رییس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی گفت: رییس جمهوری سند ملی بیماری‌های نادر ایران مشتمل بر یک مقدمه و ۱۶ عنوان، که در دی ماه سال ۱۳۹۹ به تصویب شورای عالی سلامت و امنیت غذایی رسیده بود، وسبرای اجرا به دستگاه های اجرایی ذیربط ابلاغ کرد.
این روزها که خیلی‌هایمان از قرنطینه خانگی دو ماهه و محدودیت‌هایش جان به لب شده‌ایم خوب است بدانیم، کودکانی در کشورمان هستند که ماه‌ها و گاه سال‌هایی از عمرشان را باید در قرنطینه‌ها به‌سر ببرند. کودکانی که به بیماری‌های نادر خونی دچارند که یکی از عوارض بلندمدت و گاه دائمی‌شان، نقص در سیستم ایمنی بدن است. یعنی همان سیستمی که به ما اجازه می‌دهد یک زندگی عادی در میان جمع داشته باشیم و بدن‌مان به‌راحت با ویروس‌ها، میکروب‌ها و باکتری‌هایی که از محیط و افراد دیگر می‌گیرد مقابله کند.
داوودیان گفت: باتوجه به اینکه بنیاد بیماری‌های نادر مردم‌نهاد است و با کمک‌های مردمی اداره می‌شود ولی هزینه‌های بیماران بسیار زیاد است و در این مورد نیازمند کمک هستیم.
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران با ابراز تاسف از اینکه هنوز یک مرکز تشخیصی برای بیماری‌های نادر وجود ندارد، گفت: داروهای بیماران نادر گران و 90 درصد از آنها تحت پوشش بیمه نیست.
