تدوین سند ملی بیماری‌های نادر کلید خورد
وزیر بهداشت دستور تدوین سند ملی بیماری های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.
به گزارش ایلنا به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، درپی جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر و پیگیری نمایندگان استانهای مازندران و گیلان در مجلس، سعید نمکی وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماری های نادر را صادر کرد که مراحل تدوین و تکمیل این سند از ابتدای سال 1398 با همکاری متخصصین بنیاد و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق خواهد شد.
مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: تدوین سندملی بیماری های نادر از مطالبات اصلی بنیاد و انجمنهای بیماری های نادر است زیرا این سند چشم انداز روشنی را پیش روی برنامه های درمانی و پیشگیرانه بنیاد قرار می دهد.
پردل همچنین اظهار داشت: کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران از ابتدای سال 97 با حضور جمعی از متخصصین حوزه های مختلف پزشکی و سامانه سبنا توانست حدود 300 نوع بیماری نادر را در سطح کشور شناسایی کند و تدوین این سند طرح جامعی برای گردآوری بیماران نادر سراسر کشور و بررسی مشکلات و آسیبهای جسمانی و روحی روانی آنها خواهد بود.
