کمیته بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت تشکیل می‌شود

به گزارش خبرنگار ایلنا، محمد هادی ایازی در حاشیه همایش بین‌المللی بیماری‌های نادر در جمع خبرنگاران با بیان اینکه بیماری‌های نادر بیماری‌هایی ژنتیکی هستند که در سطح دنیا 8 هزار مورد از این بیماری شناخته شده است، گفت: این بیماری‌ها بسیار طاقت فرسا است و ما در وزارت‌بهداشت دنبال این هستیم که بیماری‌های نادر را همچون بیماری‌های خود تحت پوشش قرار دهیم تا بتوانیم بخشی از هزینه‌هایی که انجام می‌شود توسط دولت تحت پوشش قرار گیرد .

وی با اشاره به بیماری EB به عنوان یک نوع از بیماری‌های نادر اظهار کرد: مبتلایان به این بیماری 440 نفر در سطح کشور هستند که تعداد زیادی نیست ولی بیماری فوق‌العاده سختی است چراکه هم خود بیمار و هم خانواده‌اش را تحت تاثیر قرار می‌دهد.

قائم‌مقام وزیر بهداشت در پاسخ به سوالی درخصوص علت کم توجهی وزارت بهداشت به بیماری‌های نادر گفت: به دلیل اینکه این بیماری‌ها کم هستند کمتر به موضوع آنها پرداخته می‌شود و به طور مثال همچون بیماری سرطان نیست که افراد زیادی را مبتلا کند بنابراین در اولویت بندی برای بیماری ها تامل و برنامه ریزی می شود.

وی از تشکیل کمیته بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت در سال 95 خبرداد و افزود: کمیته‌ای در این زمینه تشکیل خواهد شد تا در مورد همه بیماری های نادر بررسی داشته باشد و موضوعاتش را دنبال کند.

ایازی درخصوص حمایت وزارت‌بهداشت از بنیاد بیماری‌های نادر گفت: وزارت بهداشت نمی‌تواند به طول مستقیم به بنیاد و سازمان‌های مردم‌نهاد کمک کند اما تا جایی‌که ممکن باشد حمایت‌های لازم را از آنها انجام خواهیم داد.

وی با تاکید بر لزوم بیمه شدن و بیماری‌های نادر افزود: حتما باید این بیماری‌ها را  تحت پوشش قرار گیرد تا درد و رنج بیمار و خانواده‌های آنها کمتر شود.

قائم مقام وزیر بهداشت اظهار کرد: در حال حاضر برخی از داروهای بیماری‌های نادر از طریق سازمان غذا ودارو وارد کشور  می‌شود ولی برخی به دلیل نادر و محدود بودن وارد نمی‌شود که در کمیته‌ای که برای بیماری‌های نادر راه‌اندازی می‌شود این مساله نیز دنبال خواهد شد.