معاون درمان وزارت بهداشت اعلام کرد:
شناسایى ۴۹۲ نوع بیماری نادر در ایران
معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماریهای نادر، با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماریها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامهریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایتهای بیمهای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد و ارتقای آگاهی عمومی و مشاورههای ژنتیک را از مهمترین راهکارهای کاهش بروز بیماریهای نادر ژنتیکی دانست.
به گزارش ایلنا به نقل از وبدا، متن پیام سید سجاد رضوی، معاون درمان وزارت بهداشت به شرح زیر است:
بیماریهای نادر به دستهای از بیماریها اطلاق میشود که غالباً منشأ ژنتیکی داشته و میزان شیوع آنها در جامعه کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر است. اگرچه شیوع این بیماریها پایین است، اما به دلیل پیچیدگیهای تشخیصی، هزینههای سنگین درمان و نیاز به مراقبتهای مستمر، بار قابل توجهی بر بیماران، خانوادهها و نظام سلامت تحمیل میکنند. در اغلب موارد، درمان قطعی برای این بیماریها وجود ندارد و بیماران ناگزیرند در تمام طول عمر از درمانهای حمایتی، مراقبتی و توانبخشی بهرهمند شوند. بنابراین ضرورت برنامهریزی منسجم، حمایت مالی هدفمند و ارائه خدمات تخصصی مستمر همواره ضرورت مییابد.
بر اساس آمارهای بنیاد بیماریهای نادر کشور، از میان ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناساییشده در جهان، تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است که از این تعداد، ۱۳۳ بیماری تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج قرار دارند و برای ۶۲ بیماری نیز بستههای خدمتی تعریف شده است. این اقدامات بیانگر توجه ویژه نظام سلامت به حمایت هدفمند از این بیماران در جهت ساماندهی خدمات، کاهش هزینههای درمانی و تسهیل دسترسی بیماران به خدمات تخصصی است.
همچنین با توجه به اینکه حدود ۷۰ درصد بیماران نادر ژنتیکی را کودکان تشکیل میدهند، اهمیت پیشگیری، تشخیص بهموقع و مداخلات زودهنگام دوچندان میشود.
عواملی نظیر ازدواجهای فامیلی، ازدواج و بارداری در سنین بالا، مصرف برخی داروها در سهماهه نخست بارداری، و نیز مصرف دخانیات و الکل در دوران بارداری میتوانند در بروز این بیماریها نقش داشته باشند.
از اینرو ارتقای آگاهی عمومی، افزایش سواد سلامت جامعه، توسعه مشاورههای ژنتیک پیش از ازدواج و پیش از بارداری و انجام آزمایشهای غربالگری بهموقع، از مهمترین راهکارهای پیشگیری و کاهش بروز بیماریهای نادر ژنتیکی به شمار میروند.
اینجانب ضمن تأکید بر ضرورت تقویت برنامههای پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایتهای بیمهای و اجتماعی از بیماران نادر، بر همافزایی تمامی بخشهای مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانوادههای آنان تأکید مینمایم. امید است با مشارکت فعال دانشگاههای علوم پزشکی، مراکز درمانی، انجمنهای علمی و سازمانهای مردمنهاد، گامهای مؤثرتری در مسیر شناسایی، درمان حمایتی و توانبخشی بیماران نادر برداشته شود.
