ایلنا گزارش می دهد؛
هنر فقر؛ گذران زندگی با مستمری سه میلیونی

با مستمری سه میلیونی، زندگی برای برخی معلولان پُر از چالش و رنج است. از هزینههای درمان تا نیازهای اولیه، آنها ناچارند هنر گذران زندگی با حداقلها را بیاموزند.
به گزارش خبرنگار ایلنا، بیش از ۹ میلیون ایرانی دارای معلولیت هستند، اما حضور چندانی در جامعه ندارند. آنها نه تنها با مشکلات درمانی، بلکه با موانعی مثل فضای شهری نامناسب، کمبود حمایت دولتی و فشار اقتصادی خانوادهها دست و پنجه نرم میکنند. در این گزارش، با چند تن از معلولان درباره شرایط زندگی و موانع فعالیت اجتماعیشان گفتوگو کردهایم.
پسرم با پاهای سوخته از کلاس اول راهنمایی سر کار رفت
خانم علوی، یک زن سرپرست خانواده دارای معلولیت در گفتوگو با خبرنگار ایلنا درباره چالشهای زندگی روزمره خود گفت: در حال حاضر همه چیز برای من بسیار دشوار است. سختیهای زیادی را متحمل شدهام. پسرم نتوانست به تحصیلاتش ادامه دهد و از کلاس اول راهنمایی سر کار رفت، زیرا پدرش در کنار او نیست. با این حال، او تحت پوشش بهزیستی قرار دارد و پروندهای نیز دارد، از طرفی پاهایش هم سوخته است.
حتی نیازهای اولیه هم نمیتوانم تأمین کنم
این زن سرپرست خانوار اظهار داشت: من نیز دارای معلولیت جسمی حرکتی هستم و برای رفت و آمد از عصا استفاده میکنم. وضعیت مالی ما به شدت دشوار است و درآمد قابل توجهی ندارم. قبل از شیوع کرونا درآمدم خوب بود و در خانه کار میکردم، به فروش ترشی و محصولات سرخکردنی میپرداختم، اما پس از آن شرایط به شدت تغییر کرد. اکنون نمیتوانم حتی نیازهای اولیه خود را تأمین کنم. تنها یارانهای که دارم برای تأمین کرایه خانه کافی نیست و به عنوان مستاجر، شرایط مالی مناسبی ندارم.
سبد غذایی بهزیستی اکنون سالی یک بار شده و حتی گاهی قطع میشود
وی افزود: برای دریافت کمک از بهزیستی، چند بار مراجعه کردهام. یک بار ویلچر از بهزیستی تهیه کردم که به خاطر کیفیت پایین آن خراب شد. به لحاظ تجهیزات توانبخشی دچار مشکل هستم و به بهزیستی شهرستان مراجعه و درخواست کمک کردم. از بهزیستی سبد غذایی که در گذشته هر دو یا سه ماه یک بار دریافت میکردم، اکنون سالی یک بار شده و حتی در بعضی موارد قطع شده است.
میزان مستمری ماهانهام ۲ میلیون و ۸۰۰ هزار تومان است
این زن سرپرست خانوار با بیان اینکه میزان مستمری ماهانهام ۲ میلیون و ۸۰۰ هزار تومان است که از بهزیستی دریافت میکنم، افزود: در مورد خدمات توانبخشی، به من ویلچر دیگر ندادهاند. دچار عفونت لگن هستم و زخمهای جدی دارم که به تازگی کمی بهتر شدهاند. من برای درمان و پانسمان مراجعه میکنم، اما هیچ کمکی از طرف بیمه دریافت نمیکنم. حتی برای خرید مواد ضدعفونی مانند بتادین نیز با مشکل مواجهم. دارای بیمه خدمات درمانی بهزیستی هستم اما نمیدانم که چه هزینههایی تحت پوشش قرار میگیرد.
بهزیستی معمولاً هزینههای درمان سرپایی را پرداخت میکند. به تازگی به اورژانس شهدا با آمبولانس مراجعه کردم و هزینهها را خودم پرداخت کردهام. هر بار که به بهزیستی مراجعه کردم، آنها به من گفتند که نمیتوانند کمکی کنند.
