در گفتوگو با ایلنا مطرح شد؛
عضو هیات مدیره انجمن بیماران اسامای با گلایه از عدم تامین دارو برای بیماران بزرگسال مبتلا به اسامای گفت: الان بعد از این همه مدت بچهها خسته شدهاند و احساس میشود نادیده گرفته شدهایم البته اگرچه شرایط بیماری سخت است اما ما تمام تلاشمان را میکنیم اما بسیاری از بچهها ناامید شدهاند.