مدیر عامل انجمن بیماران دیستروفی در گفتوگو با ایلنا:
ابتلای ۳۵ هزار نفر به بیماری دیستروفی در کشور/ داروهای دیستروفی تحت پوشش بیمه نیست
مدیر عامل انجمن بیماران دیستروفی گفت: برای در نظر گرفتن درمان مناسب برای بیماران دیستروفی باید آزمایش ژنتیک انجام شود، اما این آزمایش از یک میلیون تا ۱۵ میلیون تومان برای خانوادهها هزینه دارد.
رامک حیدری در گفتوگو با خبرنگار ایلنا درباره وضعیت بیماران دیستروفی، گفت: این بیماران تحت پوشش بیمه خاص و ارگان خاصی نیستند. گاهی به لحاظ معلولیت جسمی که ناشی از این بیماری است، عضو سازمان بهزیستی میشوند و از برخی خدمات استفاده میکنند. اما این خدمات شامل خدماتی که بهزیستی به بیماران ضایعه نخایی میدهد، نمیشود.
وی افزود: این بیماران به دلیل تحلیل رفتن عضلات دست نیازمند ویلچرهای برقی هستند که از طرف بهزیستی تنها ویلچر معمولی به آنها داده میشود.
مدیر عامل انجمن بیماران دیستروفی درباره اینکه آیا این بیماری در دسته بیماریهای نادر قرار میگیرد یا خیر، گفت: در این دسته قرار نمیگیرد، چرا که در حال حاضر بیش از هزار نفر بیمار دیستروفی عضو انجمن ما هستند، اما تخمین زده میشود که حدود ۳۵ هزار بیمار به انواع مختلف دیستروفی مبتلا باشند.
حیدری گفت: این بیماری ۴۰ نوع مختلف دارد. علائم بیماری در سنین مختلف بروز پیدا میکند و در نهایت منجر به از بین رفتن عضلات در فرد و معلولیت مبتلا میشود.
حیدری با اشاره به لزوم توجه به مناسبسازی فضا برای معلولین گفت: در شهرستانها امکاناتی برای این بیماران وجود ندارد و اکثر بیماران دیستروفی ترک تحصیل میکنند. در تهران نیز دو مدرسه برای بیماران معلول ایجاد شده است که کودکان مبتلا به دیستروفی نیز از آن استفاده میکنند.
مدیر عامل انجمن بیماران دیستروفی تصریح کرد: تعداد زیادی از این بیماران در مراحل سخت و پایانی زندگی به دلیل تحلیل رفتن ریه و قلب نیازمند دستگاههای تنفسی هستند که هزینه زیادی را به خانوادهها تحمیل میکند.
وی درباره داروی مورد نیاز این بیمارارن گفت: این بیماران داروهای خاص که در حقیقت کمک درمانی است، استفاده میکنند و درمان دارویی آنها هنوز کشف نشده است.
حیدری تاکید کرد: این بیماران مکملهایی را به دلیل شرایطی که دارند، باید مصرف کنند. داروی مصرفی دیگر آنها Q۱۰ است که در ایران تنها میتوان در بازار سیاه آن را تهیه کرد.
به گفته مدیر عامل انجمن بیماران دیستروفی چون این مواد و داروها تحت پوشش بیمه نیست، ناظرین و بازرسان سازمان غذا ودارو نیز به بازار سیاه این مواد توجهی ندارند، ضمن اینکه با ورود این مواد نیز مقابله میشود.
وی تصریح کرد: ما جلسات زیادی با وزارت بهداشت و مسئولین داشتیم، اما پاسخی که دریافت کردهایم این است که چون این بیماری درمان خاصی ندارد، نمیتوانند بسته خدمتی برای تشخیص و درمان آن در نظر بگیرند.
حیدری با اشاره به اینکه آزمایش ژنتیک این بیماران برای تشخیص نوع بیماری گفت: بیماران دیستروفی و خانوادههای آنها به منظور پیشگیری از این بیماری یک بار در طول عمر باید تست ژنتیک بدهند، اما بسته به نوع آزمایش ژنتیک هزینه آن خیلی بالا است و از مبلغی حدود یک میلیون تا ۱۵ میلیون تومان را شامل میشود.
وی تاکید کرد: این بیماران نیازمند کار درمانی و آب درمانی است، اما هیچ مرکزی برای آنها وجود ندارد و هزینه استفاده از مراکز غیراستاندارد موجود نیز برای این بیماران بسیار بالا است.
حیدری درباره حداقل هزینههای یک بیمار دیستروفنی گفت: به جز وسایل کمکی مانند خرید ویلچر، دستگاه تنفسی حداقل هزینههای یک بیمار مبلغی حدود ۸۰۰ هزار تومان در ماه است که شامل دارو و آب درمانی یا کار درمانی میشود.
وی خاطرنشان کرد: به دلیل اینکه این بیماری وراثتی است، ممکن است برخی خانوادهها دو کودک و یا چند کودک مبتلا به دیستروفی داشته باشند. ما خانوادهای را داریم که ۸ بیمار دیستروفی دارد و همه آنها معلول هستند.
حیدری درباره عمدهترین مشکل انجمن در ارتباط با این بیماری گفت: مهمترین موضوع انجام آزمایش ژنتیک این بیماران است تا درمان مناسب آنها انجام شود.
وی با ابراز تاسف از اینکه این بیماران عمر کمی دارند و در طول بیماری ریه و قلب آنها تحلیل میرود، افزود: وزارت بهداشت هزینه و بودجهای برای آنها در نظر نمیگیرد.
وی تاکید کرد: درخواست ما از خیرین هم این است که به ما کمک کنند. تمام کودکان بیمار سرطانی نیستند، کودکان زیادی در این مرکز نیازمند حمایت هستند.