خانم علوی با بیان اینکه مهمترین مشکل من در حال حاضر مربوط به کارم است، گفت: من در گذشته ۲۰ سال در زمینه تهیه ترشیجات و مربا فعالیت میکردم و در فصلهای مناسب، کارم رونق داشت. اما اکنون به دلیل شرایط مالی نامساعد نمیتوانم حتی مواد اولیه خریداری کنم. خیریهها نیز در پاییز غرفههایی برپا میکنند، اما من نمیتوانم از آنها بهرهبرداری کنم.
همچنان در نوبت ویلچر هستم
خانم علوی گفت: من به دلیل بیماری و معلولیت جسمی حرکتی، نیاز به خدمات بهزیستی دارم. برای استفاده از خدمات توانبخشی به بهزیستی مراجعه میکنم، اما معمولاً به من میگویند که باید فاکتور تهیه کنم. به عنوان مثال، کفشم خراب شده و به دلیل مشکل در پایم، یکی از کفشها بلند و دیگری کوتاه است. پای راست من به دلیل عوارضی که دارد، کوتاه شده و نمیتوانم به راحتی بنشینم یا خم شوم. همچنین، ویلچری نیاز دارم که هنوز در نوبت آن هستم و به من گفتهاند که باید منتظر بمانم.
او در پایان اظهار داشت: فکر میکنم که حدود ۱۰ سال است که هر بار درخواست میکنم، به من ویلچر نمیدهند. سال گذشته ثبتنام ویلچر برقی را انجام دادم، زیرا واقعاً نمیتوانم از ویلچر دستی استفاده کنم. با این حال، هنوز ویلچر برقی به من داده نشده است. آنها به من گفتند که واردات ویلچر برقی دشوار است و باید در نوبت بمانم. من به خاطر استفاده طولانیمدت از عصا، دستانم ضعیف شده و نمیتوانم ویلچر دستی را به راحتی بچرخانم.
خودم و دخترم به معلولیت شدید مبتلا هستیم
حسین یک فرد دارای معلولیت دیگری که در شهرستان زندگی میکند، او در خصوص وضعیت جسمانی و شرایط زندگی خود به خبرنگار ایلنا گفت: من ۴۲ سال سن دارم و هم خودم و هم دخترم به معلولیت شدید مبتلا هستیم. من معلولیت جسمی حرکتی دارم و پایم از زانو به بالا قطع شده است، در حالی که دخترم به صورت مادرزادی دارای معلولیت است. من یک سال است که به دلیل گرفتگی عروق، تحت درمان قرار دارم. برای درمان در شهر خود اقدام کردم اما امکانات مناسبی برای درمان وجود ندارد.
او افزود: بعد از انجام جراحیها، به اداره بهزیستی استان مراجعه کردم تا کمکهایی دریافت کنم. تنها مستمری برای خودم و دخترم و همچنین حق پرستاری را درخواست کردم و نامهای به رئیسجمهوری ارسال کردم. اما هنوز نتیجه ای نداشته است.
بخشی از هزینههای زندگیمان توسط خیرین تامین میشود
حسین درباره تامین هزینههای زندگی روزمره نیز گفت: در حال حاضر بخشی از هزینههای زندگیام را از طریق مستمری بهزیستی که ۲.۸۰۰ تومان است تأمین میکنم. البته بخشی از هزینههای زندگیمان نیز توسط خیرین تامین میشود.
او در ادامه گفت: برای خود و دخترم یک یارانه معادل یک میلیون و چهارصد هزار تومان دریافت میکنیم. متأسفانه، قبلاً یارانه ما را ناحق در دهکهای هفت و هشت قرار داده بودند و با کمک ریاست جمهوری این مشکل حل شد. یکی از کارمندان ریاست جمهوری به شدت تحت تأثیر قرار گرفت و گریهاش گرفت و در نهایت یارانه ما اصلاح شد.
