روزها برای ما بسیار اهمیت دارد؛ شاید دولت بخواهد یک یا دو سال دیگر برای واردات دارو به ما قول دهد، اما این بیماری روز به روز پیشرفت می‌کند و ما توانایی خود را از دست می‌دهیم. در تیپ یک که وضعیت بدتر است و هر لحظه تاخیر، مرگ و زندگی بیمار را تحت تاثیر قرار می‌دهد.
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس درباره عدم پوشش بیمه ای در خصوص تامین دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر گفت: درباره بیماری‌های نادر مانند اس‌ام‌ای باید پوشش بیمه‌ای را تا جایی که امکان دارد، برای مبتلایان به این بیماری در نظر بگیریم، چرا که هزینه درمان این بیماران بالاست، البته کمیسیون به طور خاص هنوز وارد این موضوع نشده، اما معتقدم باید فکر اساسی درباره بیمارانی که هزینه درمان و داروی آنها زیاد است، داشته باشیم.
مادر آوینا نوزاد ۷ ماهه‌ای که از یک و نیم ماهگی به بیماری اس ام ای مبتلا شده، می‌گوید: وقتی فهمیدم داروی بیماری SMA تولید می‌شود، خیلی خوشحال شدم، اما افسوس که این دارو به دلیل گران بودن وارد کشور نمی‌شود.
