رئیس مرکز توسعه پیشگیری بهزیستی:
لایحه اجباری شدن مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج به دولت میرود
در حالی تعداد مراکز مشاوره ژنتیک در سطح کشور ۱۸۲ مرکز است که میانگین استاندارد آن در کشور ما باید ۵۰۰ مرکز باشد یعنی برای هر ۱۵۰ هزار نفر یک مرکز مشاوره ژنتیک در کشور باشد.
ایلنا: رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور با اشاره به اینکه انجام مشاوره ژنتیکی بر اساس قانون به عهده بهزیستی است گفت: فردا لایحه اجباری شدن مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج به دولت ارسال میشود.
به گزارش ایلنا، کاظم نظمده در نشست خبری خود با اشاره به اینکه بیش از ۴ هزار اختلال ژنتیکی وجود دارد اظهار داشت: هر سال تعداد جدیدی از این اختلالات شناسایی میشوند و به تعداد اختلالات ژنتیکی اضافه میشود.
وی تصریح کرد: محدودیتهای ژنتیکی پیامدهای زیادی برای کشور دارد و هزینههای زیادی را نیز برای جامعه در بر دارد.
نظمده به وظایف سازمان بهزیستی کشور در انجام مشاورههای ژنتیکی و آزمایشهای آنها اشاره کرد و گفت: ۳ قانون مصوبه مجلس شورای اسلامی و یک آییننامه دولت در این زمینه وجود دارد که سازمان بهزیستی را موظف به انجام مشاورههای ژنتیکی کرده است.
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور ادامه داد: در ساختار سازمان بهزیستی کشور و در تبصره ۱۶ اساسنامه که از سوی مجلس شورای اسلامی به تصویب رسیده است بهزیستی موظف به انجام خدمات مشاورهای شده است ضمن اینکه در ماده ۲۶ قانون مصوب سال ۸۰ و همچنین قانون ساختار رفاه اجتماعی و همچنین آییننامه اجرایی قانون ۵ ساله که مصوبه هیئت وزیران است به این موضوع تأکید شده است.
نظمده اضافه کرد: بهزیستی از سال ۷۶ نسبت به انجام خدمات مشاوره ژنتیکی اقدام عملیاتی کرده است که تا امروز ۱۸۲ مرکز در قالب مراکز مشاورهای تأسیس شده است که بیش از ۷۰۰ هزار نفر از خدمات این مرکز استفاده کردهاند.
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور ادامه داد: بیش از ۱۳۰۰ پزشک متخصص، کارشناس مامایی، کارشناس ژنتیکی در این مراکز فعال هستند ضمن اینکه سازمان بهزیستی کشور دورههای آموزشهای متعددی را برای این افراد برگزار کردهاند.
وی خاطرنشان کرد: سازمان بهزیستی کشور در انجام خدمات مشاورهای سابقه طولانی دارد و این گونه نیست که تازه بخواهد در این زمینه طرح بدهد و تازه ورود پیدا کند.
نظمده با انتقاد از مسئولان وزارت بهداشت و کارشناسان وزارتخانه گفت: در سال ۲۰۱۳ هستیم که برخی از دوستان ادعاهایی را مطرح میکنند که به هیچ عنوان صحت ندارد چرا که آنها تأکید دارند انجام خدمات مشاورهای به عهده بهزیستی نیست و باید به آنها عرض کنم که بر اساس قانون انجام این خدمات به عهده سازمان بهزیستی گذاشته شده است.
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور اظهار داشت: سازمان بهزیستی تنها و تنها در بخش مشاوره ژنتیکی ورود پیدا کرده است و در بحث درمان آن هیچ اقدامی نکرده است چرا که بحث درمان آن به عهده بخشهای دیگر از جامعه است.
نظمده با اشاره به هزینههای بالای آزمایشهای ژنتیک در کشور گفت: یکی از علتهایی که خانوادهها تمایلی به انجام مشاورههای ژنتیکی و همچنین انجام آزمایشهای آن ندارند هزینههای بسیار بالای آن است چرا که برخی از آزمایشها در ایران انجام نمیشود و برای انجام این گونه آزمایشها باید نمونه آن به خارج از کشور ارسال شود.
وی تصریح کرد: سازمان بهزیستی کشور در همین راستا و برای کاهش هزینهها طرحی را در خصوص ایجاد بنیادهای پیشگیری از معلولیتهای ژنتیکی را در کشور در دستور کار خود قرار داد که در همین زمینه در ۵ قطب از کشور این گونه بنیادها راهاندازی میشود.
نظمده خاطرنشان کرد: در همه جای دنیا خیریهها و دولتها برای راهاندازی این گونه بنیادها و مراکز پیشقدم میشوند تا شهروندان و مردم بتوانند با هزینه کمتر و حتی رایگان از خدمات این مراکز استفاده کنند.
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور ادامه داد: تا به حال ۲ بنیاد پیشگیری از معلولیت ژنتیک در مشهد و یزد تأسیس شده است که به زودی در استان فارس نیز مرکز جدیدی راهاندازی خواهد شد.
وی از آماده شدن لایحه اجباری شدن مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج خبر داد و گفت: این لایحه با نظر کارشناسان و اساتید تدوین شده است به زودی به هیئت دولت ارسال خواهد شد.
نظمده ادامه داد: متأسفانه برخی کارشناسان وزارت بهداشت با لایحه اشاره شده مخالف هستند که البته مخالفت آنها به این دلیل است که در حال حاضر هزینههای مشاوره ژنتیک بالا است ضمن اینکه در سطح کشور نیز مراکز مشاورهای کم داریم.
وی تأکید کرد: سازمان بهزیستی طرحی را برای بیمه شدن خدمات مشاورهای، مشاوره ژنتیکی و انجام آزمایشهای آن به شورای عالی بیمه داده است که در صورت موافقت شورای عالی بیمه بحث هزینهها در انجام خدمات مشاورهای رفع خواهد شد.
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور تأکید کرد: سازمان بهزیستی کشور در حال حاضر ۱۸۲ مرکز مشاوره ژنتیکی در سطح کشور دارد و این در حالی است که آمادگی داریم که دوستان ما در وزارت بهداشت اقدام به تأسیس مراکز جدید مشاورهای کنند.
نظمده ادامه داد: در حالی تعداد مراکز مشاوره ژنتیک در سطح کشور ۱۸۲ مرکز است که میانگین استاندارد آن در کشور ما باید ۵۰۰ مرکز باشد یعنی برای هر ۱۵۰ هزار نفر یک مرکز مشاوره ژنتیک در کشور باشد.
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور خاطرنشان کرد: برخی کارشناسان وزارت بهداشت اظهارات غیر فنی و غیرکارشناسی در خصوص لایحه اجباری شدن مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج داشتهاند که سازمان بهزیستی آمادگی دارد هر گونه اطلاعاتی که این دوستان بخواهند برای شفاف شدن موضوع بدهد.
نظمده ادامه داد: تصویب لایحه اشاره شده میتواند بسیاری از مشکلات را در بخش معلولیتهای ژنتیکی کاهش دهد ضمن اینکه سازمان بهزیستی آمادگی تعامل با سایر دستگاهها و به خصوص وزارت بهداشت را دارد.
