصل باشد، مشخص نیست شرایط حمل و نگهداری آن مطابق استانداردهای لازم رعایت شده باشد.

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به اهمیت زنجیره سرد در نگهداری برخی داروها اظهار کرد: تعداد قابل توجهی از داروها باید در دمای مشخص و بعضاً در شرایط یخچالی نگهداری و حمل شوند؛ بنابراین خارج شدن دارو از شبکه رسمی می‌تواند کیفیت و اثربخشی آن را تحت تأثیر قرار دهد.

خشنود خاطرنشان کرد: در چنین شرایطی بیمار علاوه بر پرداخت هزینه سنگین، ممکن است دارویی دریافت کند که به دلیل نگهداری نامناسب اثربخشی لازم را نداشته باشد و سلامت او نیز به خطر بیفتد.

وی در پایان توصیه کرد: بیماران در صورت نبود داروی خارجی در شبکه رسمی، به بازار سیاه مراجعه نکنند و با نظر پزشک، نسبت به استفاده از داروی تولید داخل یا تأمین داروی مورد نیاز از مسیرهای رسمی اقدام کنند.