۸۰ درصد بیماری های نادر مربوط به ژنتیک است

به گزارش خبرنگار ایلنا، انوشیروان محسنی بندپی عصر امروز در همایش بیماری نادر گفت: از افرادی که شرایطی برای بهبود بیماران و توجه بیشتر به آنان فراهم می‌کنند، کمال تشکر را دارم.

وی درخصوص اهداف بنیاد اظهار داشت: ارتقای آگاهی مردم نسبت به این بیماری و حمایت از مبتلایان از بیماران نادر از اهداف بنیاد است. این بیماری هزینه‌‌های زیادی دارد و ۸۰ درصد مبتلایان بیماری‌‌های نادر مربوط به ژنتیک است. کودکانی که دچار این عارضه می‌شوند، بیش از ۳۰ درصد زیر پنج سالگی فوت می‌‌‌کنند.

استاندار تهران با بیان اینکه باید شرایطی برای حمایت از این بنیادها فراهم کنیم تا آنان نیز به یاری مردم بشتابند، تصریح کرد: وقتی که ربیعی وزیر بودند، به وی گفتم غربالگری ژنتیک ازدواج ضروری شود تا طبق پرسشنامه‌‌ای برای زوجین شجره خانوادگی آنها بررسی شود تا مورد مشاوره قرار گیرند که در نهایت آیین‌‌نامه‌‌ای مصوب شد که غربالگری سلامت انجام شود و ابتلا به بروز این بیماری جلوگیری شود.

وی با بیان اینکه باید کشور را به لحاظ آزمایشگاه‌‌‌های ژنتیک توسعه دهیم و از همه امکانات استفاده کنیم، خاطرنشان کرد: در حال حاضر بیش از ۲۶۰ مرکز مشاوره ژنتیک در حال فعالیت هستند. همچنین انتظار داریم بعد از فوت علی داودیان بانک اطلاعاتی تشکیل شود و ما در استانداری آمادگی این را داریم که در کنار بنیادها حضور پیدا کنیم.