ایلنا گزارش میدهد:
در حال حاضر فرزندم نه میتواند راه برود و نه بنشیند. عضلات شلی دارد و به دلیل اینکه قفسه سینه او رشد نکرده، جا برای قلب و ریههای او تنگ بوده و همین موضوع موجب شده تا دچار مشکلات تنفسی شود. همچنین از تنگی شدید کانال نخاعی رنج میبرد و دچار عفونتهای متعدد میشود.به همین دلیل تامین داروی voxzogo برای این بیماران ضروری است.