وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حکمی سید سجاد رضوی را به عنوان دبیر کمیته راهبردی سند ملی بیماری های نادر ایران منصوب کرد.
خبرگزاری کار ایران
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حکمی سید سجاد رضوی را به عنوان دبیر کمیته راهبردی سند ملی بیماری های نادر ایران منصوب کرد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: ازدواج فامیلی مهمترین علت شیوع بیماریهای نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.
عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری های نادر تاکید کرد: مهمترین مسئله در مواجهه با بیماری های نادر؛ پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: در جلسه‌ای با حضور رئیس مجلس شورای اسلامی مقرر شد در بودجه ۱۴۰۱ هزینه مورد نیاز برای پوشش درمانی بیماران نادر درنظر گرفته شود.
جلد دوم اطلس بیماریهای نادر با عنوان “بیماریهای داخلی نادر” از مجموعه مجلدات اطلس بیماریهای نادر که شامل 77 نوع بیماری نادر داخلی است مجوز گرفت.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به اینکه مشکل اساسی بیماران ای بی‌تامین دارو و هزینه‌های آن است، گفت: در حال حاضر برای این بیماران پانسمان‌های مخصوصی از ایرلند وارد کردیم. بخشی از هزینه‌ها را ایرلند که حامی است و بخشی دیگر از هزینه را خانواده‌ها می‌دهند؛ ماهی ۷۵۰ هزار تومان هزینه پانسمان و پماد این بیماران است.
تاخیر در تشخیص و خطاهای درمانی از مشکلات بیماریهای نادر است / ۸۰ درصد از بیماریهای نادر منشا ژنتیکی دارند.