مستاجرم؛ مردم ۵۰ میلیون تومان برای اجاره کردن خانه جمعآوری کردند
حسین اظهار داشت: من مستاجر هستم. قبلاً بهزیستی یک خانه به ما داده بود، اما صاحب آن خانه خوب نبود و پس از آن ما آواره شدیم. مردم به ما کمک کردند و ۵۰ میلیون تومان برای اجاره کردن خانهمان جمعآوری کردند. اکنون در شرایطی قرار داریم که مشکلات اقتصادی ما را بسیار تحت فشار قرار داده است.
دو ماه است که نتوانستم هزینه داروهایم را تامین کنم
او تصریح کرد: از طرفی هزینههای درمانی ما نیز به شدت بالا است و اکنون نیاز به دارو دارم، ولی حدود دو ماه است که نتوانستهایم آنها را تهیه کنیم. متأسفانه ما تحت بیمه تامین اجتماعی نیستیم. البته باید اشاره کنم که بهزیستی تحت فشار خبرنگاران، دو ویلچر به ما داد.
حسین همچنین در خصوص وضعیت دختر خود گفت: دخترم در کلاس دهم درس میخواند و دارای مشکل مادرزادی است. او به بیماری پیافتی مبتلا است که سبب میشود پاهایش به درستی رشد نکند. او نیاز به دارو دارد. قبلاً یک صفحه اینستاگرامی داشت که از طریق آن به او کمک میکردند، ولی اکنون نیاز به عمل جراحی دارد و باید به بیمارستان مراجعه کند. متأسفانه، دکتر خودمان که به ما کمک میکرد، فوت کردند شرایط دخترم واقعاً سخت است. هر کاری که کردیم، نتوانستیم به نتیجه مطلوب برسیم.
معلولانی که با درآمدی زیر دو میلیون تومان زندگی میکنند!
بهروز مروتی، فعال حقوق معلولان در خصوص وضعیت زندگی معلولان با توجه به شرایط اقتصادی کشور گفت: مشکل اصلی افراد دارای معلولیت فقر معیشتی است. آنها با دریافت مستمری بهزیستی به مبلغ یک میلیون و ۴۰۰ هزار تومان و یارانه، شاید بتوانند حدود یک میلیون و هفتصد تا هشتصد هزار تومان برای زندگی خود تأمین کنند. با توجه به اینکه خود مسئولان میگویند درآمد زیر ۳۰ میلیون تومان یا ۲۵ میلیون تومان زیر خط فقر مطلق محسوب میشود، این افراد با درآمدی زیر دو میلیون تومان زندگی میکنند.
به گفته وی وضعیت معیشتی به قدری بحرانی است که ممکن است پول مواد غذایی حداقلی را هم به سختی تأمین کنند. افرادی که تحت سرپرستی خود چند نفر دیگر را دارند، مطمئناً با مشکلات بیشتری مواجه هستند. فرض کنید کسی که سه یا چهار نفر را تحت سرپرستی دارد و درآمدش نزدیک به سه یا چهار میلیون تومان است، چگونه میتواند زندگی کند؟ مسلماً سفره آنها به شدت کوچک شده و بسیاری از اقلام از سبد غذایی آنها حذف شده است.
خدمات توانبخشی به معلولان در مناطق دورافتاده و محروم به شدت محدود است
این فعال حقوق معلولان در ادامه گفت: در بحث درمانی و خدمات توانبخشی، بیمه سلامت که به اصطلاح ۵۳ قلم خدمات ارائه میدهد، واقعاً گزارش عملکردی از خود ندارد. در برخی شهرها مانند تهران، خدماتی ارائه میشود، در حالی که در مناطق دورافتاده و محروم، این خدمات به شدت محدود است.
او اظهار داشت: علاوه بر این بستههای حمایتی که برای خدمات درمانی تنظیم شدهاند، بسیاری از خدمات ضروری را در بر نمیگیرند و در واقع، مردم نمیتوانند به راحتی به مراکز درمانی مراجعه کنند. به همین دلیل، بسیاری از افراد با مشکلات جدی در زمینه دریافت خدمات درمانی مواجه هستند.
