در گفتوگو با ایلنا مطرح شد؛
بیماران هموفیلی گرفتار «تحریم داخلی» به دلیل بدهی داروخانه‌ها/ عدالت دارویی در استان‌ها نداریم
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: دارو در تهران در دسترس است، اما در برخی استان‌ها و حتی بعضاً در خود تهران، به دلیل بدهی داروخانه‌ها به شرکت‌های پخش، چرخه تأمین مختل می‌شود و بیماران با «تحریم داخلی» مواجه هستند.
«امین افشار» رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با خبرنگار ایلنا درباره وضعیت داروی بیماران هموفیلی بیان کرد: با توجه به شرایطی که در سال ۱۴۰۰ و پس از آن تجربه کردیم، در مقاطع مختلف کمبودهایی در داروهای انعقادی مورد مصرف بیماران هموفیلی وجود داشت. خوشبختانه با تلاش‌های صورت‌گرفته طی یک سال گذشته از سوی وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، بانک مرکزی و سایر نهادهای ذی‌ربط، ذخایر دارویی مناسبی در کشور ایجاد شده و در حال حاضر می‌توان گفت کمبود جدی در داروهای اصلی مورد نیاز این بیماران وجود ندارد.
او ادامه داد: به‌ویژه در داروهای حیاتی که طیف گسترده‌ای از بیماران هموفیلی آن را استفاده می‌کنند، مانند فاکتور ۸ و فاکتور ۷ انعقادی که تولیدکنندگان داخلی فعالانه مشغول فعالیت هستند، شرایط بسیار مطلوب است و می‌توان این مقطع را یکی از دوره‌های طلایی دسترسی بیماران به دارو فاکتور ۸ نو ترکیب دانست.
افشار افزود: اما در زمینه فاکتور ۹ انعقادی، به دلیل مشکلات مربوط به ارسال پلاسما در کشور و همچنین محدودیت‌های برخی پالایشگرهای بین‌المللی، کمبودهایی ایجاد شده است. مذاکراتی با سازمان غذا و دارو در وهله اول برای واردات این دارو انجام شده و سپس یکی از تولیدکنندگان داخلی نیز قول داده است که به‌زودی تولید آن را در کشور آغاز کند.
وی اضافه کرد: یکی از بزرگ‌ترین مشکلات موجود در حوزه بیماران هموفیلی و دیگر بیماری‌های خاص داریم، نه کمبود دارو در سطح ملی، بلکه مسئله توزیع عادلانه آن است. دارو در تهران در دسترس است، اما در برخی استان‌ها و حتی بعضاً در خود تهران، به دلیل بدهی داروخانه‌ها به شرکت‌های پخش، چرخه تأمین مختل می‌شود و بیماران با «تحریم داخلی» مواجه هستند. در حال حاضر در استان‌ها و شهرستان‌ها عدالت دارویی نداریم. شرکت‌های پخش نیز به علت مطالبات انباشته، تحویل دارو به داروخانه‌ها را متوقف کرده‌اند.
او با اشاره به اصلی‌ترین مشکل تامین داروی بیماران هموفیلی گفت: مشکل اصلی دیگر، بدهی‌های سنگین بیمه‌های پایه و صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج به داروخانه‌ها و شرکت‌های پخش است. برخی داروخانه‌ها تا شش ماه بابت نسخه‌های بیماران هیچ دریافتی نداشته‌اند؛ به‌عنوان نمونه، تنها یک داروخانه در تهران بابت داروهای بیماران هموفیلی حدود ۸۰ میلیارد تومان بدهکار است. این وضعیت موجب شده حتی داروهایی که در انبار شرکت‌های پخش موجود هستند، به دست بیماران نرسند.
افشار درباره‌ی نقش فعال شدن مکانیزم ماشه در تامین داروی بیماران هموفیلی، توضیح داد: در مورد «مکانیزم ماشه»، هفته گذشته ما موضوع را به رئیس سازمان غذا و دارو از طریق نامه ارسال کردیم و هشدار دادیم. با توجه به اینکه تعدادی از داروهای بیماران هموفیلی، به‌ویژه سه داروی فیبرینوژن، فیبروگامین و هیومیت در حال حاضر به‌صورت انحصاری در اختیار یک شرکت آمریکایی است و این شرکت نیز ارز EIH می‌خواهد، عرضه ارز مرغوب برای دارو عملاً در همین الان نیز متوقف شده است. شرکت‌های داروسازی خارجی و شرکای آن‌ها نیز همکاری خود را مسدود کرده‌اند.
او تصریح کرد: از این رو چند پیشنهاد ارائه کردیم؛ چراکه تجربه سال‌های گذشته نشان داده است دارو مستقیماً تحریم نیست، اما نقل و انتقال پول و مسائل مالی آن در عمل تحریم می‌شود و جابه‌جایی پول بسیار مشکل است. بزرگ‌ترین نکته‌ای که مطرح کردیم، ضرورت پیش‌بینی و ایجاد ذخایر استراتژیک دارویی برای بیماران هموفیلی است. البته تا حدی این اقدام توسط سازمان غذا و دارو و معاونت محترم وزیر بهداشت انجام شده، اما هنوز آن‌طور که بایسته و شایسته است، ذخیره مطمئن دارویی به‌ویژه در داروهای ارزبر ایجاد نشده است، چراکه اساساً ارزی اختصاص داده نشده است.
وی افزود: نکته دوم، آغاز رایزنی‌های دیپلماتیک و رسمی برای تضمین تداوم مجوزهای صادراتی افک از شرکت‌های بزرگ تأمین‌کننده بود. همچنین خواستیم بررسی فوری امکان تأمین دارو از منابع جایگزین معتبر در صورت بروز وقفه در تأمین دارو در دستور کار قرار گیرد. یکی از مشکلات اصلی کشور طی سال‌های گذشته این بوده است که برخی داروها فقط از یک منبع خاص تهیه می‌شده‌اند و بازار انحصاری وجود داشته است، در حالی‌که داروهای مشابه توسط شرکت‌های دیگر نیز تولید می‌شوند. این تنوع در تأمین‌کنندگان می‌تواند بسیار کمک‌کننده باشد؛ به‌ویژه اگر مکانیزم ماشه فعال شود یا شرایط تحریمی و محدودیت‌های بین‌المللی در آینده مانع از انتقال ارز شود.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در پایان خاطر نشان کرد: در کنار این مسائل، یکی از درخواست‌های ما از سازمان غذا و دارو، کمک به اطلاع‌رسانی شفاف به جامعه بیماران و سازمان‌های ذی‌ربط برای مدیریت نگرانی‌ها و بحران‌های احتمالی بوده است. در حال حاضر خوشبختانه بحرانی وجود ندارد، اما نگرانی برای بحران‌هایی در آینده وجود دارد. امیدواریم با تدبیر و تلاش مسئولان، کشور بتواند این مقطع حساس را پشت سر بگذارد و بیماران نیز با سلامت از این وضعیت عبور کنند.
