رییس بنیاد بیماریهای نادر ایران در گفتوگو با ایلنا:
رییس بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: متاسفانه معضل کمبود داروهای بیماران نادر خیلی جدی است و این افراد با مشکلات زیادی مواجه هستند.
رییس بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: متاسفانه معضل کمبود داروهای بیماران نادر خیلی جدی است و این افراد با مشکلات زیادی مواجه هستند.
رییس بنیاد بیماریهای نادر گفت: هر خانوادهای که یک بیمار مبتلا به بیماری نادر دارد باید ماهانه بین ۵۰۰ هزار تومان تا ۸ میلیون تومان بابت هزینه دارو بپردازد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از تلاش برای تاسیس دانشگاه بیماران نادر در ایران با کمک کشور ارمنستان خبر داد.