مروتی با اشاره به اینکه من نیاز دارم که در هفته حداقل سه ساعت خدمات فیزیوتراپی و توانبخشی دریافت کنم، اما قراردادی که با مراکز درمانی دارند، مثلاً تنها یک ساعت در هفته است. از سوی دیگر، بسیاری از افراد قادر به خروج از منزل نیستند و نمیتوانند به مراکز درمانی مراجعه کنند؛ بنابراین، باید خدمات در منزل ارائه شود. اما چنین خدماتی معمولاً وجود ندارد یا اگر هم وجود دارد، بهزیستی تنها به تعداد محدودی از افراد این خدمات را ارائه میدهد. خدمات مراقبت در منزل کیفیتی بسیار پایینتر از آنچه که باید باشد، دارند.
وی افزود: برای مثال اگر در ماه فقط دو ساعت خدمات ارائه شود، این واقعاً برای کسی که نیاز دارد در هفته حداقل چهار تا شش ساعت خدمات کار درمانی دریافت کند، ناکافی است. همچنین، این خدمات شامل همه مشمولان نمیشود و تنها تعداد بسیار کمی از افراد واجد شرایط به این خدمات دسترسی دارند. در واقع، بسیاری از افراد در نوبت دریافت خدمات توانبخشی هستند و این خدمات به شدت محدود است.
این فعال حقوق معلولان تصریح کرد: در حوزه مراقبت یا پرستاری در منزل، ما اکنون بیشتر از ۱۰۰ هزار نفر فرد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید داریم که شرایط دریافت کمکهزینه حق پرستاری را دارند. اما این کمکهزینه، تقریباً یک دهم هزینههای واقعی خدمات پرستاری است.
بیش از ۱۰۰ هزار معلول در صف دریافت کمکهزینه حق پرستاری هستند
او خاطرنشان کرد: به عنوان مثال در حال حاضر کمکهزینه حق پرستاری حدود چهار میلیون تومان است، در حالی که استخدام یک پرستار به صورت دائمی ۲۴ ساعته هزینهای حدود ۳۰ تا ۴۰ میلیون تومان دارد، که به مهارت و تجربه پرستار نیز بستگی دارد. بنابراین، این کمکهزینه به هیچ عنوان کافی نیست. علاوه بر این، بیش از ۱۰۰ هزار نفر در صف دریافت این کمکهزینه هستند و بسیاری از آنها ممکن است به دلیل عدم مراقبت و نگهداری مناسب، شرایطشان بدتر شود.
مروتی در این باره گفت: همچنین بیشتر معلولان دسترسی به لوازم بهداشتی یکبار مصرف ندارند. کمکهزینهای که به افراد دارای معلولیت بابت تأمین لوازم بهداشتی پرداخت میشود، اخیراً به یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان افزایش یافته است. این مبلغ با قیمتهای بازار اختلاف فاحشی دارد. برای تأمین همان مواد یکبار مصرف، مانند کیسههای ادرار و پانسمانها، حداقل ۱۵ میلیون تومان در ماه نیاز است، اما تنها یک دهم آن پرداخت میشود. بسیاری از این مواد یکبار مصرف هستند و به دلیل اینکه افراد نمیتوانند این اقلام را تأمین کنند، مجبور به استفاده چندینباره از آنها میشوند که این موضوع خطر عفونت را به همراه دارد.
مسئولان دادن وام به معلولان را به عنوان ایجاد اشتغال محسوب میکنند!
او در خصوص اشتغال افراد دارای معلولیت نیز گفت: این موضوع یکی از حلقههای مفقوده و حقوق مهم افراد دارای معلولیت است. متأسفانه در رسانهها شاهد هستیم که مسئولان اعلام میکنند که برای ۶۰ تا ۷۰ هزار نفر از مددجویان بهزیستی شغل ایجاد کردهاند، اما این آمار به درستی اشاره نمیکند که این افراد دارای معلولیت بودهاند یا نه. همچنین، وام دادن را به عنوان ایجاد اشتغال محسوب میکنند، در حالی که بسیاری از این وامها، واقعاً منجر به اشتغال نمیشود و فرد معلول این وام اشتغال را که دریافت میکند به زخم زندگی و درمان خود میزند.
