رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران گفت: یکی از خواستههای ما از دولت و سازمانهای بیمهگر این است که ذخایر دارویی بیماران هموفیلی را افزایش دهند. در حال حاضر بسیاری از بیمهها ذخیره دارویی یک ماهه به بیماران میدهند. در این شرایط جنگی مراجعه بیماران به پایتخت، تایید دارویی و مراجعات مکرر بسیار برای آنها سخت است.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به کاهش نسبی شاخص اهدای خون گفت: فشار بر شبکه تأمین خون افزایش یافته و این مسئله بهصورت غیرمستقیم روند درمان برخی بیماران هموفیلی را با دشواریهایی همراه کرده است.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران از توقف عملهای تعویض مفصل در بیمارستانهای دولتی بهدلیل کمبود و نبود پروتز خبر داد و گفت: ادامه این وضعیت میتواند دهها بیمار هموفیلی را به سمت معلولیت دائمی سوق دهد.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران نسبت به ادامهدار شدن بحران دارویی بیماران هموفیلی کشور هشدار داد و گفت: ستاد تدابیر ویژه دارویی باید موضوع جایگزینی داروهای دارای استاندارد جهانی را به فهرست دارویی کشور تصویب کند. یک مصوبه ساده میتواند مسیر واردات را باز کند و جان بیماران را نجات دهد.
بنیاد امور بیماریهای خاص نخستین کارگاه تخصصی خود را با عنوان «هموفیلی از ژن تا جامعه» برگزار کرد. این نشست تخصصی با هدف پیشگیری و غربالگری بیماری هموفیلی و با حضور اساتید بیبدیل ژنتیک پزشکی، متخصصان هماتولوژی، کارشناسان سلامت روان، نمایندگان وزارت بهداشت و سازمانهای بیمهگر در سالن همایشهای این بنیاد برگزار شد.
مدیرکل انتقال خون آذربایجان شرقی با اشاره به کاهش آمار اهدای خون در فصول سرد سال اظهار کرد: در فصول سرد سال و به علت شیوع بیماریهای تنفسی ویروسی و شرایط جوی حاکم میزان مراجعه به مراکز خونگیری کاهش می یابد در حالیکه نیاز به خون و فراورده های خونی دایمی و همیشگی است.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: دارو در تهران در دسترس است، اما در برخی استانها و حتی بعضاً در خود تهران، به دلیل بدهی داروخانهها به شرکتهای پخش، چرخه تأمین مختل میشود و بیماران با «تحریم داخلی» مواجه هستند.
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در آستانه هفته حمایت از بیماران هموفیلی، درباره وضعیت خدمات درمانی به این بیماران توضیحاتی را ارائه کرد.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: ما ۱۴ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور داریم که کمبودهای مقطعی دارو در ایران میتواند بیماران را دچار چالش کند و مطالبه کانون هموفیلی دسترسی پایدار بیماران به داروست.
