مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت‌وگو با ایلنا:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه بیش از یک و نیم میلیون بیمار نادر در کشور وجود دارد، گفت: متاسفانه پزشکان و خانه‌های بهداشتی که ما با آنها در ارتباط هستیم، هنوز ابزارهای لازم برای غربالگری و شناسایی این بیماران را ندارند.