این فعال حقوق معلولان گفت: از سوی دیگر، ماده ۱۰ قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت، صندوق فرصتهای شغلی را برای امور اشتغال این افراد پیشبینی کرده است. این قانون از اردیبهشت ۱۳۹۷ لازمالاجرا بوده، اما در حال حاضر که با شما گفتگو میکنم، هنوز صندوق فرصتهای شغلی آغاز به کار نکرده است. این صندوق میتوانست بهطور قابل توجهی در تسهیل اشتغال افراد دارای معلولیت مؤثر باشد، زیرا ضمانتها را به سازمان بهزیستی واگذار میکرد.
مروتی گفت: در حال حاضر، فردی که میخواهد وام اشتغال بگیرد، باید دو نفر ضامن معرفی کند. بسیاری از افراد به دلیل مشکلاتی که دارند، قادر به معرفی ضامن نیستند و این موضوع مانع دریافت وام میشود. این صندوق میتوانست تسهیلکننده مهمی باشد، اما متأسفانه هنوز به مرحله اجرا نرسیده است. در بحث استخدام نیز به سهمیه سه درصدی اشاره شده است که این سهمیه بهطور کامل در دستگاهها اجرا نمیشود. بهنظر میرسد، در خوشبینانهترین حالت، اگر آمار درستی ارائه شود، تنها بین ۱.۵ تا ۲ درصد از این سه درصد، در سالهای اخیر استخدام شده باشد.
پستهای سازمانی که برای معلولان در نظر گرفته شده، به صورت دکوری است
او در ادامه خاطرنشان کرد: اجرای ماده ۱۱ قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت نیز موفق نبوده و پستهای سازمانی که برای افراد دارای معلولیت در نظر گرفته شده، به صورت دکوری و شعاری بوده است. همچنین، ماده ۱۳ که مربوط به مشوقها برای کارفرما به منظور استخدام افراد دارای معلولیت است، با مشکلاتی روبرو است. طبق ماده ۱۲، قانونگذار تصریح کرده که دولت باید کمکهزینه ارتقای کارایی معلولان را به کارفرما پرداخت کند. این هزینه برای معلولان خفیف ۳۰ درصد و افراد دارای معلولیت متوسط ۴۰ درصد و معلولیت شدید ۵۰ درصد است؛ اما متأسفانه این موضوع بهطور کامل اجرا نمیشود.
مروتی افزود: ماده ۱۳ نیز حق بیمه افراد دارای معلولیت را برای کارفرمایان پیشبینی کرده، اما این موضوع نیز با تقاضای مورد نیاز در بازار همخوانی ندارد. به عنوان مثال، در ۴ سال گذشته، سازمان بهزیستی حق بیمه تأمین اجتماعی ۳ تا ۴ هزار نفر از مددجویان را پرداخت کرده است، در حالی که کارفرماها در بازار با این مشکلات روبرو هستند، هیچ تمایل یا علاقهای از سوی کارفرمایان برای استخدام افراد دارای معلولیت وجود ندارد.
این فعال حقوق معلولان با بیان اینکه قانونگذار طبق ماده ۲۷ قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت، دولت را مکلف کرده که برای این افراد کمکهزینه معیشتی به میزان حداقل دستمزد سالانه پرداخت کند، گفت: دولت ملزم شده یا برای افراد دارای معلولیت شغل ایجاد کند یا برای آنهایی که معلولیت شدید دارند و فاقد شغل هستند، کمکهزینهای به میزان حداقل دستمزد سالانه پرداخت کند. اما آنچه که در عمل اتفاق افتاده، این است که دولت نه تنها مشاغل برای معلولان ایجاد نمیکند، بلکه کمکهزینه نیز بهطور صحیح پرداخت نمیشود.
مروتی در پایان خاطرنشان کرد: در حال حاضر، کمکهزینه معیشتی یک میلیون و ۲۰۰ هزار تومان است، در حالی که طبق قانون حداقل دستمزد سالانه، این مبلغ باید به ۱۰ میلیون و ۴۰۰ هزار تومان برسد.