تعداد بیماران EB ثبت نام شده در انجمن EB که پرونده دارند و از ما خدمات می‌گیرند، حدود ۲۵۰۰ نفرهستند. / هزینه دارو‌ها و نگه داری آن‌ها از ۵۰۰ هزارتومان تا ۲ میلیون تومان در ماه است.
بنیاد امور بیماریهای خاص در راستای ارتقای سطح سلامت مددجویان اقدام به پرداخت کمک هزینه درمان به بیماران EB کرده است.
اشکان خطیبی، رویا تیموریان، بهاره رهنما و حبیب رضایی ازجمله هنرمندان حاضر در همایش بودند و رخشان بنی‌اعتماد نیز حمایت خود را از این همایش اعلام کرده بود.
مطمئنم با شناخت از درد جانکاه این کودکان معصوم و آگاهی از دامنه وسیع نیازهای مالی و تخصصیشان، هرکس با هر امکان می‌تواند کمکی مؤثر باشد. فراموش نکنید پروانه‌های EB کوچک‌تر از آن‌اند که در ازدحام بی‌رحمی‌ها دیده شوند.
