مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به این که به تازگی ۲۱ بیماری نادر جدید شناسایی شده است، گفت: با اضافه شدن این ۲۱ بیماری جدید و با در نظر گرفتن فهرست پیشین، اکنون تعداد کل بیماری‌های نادر شناسایی‌شده در کشور به ۴۹۱ نوع رسیده است. همچنین تعداد کل بیماران نادر شناسایی شده در کشور، ۶ هزار و ۲۵۱ نفر است.
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بیماران نادر اگرچه اقلیتی کوچک در جامعه هستند و صدای آنان کمتر شنیده می‌شود، اما نباید نیازهای درمانی و اجتماعی‌شان نادیده گرفته شود.
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: 85 درصد بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارد و بعضی از ازدواج های فامیلی عامل ایجاد بیماری های نادر است.
سندرم ناخن زرد (Yellow Nail Syndrome) یک بیماری نادر است که ناخن‌های دست و پا را درگیر می‌کند و معمولا افراد بالای ۵۰ سال به این عارضه دچار می‌شوند.
پیرسون از تغییر دیدگاه‌های اجتماعی در مورد زیبایی و تصویری فراگیرتر از ظاهرهای متنوع در رسانه‌ها حمایت می‌کند. او این ایده را تقویت کرد که افرادی که ظاهر او را مسخره می‌کنند، مشکل‌ساز هستند، نه او.
از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
در اوج جوانی و شادابی ناگهان توان دست‌هایش را از دست می دهد و کم کم این ناتوانی تمام عضله‌های بدنش در بر می‌گیرد به طوری که امروز دیگر توانی برای راه رفتن ندارد و اگر فرد دیگری کنارش نباشد، ممکن است؛ مدت‌ها در یک حالت باقی بماند.
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر از کشف بیماری NBIA در ایران خبر داد و گفت: این بیماری به دلیل رسوب آهن در مغز ایجاد و به دنبال آن بتدریج فعالیت پا مختل می‌شود.
