چالشهای بیماران نادر و مشکلات ساختاری نظام سلامت
رییس هییت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران معتقد است: مشکل اصلی بیماران نادر، ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیاز به اصلاحات اساسی دارد.
به گزارش ایلنا، یاسر داوودیان، رییس هییت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران در یادداشتی نوشت: مشکل اصلی بیماران نادر، ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیاز به اصلاحات اساسی دارد. در این نظام، حقوق قانونی همه بیماران بهطور کامل در نظر گرفته نشده و به همین دلیل، در حوزه سلامت، دارو و درمان با ایرادات بنیادی مواجه هستیم. در حال حاضر، مبنای تصمیمگیریها بیشتر بر تأمین بودجه از سوی سازمان برنامه و بودجه است، در حالی که پیش از هر چیز، زیرساختهای حوزه سلامت باید بر اساس مباحث علمی و سپس عملی بررسی شوند.
این بررسیها باید ابتدا بر پایه شرایط اقلیمی و محیطی ایران عزیز انجام گیرد، زیرا عوامل محیطی و اقلیمی در بروز بیماریهای نادر اهمیت زیادی دارند. علاوه بر این، ازدواجهای فامیلی نیز از عوامل مؤثر در ایجاد بیماریهای نادر هستند. با توجه به روند رو به افزایش تعداد و تنوع بیماریهای نادر، پیشگیری امروز بسیار ضروریتر از فرداست و بنابراین اصلاحات بنیادی در ساختار سلامت باید هرچه سریعتر انجام شود.
همچنین آخرین آمار و روندهای مرتبط باید توسط وزارت بهداشت، چه درونسازمانی و چه برونسازمانی، بهطور دقیق بررسی شود تا بر اساس واقعیتهای موجود، زیرساختها و منابع مالی لازم برای حمایت از این بیماران تأمین گردد.
در شرایط کنونی، شاهد روندی غیرعلمی و نادرست هستیم که طی آن، تعداد قابلتوجهی از افراد با عناوین مختلف از سهم بودجه بیمارانی بهرهمند میشوند که در دسته بیماران نادر یا صعبالعلاج قرار نمیگیرند؛ موضوعی که از پایه با اصول و ماهیت حمایت از این بیماران سازگار نیست.
زمانی میتوان از عدالت درمانی و اجتماعی برای مردم، بهویژه بیماران نادر و صعبالعلاج، سخن گفت که ساختار نظام سلامت بهصورت اصولی، علمی و در نهایت ملموس برای جامعه هدف اصلاح شده باشد.
