۲۹ ژوئن روز جهانی اسکلرودرمی است

۲۹ ژوئن، هر ساله به عنوان "روز جهانی اسکلرودرمی" گرامی داشته میشود. این روز، فرصتی است برای افزایش آگاهی عمومی در مورد این بیماری نادر، مزمن و پیچیده، و همچنین حمایت از افراد مبتلا و خانوادههایشان. انتخاب این تاریخ به دلیل بزرگداشت "پاول کلی"، نقاش مشهور سوئیسی است که در تاریخ ۲۹ ژوئن ۱۹۴۰ بر اثر عوارض ناشی از اسکلرودرمی سیستمیک درگذشت. آثار هنری او به شدت تحت تأثیر تجربیاتش با این بیماری قرار داشت.
اسکلرودرمی چیست؟
اسکلرودرمی یک بیماری خودایمنی روماتیسمی است که با تولید بیش از حد کلاژن (فیبروز) در بدن مشخص میشود. این بیماری میتواند به پوست، رگهای خونی، و اندامهای داخلی مانند ریهها، کلیهها، قلب و دستگاه گوارش آسیب برساند. علائم و شدت بیماری در افراد مختلف بسیار متفاوت است؛ از موارد خفیف که تنها پوست را درگیر میکند (اسکلرودرمی موضعی)، تا اشکال شدیدتر که چندین ارگان داخلی را تحت تأثیر قرار میدهد (اسکلرودرمی سیستمیک) و میتواند تهدیدکننده زندگی باشد.
علائم شایع اسکلرودرمی:
تغییرات پوستی: سفت شدن، ضخیم شدن، براق شدن و خشکی پوست، به خصوص در انگشتان و صورت. ممکن است پوست رنگ پریده یا تیره شود و حرکت مفاصل را محدود کند.
پدیده رینود: تغییر رنگ ناگهانی انگشتان دست و پا (سفید، آبی، سپس قرمز) در مواجهه با سرما یا استرس، همراه با درد، بی حسی و احساس سرما.
مشکلات گوارشی: مشکل در بلع، سوزش سر دل، رفلاکس معده به مری، نفخ، یبوست یا اسهال.
مشکلات ریوی: تنگی نفس، سرفه خشک مداوم و کاهش تحمل فعالیت بدنی.
درد و سفتی مفاصل: به خصوص در انگشتان، دستها، مچ دست و زانو.
خستگی و بیحالی: احساس خستگی شدید و مداوم.
درگیری ارگانهای داخلی: در موارد شدیدتر، میتواند منجر به نارسایی کلیه، مشکلات قلبی (آریتمی، تجمع مایع اطراف قلب) و سایر عوارض جدی شود.
تشخیص و درمان:
تشخیص اسکلرودرمی به دلیل تنوع علائم و شباهت آن با سایر بیماریها ممکن است دشوار و زمانبر باشد. پزشکان با معاینه فیزیکی، آزمایش خون (برای بررسی آنتیبادیهای خاص)، آزمایش ادرار، نوار قلب و رادیوگرافی از اندامهای مختلف، به تشخیص میرسند.
متأسفانه، در حال حاضر درمان قطعی برای اسکلرودرمی وجود ندارد. با این حال، با تشخیص زودهنگام و مدیریت مناسب، میتوان علائم را کنترل کرد و کیفیت زندگی بیماران را بهبود بخشید. درمانها شامل:
داروها: برای مدیریت علائم خاص مانند داروهای فشار خون برای پدیده رینود، داروهای سرکوبگر ایمنی برای کاهش التهاب.
فیزیوتراپی و کاردرمانی: برای حفظ تحرک مفاصل و بهبود عملکرد روزانه.
تغییرات در سبک زندگی: شامل رژیم غذایی مناسب و فعالیت بدنی.
درمانهای پیشرفته: در برخی موارد، پیوند سلولهای بنیادی خونساز نیز به عنوان یک روش درمانی موفق مورد مطالعه قرار گرفته است.